Emofilia: nel mondo un sanguinamento ogni 15 secondi

Il prossimo 17 aprile, in tutto il mondo si celebra la 28a Giornata Mondiale dell'Emofilia (World Hemophilia Day WHD) In questa occasione, sono stati resi noti i primi dati relativi al Global Annual Bleed Rate (GABR) in base al quale si stima che, a livello mondiale, ogni 3-15 secondi si verifica un episodio di sanguinamento: un dato tre volte superiore rispetto alle stime correnti.

Il prossimo 17 aprile, in tutto il mondo si celebra  la 28a Giornata Mondiale dell’Emofilia (World Hemophilia Day WHD)  In questa occasione, sono stati resi noti i primi dati relativi al Global Annual Bleed Rate (GABR) in base al quale si stima che, a livello mondiale, ogni 3-15 secondi si verifica un episodio di sanguinamento: un dato tre volte superiore rispetto alle stime correnti.

Questi risultati sono basati su dati della World Federation of Hemophilia (WFH), che mostrano come solo il 25 per cento dei pazienti riceva una corretta diagnosi e terapia e solo l’8 per cento segua una corretta profilassi o un trattamento regolare per prevenire episodi di sanguinamento.

Shire ha sviluppato il GABR in collaborazione con le istituzioni riconosciute della comunità emofilica, inclusa la World Federation of Hemophilia. L’obiettivo condiviso è quello di identificare le regioni del mondo in cui c’è maggior bisogno di miglior diagnosi e cura per i pazienti emofilici. Insieme abbiamo costruito un modello basato sulla letteratura scientifica per stimare il GABR a livello mondiale e per singolo Paese. Il report completo del modello GABR verrà pubblicato nella seconda parte del 2017.

“Siamo fieri di supportare organizzazioni di pazienti, società scientifiche, operatori del settore, caregiver e pazienti in questa importante giornata, consci della responsabilità che abbiamo nei confronti di tutti gli stakeholder del sistema”, spiega Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia, che aggiunge: “Abbiamo la fortuna di poter mettere a disposizione una gamma di prodotti che coprono l’intero spettro dei disordini della coagulazione con un approccio personalizzato, grazie a servizi innovativi e al calcolo della farmacocinetica individuale. Ad accrescere il nostro orgoglio, poi, ci sono gli stabilimenti di Rieti e Pisa che danno lavoro a 500 persone e sono vere e proprie eccellenze del network produttivo di Shire a livello globale.”

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, in Italia Shire ha sostenuto le conferenze nazionali organizzate da FedEmo e da Fondazione Paracelso e, in diversi centri emofilia, promuove attività di animazione rivolte ai pazienti più piccoli.