“Io lotto contro il tempo, Isal contro il dolore”, è questo il motto scelto quest’anno dalla fondazione Isal per l’edizione 2015 della giornata mondiale “Cento città contro il dolore” che si celebrerà il 3 ottobre in numerose città nei cinque continenti.
Per lanciare questa giornata e per far conoscere un nuovo grande progetto, la creazione di un Polo europeo di ricerca e cura sul dolore, si è tenuta ieri a Roma una conferenza stampa “Che destino ha il dolore” con la partecipazione di associazioni scientifiche, esperti universitari, giornalisti ed esponenti del governo.
Sono circa 12 milioni in Italia le persone che soffrono di dolore cronico e più del 50% di queste non ha una cura adeguata, non perché essa non esista ma perché più spesso (il 60% dei pazienti) non si sa a chi rivolgersi. Tutto questo accade nonostante l’Italia sia il primo Paese al mondo ad essersi dotato di una Legge (38/2010) per tutelare appositamente chi soffre di dolore cronico: a cinque anni dalla sua promulgazione le Regioni tentennano a recepire la norma. Identico scenario di vastità epidemiologica e difficoltà di cura si ritrova nell’insieme dei Paesi Ue – a soffrire è un cittadino su cinque, circa novanta milioni di persone – dove però l’accesso alle terapie in molti casi è più semplice.
L’obiettivo della fondazione Isal, dalla sua nascita nel 1993 è quella di dare voce a chi soffre e come da sempre ripete il predidente Isal, il prof. William Raffaeli, “riconoscere il “Dolore come Malattia”
Isal aiuta le persone che soffrono di dolore cronico e favorisce con incontri, dibattiti e conferenze per sostenere la nascita e la divulgazione di una cultura specialistica nella cura del dolore.
Nei tanti anni di attività Isal ha realizzato un istituto di formazione dedito all’ educazione sanitaria con il fine di creare una rete di medici esperti nel dolore e una rete di ricercatori indipendenti che cooperano per ampliare le conoscenze sul dolore cronico.
Il 3 ottobre si celebrerà la quinta edizione della giornata mondiale “Cento città contro il dolore”. La prima edizione risale infatti al 2011 e da allora sempre più piazze italiane e sparse nei 5 continenti aderiscono a questa iniziativa che ha lo scopo di sollecitare il contributo dei media per sostenere la ricerca sul dolore cronico, ancora oggi povera di risorse.
”Questa conferenza stampa-ha dichiarato il prof. Raffaeli ai microfoni di Pharmastar- è stata organizzata per lanciare la giornata mondiale contro il dolore che si terrà il 3 ottobre “Cento citta contro il dolore” quest’anno partecipano 103 città italiane e più di 50 città nel mondo. Contemporaneamente la conferenza è servita per fare il punto sulla complessità che esiste ancora oggi in Italia per dare la sicurezza a tutti i cittadini di giungere ai centri di terapia del dolore. Permangono ancora molte difficoltà che sono state esplicitate anche dalla direzione generale della FIMMG (prof. Enrico Maggi)e quello che stato riconosciuto dall’onorevole Maria Amato che ha segnalato come sia complesso ripartire con una nuova formazione per dare a tutti i medici gli strumenti di consapevolezza del tema dolore e della sua complessità”.
“Non possiamo più sopportare questo stato di difficoltà e inerzia. Il senatore Sergio Zavoli, presidente onorario della fondazione ha introdotto il tema e segnalato la complessità sociale che genera il dolore e questa sofferenza che rimane ai bordi della realtà della conoscenza istituzionale a cui nessuno fa mai riferimento ritenendo come sia ovvio la cura del dolore.
Questa ovvietà che è stata da me ripresa segnalando come ciò che sarebbe ovvio, ciò che sarebbe normale in una eticità collettiva di medicina. Di sapienza, di persone di società, è invece abbandonato quando il tema dolore diventa complesso” ha aggiunto il prof. Raffaeli.
Alla giornata mondiale aderiscono 14 associazioni internazionali e 23 nazionali uniti contro la sofferenza.
“Abitualmente già molte persone con dolore cronico passando da specialista a specialista fanno fatica a giungere ai centri di terapia del dolore che lo Stato ha fortemente voluto e che sono presenti in tutta Italia-ha proseguito il dr. Raffaeli- ma attorno a questa difficoltà di trovare il luogo di cura vi è poi la difficoltà scientifica per cui milioni di persone, anche nei luoghi specialistici, non possono avere cure perché non c’è la conoscenza di come si curano molte malattie di dolore incoercibile. Pensiamo a 50% degli amputati, pensiamo al 15% di tutti i pazienti con ictus, pensiamo alle persone che hanno subito interventi in cui il 20% mantiene un dolore persistente negli anni. Per queste persone, che in Europa sono più di 10 milioni, con dolore dura mediamente 10-15-20 anni (possono avere strascichi anche per tutta la vita specialmente in chi ha avuto una lesione cerebrale, in chi ha avuto un danno nervoso) per assurdità non trovano una spinta per mettersi in gioco.”
Per questo con ISAL aderiscono anche venti associazioni italiane, e molte altre straniere, del settore sanitario, per chiedere allo Stato e alla Commissione Europea a) di riconoscere la sofferenza che non guarisce come una vera e propria malattia e b) uno stimolo collaborativo nell’ambizione di fondare il I Polo di Eccellenza Europeo per la Cura e la Ricerca sul Dolore e un Osservatorio Europeo sul Dolore.
“Noi abbiamo lanciato oggi questa doppia necessità-ha sottolineato il prof. Raffaeli- alleati con la fondazione Gigi Ghirotti con cui abbiamo fatto un ponte contro il dolore, dalla giornata per il sollievo alla giornata Cento citta contro il dolore per fare in modo che la corporazione sia protetta e abbia un futuro migliore, creare un osservatorio permanente sul dolore insieme alle associazioni di volontariato che devono essere presenti per monitorare l’andamento sociale. La grande speranza, il grande sogno è far nascere il primo Polo di ricerca e cura Europeo sul dolore. Questo Polo è stato presentato al Ministero che ne ha accettato la complessità e quindi la necessità di modo che ci sia la possibilità di realizzarlo”.
In conclusione, come ha sottolineato il prof. Raffaeli: “La nostra domanda è, come mai per malattie importantissime sono nati centinaia di Istituti di ricerca, per tutti i tipi di malattie e solo per il dolore ci sia questo gap? Noi vogliamo colmare questo gap” ha precisato il prof. Raffaeli che ha aggiunto: “Per ora siamo nella fase in cui abbiamo presentato il progetto e il programma e speriamo di discutere i luoghi e il tempo in cui realizzarlo. Presidente della Camera e del Senato hanno mandato la loro disponibilità a incominciare a discutere seriamente su questo tema”.
Emilia Vaccaro
Dolore