A pochi giorni dalla Seconda Giornata Mondiale della Malattie Rare, Genzyme, azienda americana di biotecnologie da sempre focalizzata nello studio e nel trattamento di queste patologie, si fa promotrice di un incontro che si terrà a Modena il 18 febbraio in cui si parlerà di Malattie Rare
L'incontro/dibattito, che vedrà la partecipazione di importanti rappresentanti della sanità italiana, a partire dal sottosegretario al Ministero del Welfare Eugenia Maria Roccella, ha lo scopo di far conoscere ai cittadini modenesi le storie di persone straordinarie affette da Malattie Rare e di infrangere il muro del silenzio che esiste ancora intorno a questo tema.

L'incontro di Modena che si terrà mercoledì 18 febbraio alle ore 18.00 presso il Baluardo della Cittadella - Piazza Tien An Men, 5, sarà anche una delle tappe del tour di presentazione del libro sullemalattie rare dal titolo "Siamo solo noi" scritto da Margherita de Bac, giornalista de Il Corriere della Sera.

Le malattie rare sono un gruppo di circa 6.000 patologie, molte delle quali fatali o croniche e invalidanti, che rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie esistenti. Si stima che in Europa colpiscano circa 20-30 milioni di persone e in Italia circa 3 milioni. L'80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte dei malati è in età pediatrica.

I problemi legati alla diagnosi sono drammatici: spesso la patologia viene riconosciuta solo dopo anni di "viaggi della speranza" da un ospedale all'altro e, una volta diagnosticata, non è detto che ci sia una cura disponibile. A fare la differenza in questi casi sono la caparbietà delle associazioni dei pazienti, il coraggio dei familiari, la dedizione dei medici e la sfida di poche industrie farmaceutiche che hanno scelto di investire in ricerca per malattie ancora prive di una risposta terapeutica.