Un dolore soprattutto di origine non oncologica, presente in più del 40% dei piccoli pazienti, misurato - nella metà dei casi - meno di 6 volte su 10 e gestito attraverso l’impiego di terapie che vedono al primo posto il paracetamolo (nel 34,2% dei casi). Sono alcuni dei numeri che descrivono la situazione dei reparti di pediatria in Italia, per quanto attiene il trattamento della sofferenza inutile. A redigere il quadro, l’Associazione pazienti vivere senza dolore, che oggi a Milano ha presentato l’iniziativa

Cuore del progetto, un’indagine condotta su 59 pediatrie italiane, tra ottobre e dicembre 2011, per comprendere come in queste strutture il dolore venisse monitorato e trattato. Patrocinata dal Ministero della Salute, l'indagine prende il nome di "Accendi un sorriso”.

I reparti sottopostisi alla survey riceveranno in dono variopinte lampade di cartapesta realizzate da bambini di scuole, ospedali, Comuni e laboratori artistici di varie zone d’Italia, nella speranza di “cambiare il colore al dolore”, illuminando le giornate dei piccoli pazienti ricoverati.

“Oggi il trattamento del dolore pediatrico è ostaggio del pregiudizio secondo cui ciò che dice il bambino debba essere vagliato attraverso la lente di quello che vede e pensa l’adulto”, evidenzia Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche dell’Università di Padova. “La conseguenza è che spesso la sofferenza dei più piccoli viene sottostimata, così come il dolore legato alle procedure diagnostiche e terapeutiche eseguite in ospedale. Inoltre, non esistono formulazioni farmaceutiche adatte al peso e all’età dei bambini, ma con l’opportuna competenza possono comunque essere utilizzati tutti i farmaci utili al controllo del dolore, che invece in area pediatrica sono ancora poco impiegati. È fondamentale migliorare questa situazione, perché una sofferenza non adeguatamente trattata può influenzare il comportamento psicologico del bambino e anche la sua soglia del dolore, con conseguenze in età adulta”.

“L’obiettivo della nostra indagine è stato quello di ricostruire come fosse cambiato nelle pediatrie italiane l’approccio al dolore, a quasi 2 anni dal varo della Legge 38, e comprendere di che cosa i centri avessero bisogno, per mettersi in linea con quanto richiesto dalla normativa”, dichiara Marta Gentili, Presidente di vivere senza dolore.

“Un primo questionario distribuito ai medici ha messo in luce come, dall’entrata in vigore della Legge, l’incremento nella registrazione del dolore in cartella clinica avesse interessato solo il 41,9% dei centri; in oltre il 53,1% dei reparti, il dolore era riportato in meno del 60% dei casi. Tuttavia, a distanza di un mese, una nuova rilevazione ha mostrato come aver spostato l’attenzione sul problema, mettendo a disposizione delle pediatrie degli algometri specifici, abbia fatto aumentare la misurazione del dolore nell’84,3% dei reparti. Sul fronte dei farmaci analgesici utilizzati, primo fra tutti il paracetamolo (nel 34,2% dei casi), seguito dall’ibuprofene (25,2%) e dall’associazione codeina + paracetamolo (12,6%)”.

La survey ha coinvolto anche i familiari dei bambini ricoverati, attraverso la distribuzione di 722 questionari. È emerso come sia la mamma, nel 71,6% dei casi, a farsi carico del problema. I genitori hanno consapevolezza della sofferenza del figlio in oltre il 60% dei casi, così come ad oltre il 66% risulta che il dolore venga monitorato. Dell’avvenuta prescrizione e del tipo di terapia sono consapevoli rispettivamente il 56,4% e il 63,2% dei familiari. “Questi dati - aggiunge Marta Gentili - indicano che, in media, il 40-50% dei genitori dei bambini con dolore non viene informato in merito al problema”.

Tornando ai medici, le loro richieste per poter operare al meglio vanno dalla necessità di formazione (25%), alla dotazione di algometri pediatrici (16,7%), a una cartella clinica che riporti il parametro dolore (11,9%) e alla presenza nel prontuario farmaceutico dell’ospedale di farmaci adeguati per la cura del dolore nel bambino (7,1%). “Richieste condivisibili”, afferma Luca Bernardo, Direttore del Dipartimento materno-infantile e dell’U.O. di Pediatria dell’Ospedale Fatebenefratelli di Milano, tra i reparti che hanno aderito al progetto. “Ma noi medici possiamo fare già molto con un approccio nuovo, che vada verso una migliore comunicazione con i pazienti. Ad esempio, può essere molto utile programmare all’interno della giornata il momento più consono per parlare del problema dolore con genitori e bambini, ovviamente secondo le modalità più opportune. Quando l’Associazione vivere senza dolore ci ha descritto il progetto ‘Accendi un sorriso’ – continua Bernardo - siamo rimasti entusiasti e abbiamo subito capito che non potevamo non partecipare. Il nostro reparto si è presto trasformato in una piccola fabbrica di lampade colorate, che siamo felici di donare ora ad altri piccoli pazienti”.

“Desidero ringraziare tutti i centri che hanno aderito alla nostra indagine e tutte le scuole, gli ospedali, i Comuni e i laboratori artistici dove, con tanta dedizione, sono state realizzate le Lampade del sorriso, splendide abat-jour in cartapesta che bimbi di varie parti d’Italia hanno decorato secondo la loro creatività, desiderando rendere felici altri bambini”, conclude Marta Gentili. “Abbiamo voluto raccogliere in un libro le immagini, i nomi e le storie di questa iniziativa, insieme a una fiaba che narra la magica storia della Lampada del sorriso: un racconto che racchiude in sé la sofferenza, ma anche la grande forza, il coraggio e la speranza dei piccoli pazienti”.

E proprio dalle pagine introduttive di questo volume arriva il messaggio di Marco Spizzichino, Direttore Ufficio XI, Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute. “Il percorso per il raggiungimento della tutela del diritto del cittadino ad accedere alle reti di cure palliative e di terapia del dolore è ancora molto lungo, in particolare per quanto riguarda l’assistenza dei piccoli pazienti, e solo l’assunzione di una precisa responsabilità degli attori coinvolti sarà garanzia del conseguimento di un totale successo”.