CONFERENZE STAMPA

Prima Giornata Mondiale su Ipoparatiroidismo, nuove prospettive per la cura della malattia

Il 1 giugno 2017 si celebra anche in Italia la Giornata Mondiale dell'Ipoparatiroidismo, un evento di rilievo per dare risalto a una patologia rara, poco nota ma altamente invalidante. Per l'occasione A.P.P.I., (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) ha organizzato a Roma un importante evento che si č svolto nella Biblioteca “Giovanni Spadolini” del Senato della Repubblica.

Il 1 giugno 2017 si celebra anche in Italia la Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, un evento di rilievo per dare risalto a una patologia rara, poco nota ma altamente invalidante. Per l’occasione A.P.P.I., (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) ha organizzato a Roma un importante evento che si è svolto nella Biblioteca “Giovanni Spadolini” del Senato della Repubblica.

Scopriamo l’ipoparatoroidismo
L’ipoparatiroidismo (detto anche HPTH) è una malattia endocrina rara, causata dall’assenza o dalla carenza di paratormone, un particolare ormone prodotto dalle ghiandole paratiroidi, corpuscoli della dimensione di un chicco di grano poste in prossimità della tiroide. L’ipoparatiroidismo può trovare le sue cause in rarissime malattie genetiche che alterano la funzione o l’anatomia delle paratiroidi (circa 15 diverse tra loro), oppure in malattie autoimmuni, infine come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide, soprattutto se  questa è affetta da carcinoma, tanto che dal 2 al 10% dei pazienti che subiscono una tiroidectomia vedranno come conseguenza indesiderata della stessa un ipoparatiroidismo postchirurgico.

L’assenza di un qualsiasi ormone nel corpo umano può avere gravi conseguenze, perché queste sostanze svolgono la funzione di messaggero chimico ed hanno il compito di controllare e dirigere l’attività di alcune specifiche cellule a loro “affidate”: se un ormone manca, queste smettono di funzionare correttamente. Il paratormone, in particolare, ha la funzione di regolare l’attività delle cellule che assorbono il calcio: quando non è presente ne deriva una carenza di calcio nel sangue (detta ipocalcemia), con tutte le conseguenze che questa può avere.

L’ipoparatiroidismo in sé e per sé dunque non dà sintomi: è la carenza di calcio a manifestarsi in modo molto vario da persona a persona. Un basso livello di calcio nel sangue (associato a livelli fosfatici superiori alla norma) causa sintomi simili agli attacchi tetanici che possono riguardare il sistema muscolare, il sistema nervoso o l’apparato gastrointestinale. Se questo stato perdura si possono avere anomalie dei denti, bassa statura, cataratta oculare, problemi alle ossa.

Scarsa visibilità per i malati di questa condizione
La condizione di malattia rara ha fatto sì che finora gli ammalati di ipoparatiroidismo avessero poca visibilità, ma finalmente qualcosa negli ultimi tempi è cambiato: nel 2015 è stata fondata A.P.P.I., (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo), nata grazie allo sforzo della Fondazione FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso), diretta dalla Professoressa Maria Luisa Brandi.

Da poco A.P.P.I. si è federata con le altre associazioni esistenti in Europa e finalmente, il prossimo 1 giugno, aderisce alla Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, un evento che finalmente dissolverà il cono d’ombra in cui si trova questa patologia.

A.P.P.I. e FIRMO hanno organizzato congiuntamente per la Giornata un evento che si terrà a Roma, nella Biblioteca Giovanni Spadolini del Senato, la mattina del 1 giugno, dalle 11,00 alle 13,00, che vedrà la presenza di numerose Autorità, specialisti e ammalati.

Il parere dell’esperta, la prof.ssa Brandi
È proprio alla Professoressa Maria Luisa Brandi, docente di Malattie del Metabolismo Minerale Osseo dell’Università di Firenze, che abbiamo chiesto di parlarci dell’importanza di questo evento: “È un passaggio fondamentale, al quale noi come FIRMO, teniamo particolarmente: abbiamo spinto molto per la nascita dell’Associazione A.P.P.I., che dopo aver mosso i primi passi, ora si muove in autonomia e cresce sempre più.

L’evento che abbiamo organizzato in occasione di questa Giornata permetterà di far conoscere ancora meglio questa importante associazione di pazienti. Sarà anche l’occasione per presentare il nuovo sito internet di A.P.P.I., completamente rinnovato, che diventerà un valido punto di riferimento per gli ammalati: oltre a trovare risposte immediate ai loro dubbi, gli ammalati avranno ora la possibilità interagire tra loro e con gli specialisti, grazie a un forum  dove potranno far sentire la loro voce. Auspichiamo davvero che sia giunta l’ora per questi ammalati di non sentirsi più soli.

Anche perché siamo finalmente giunti a una svolta fondamentale: è stata riconosciuta dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) per la cura dell’ipoparatiroidismo una terapia ormonale sostitutiva  e che si auspica possa essere disponibile presto in Italia, basata sul paratormone, un peptide di 84 aminoacidi, che darà nuove speranze ai pazienti. Questo evento vuole far conoscere quanto fatto finora, ma ancor di più vuole segnare un punto di partenza per una nuova era nell’affrontare questa malattia”.