Woman in Rare, il Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta"

Per chi vive con una malattia rara in Italia, arrivare a una diagnosi resta un percorso lungo e incerto. Dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono in media 5,5 anni: 6 anni per le donne e 4 per gli uomini. Un divario che riflette non solo le caratteristiche delle patologie, ma anche ostacoli nell'accesso ai servizi e nella capacità diagnostica del sistema sanitario.

È quanto emerge dal Libro Bianco "Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver", realizzato da Censis e ALTEMS Advisory per Women in Rare, il Think Tank promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con UNIAMO e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato Scientifico multidisciplinare. Presentato al Senato della Repubblica, il documento si propone come strumento di advocacy per trasformare le evidenze emerse in azioni concrete di politica sanitaria.