“Accendi un sorriso” è un progetto che ha l’obiettivo d’indagare la prevalenza del dolore nei reparti di pediatria, per appurare come, a oltre un anno e mezzo dalla promulgazione della Legge 38, fosse cambiato l’approccio al dolore in questi reparti e per comprendere di che cosa avessero bisogno i centri meno in linea con l’attuazione della normativa, per mettersi al passo con quanto richiesto.

Avviato ad Ottobre 2011 e concluso a Dicembre dello stesso anno, il progetto prevedeva alcuni momenti distinti.

Fase 1: distribuzione presso tutte le pediatrie italiane di un primo questionario per valutare la prevalenza del dolore, il suo corretto monitoraggio e verificare le necessità espresse dai medici per migliorare l’approccio al trattamento della sofferenza nei loro reparti; contestualmente, ai centri sono stati donati degli algometri pediatrici realizzati dall’Associazione appositamente per questo progetto, al fine di aiutare nel processo di valutazione e monitoraggio.

Fase 2: distribuzione di questionari di verifica, per documentare l’avvenuto cambiamento di approccio al dolore a distanza di un mese e, contemporaneamente, distribuzione di un questionario ai familiari dei bambini. L’obiettivo di quest’ultima indagine era quello di verificare come i genitori dei piccoli pazienti ricoverati fossero partecipi del percorso terapeutico al quale i figli venivano sottoposti in tema dolore, se fossero a conoscenza delle terapie impiegate e se avessero necessità di spiegazioni in merito.

Al progetto hanno aderito 59 pediatrie su tutto il territorio nazionale e sono stati compilati 722 questionari da parte dei familiari dei bambini ricoverati.

I dati emersi hanno evidenziato alcuni aspetti sui quali riflettere con attenzione.

Secondo i responsabili dei reparti di pediatria intervistati, il dolore colpisce oltre il 40% dei bambini ricoverati ma, dall’entrata in vigore della Legge 38 al momento della verifica, l’aumento del livello di registrazione di questo parametro in cartella clinica ha interessato solo il 41,9% dei centri. Questo atteggiamento non è dato, come ci piacerebbe pensare, dal fatto che i diversi reparti fossero già “in regola” con i dettami della Legge; infatti, in oltre il 53,1% dei centri, il dolore è riportato in cartella clinica in meno del 60% dei casi.

Una nota molto positiva va riscontrata nel fatto che, semplicemente spostando l’attenzione sul problema e mettendo a disposizione delle strutture degli algometri specifici per i bambini, è stato possibile aumentare dell’84,3% la misurazione del dolore nei reparti: ciò ha determinato che, nel 47% dei centri, il dato venisse registrato in cartella clinica in almeno l’80% dei casi.

La Legge 38 parla non solo di valutazione del dolore, ma anche di adeguato trattamento; stando all’indagine compiuta, i farmaci a disposizione utilizzati per la cura del dolore pediatrico vedono al primo posto il paracetamolo (somministrato nel 34,2% dei casi), seguito dall’ibuprofene (25,2%) e dall’associazione codeina + paracetamolo (12,6%).

Come dimostrato da questa survey, le richieste da parte dei clinici per poter meglio operare si limitano ad una necessità di formazione (25%), alla dotazione di algometri pediatrici (16,7%), ad una cartella clinica aggiornata, che riporti il parametro dolore (11,9%) e alla presenza nel prontuario farmaceutico dell’ospedale dei farmaci adeguati per la cura del dolore nel bambino (7,1%).

Per quello che riguarda, invece, il coinvolgimento della famiglia del bambino ricoverato, dai 722 questionari raccolti risulta che è la mamma, nel 71,6% dei casi, a farsi carico del problema. In merito alle informazioni dei genitori sul tema dolore, il familiare dichiara di essere a conoscenza che la malattia provoca dolore nel bimbo in oltre il 60% dei casi, così come a più del 66% dei genitori risulta che il dolore venga correttamente monitorato.

Dell’avvenuta prescrizione e del tipo di terapia sono consapevoli rispettivamente il 56,4% e il 63,2% dei familiari. Nel complesso, il 61,4% dei parenti si dichiara adeguatamente informato sul problema dolore che colpisce il piccolo paziente e sulle sue possibili cure; il 58% del campione ritiene di non avere necessità di ulteriori approfondimenti. Questi dati illustrati in maniera positiva, se guardati sotto una prospettiva meno ottimistica, stanno però ad indicare che, in linea di massima, il 40-50% dei genitori dei bambini con dolore non viene coinvolto o informato in merito al problema.

Ad ogni centro che ha aderito al progetto verrà regalata una “Lampada del sorriso” realizzata da un bambino lontano, magari centinaia di chilometri; un sottile filo invisibile, ma nello stesso tempo luminoso e indissolubile legherà gli uni agli altri, a ricordarci che anche un piccolo gesto può darci felicità.

Tutte le lampade realizzate sono state fotografate e raccolte nel piccolo volume “Accendi un sorriso”, all’interno del quale si trova anche una fiaba che racconta la magica storia della lampada. Il libriccino sarà donato a tutti i bambini che, con grande generosità, hanno contribuito alla realizzazione di questa iniziativa.