Testo a cura del dott. Marco Spizzichino
Direttore Ufficio XI Cure Palliative e Terapia del Dolore - Ministero della Salute - Dipartimento della Qualità - Direzione Generale della Programmazione Sanitaria

A due anni dalla emanazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” appare necessario riflettere sui percorsi intrapresi per la realizzazione di una rete di assistenza nelle due tematiche.

Le fasi operative successive all’emanazione della legge, si sono indirizzate verso diversi temi , sia organizzativi, sia comunicativi sia di sistematizzazione ed approfondimento delle indicazioni fornite. La costituzione, successiva alla legge 38, di un ufficio predisposto per il monitoraggio delle cure palliative e la terapia del dolore, rappresenta un passo importante nella rilevanza che assume questo argomento all’interno della struttura ministeriale, e la successiva costituzione di una commissione nazionale costituita da esperti nelle tre aree tematiche, ha reso possibile la trasformazione dei dettami della legge 38 in documenti operativi.

Il Ministero della Salute, con il supporto della Commissione Nazionale, al fine di rendere operative alcune delle indicazioni dettate dalla normativa quali quelle previste all’articolo 3, in cui viene richiesto di definire le linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi
regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore, ha elaborato un documento definitivamente accolto dalla Conferenza Stato-Regioni il 16 dicembre 2010.

Nell’accordo si prevede la creazione di specifiche strutture, a livello regionale e aziendale, dedicate al coordinamento delle due reti. Poche sono a tutt’oggi le regioni che si sono dotate di un coordinamento regionale con un atto deliberato, tra cui il Piemonte, la Sicilia, il Veneto, la Liguria e il Lazio; molte però si sono mosse verso questa direzione con la costituzione di gruppi di lavoro o organismi dedicati alle due aree tematiche.

Il successivo impegno, è stata l’elaborazione del documento richiesto dall’articolo 5 comma che definisce i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari sia per il paziente adulto che pediatrico attualmente all’esame della Conferenza Stato-Regioni. L’elaborazione del documento si è avvalsa del coinvolgimento di tre gruppi di lavoro, ognuno per l’area tematiche di riferimento, che hanno potuto identificare gli elementi caratterizzanti delle strutture.

L’attuazione dei principi ispiratori della legge 38, non può però realizzarsi solo attraverso documenti operativi, seppure di grande importanza, ma necessita di una conoscenza che possa raggiungere tutti i cittadini e i professionisti che ogni giorno si trovano a stretto contatto con i pazienti. Alla luce di queste considerazioni, l’articolo 4, prevede che il Ministero della Salute, promuova delle campagne di comunicazione destinate a informare e diffondere nell’opinione pubblica la rilevanza delle cure palliative e della terapia del dolore. Il raggiungimento di questo obiettivo è stato realizzato con l’organizzazione di due eventi , uno in Friuli Venezia Giulia e uno in Basilicata. I convegni hanno avuto come tema principale le cure palliative pediatriche rivolte a bambini con malattia inguaribile e alle loro famiglie; entrambi organizzati secondo due moduli, uno aperto al pubblico ed un meeting tecnico di formazione per gli operatori . Successivamente a questi due convegni, è stato istituito un tavolo tecnico, tra il Ministero della salute e le regioni, per poter realizzare anche in altre regioni eventi comunicativi o campagne di informazione.

Il monitoraggio dello stato di attuazione della legge 38 e del relativo sviluppo delle reti è stato possibile grazie a due strumenti: uno strumento informatico, in dotazione all’ufficio XI della Intervento sviluppato per la conferenza stampa: "Progetto BEHTA: c'è più vita senza dolore - Formazione&informazione in quattordici piazze d'Italia". Roma, 12 aprile 2012 Direzione Generale della Programmazione, istituito successivamente all’emanazione della legge stessa e dedicato a queste tematiche che rileva in modo puntuale i dati provenienti dalle regioni, e la stesura del “Secondo Rapporto al Parlamento” come indicato all’articolo 11 della legge 38.

Lo strumento informatico denominato “cruscotto”, ed attivato da giugno 2011, permette di monitorare in le diverse aree tematiche relative alle cure palliative e alla terapia del dolore, attraverso dati già presenti nel Nuovo Sistema informativo del Ministero della Salute e che consentono, per esempio, di registrare il consumo di farmaci oppiacei forti e deboli, e di tutti gli altri medicinali non oppioidi in ogni regione italiana, con un dettaglio che può arrivare fino alla singola Azienda Sanitaria. Il monitoraggio costante dei dati consente di avere una fotografia il più aggiornata possibile dello stato dell’arte delle due reti di assistenza.

Oltre ai documenti sopra esposti il lavoro congiunto del Ministero della salute e della Commissione si è sviluppato anche sulle tematiche  guardanti la formazione e l’identificazione delle figure professionali che dovranno operare nelle tre reti assistenziali.

In particolare nell’ambito della formazione, relativamente all’articolo 8 della legge in oggetto, nel corso del corrente anno presso il Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca è stato costituito un tavolo tecnico di lavoro per l’individuazione dei percorsi formativi e degli obiettivi
didattici relativi alla istituzione di master in cure palliative e terapia del dolore. A detto tavolo ha partecipato anche un rappresentante del Ministero della Salute e si è svolto con la fattiva collaborazione della Commissione nazionale.

I lavori del tavolo tecnico si sono conclusi nel mese di luglio 2011 e hanno prodotto cinque distinti provvedimenti concernenti l’attivazione di master destinati a specifiche figure professionali trasmessi per la ratifica finale al Ministero della Salute.

Il primo provvedimento attiene al Master universitario di primo livello in “Cure palliative e terapia del dolore”. Esso è, riservato alle professioni sanitarie di infermiere, infermiere pediatrico, fisioterapista, terapista della riabilitazione.

Il secondo provvedimento riguarda il master di alta formazione e qualificazione in “Terapia del dolore“ ed è riservato ai medici in possesso di una delle specializzazioni indicate nell’articolo n. 5 comma 2 della legge 38, ivi comprese quelle che potranno essere successivamente individuate in
sede di accordo Stato- Regioni, con documentata formazione in terapia del dolore.

Il terzo provvedimento riguarda il master universitario di alta formazione e qualificazione in “Cure palliative” ed è riservato, secondo quanto riportato nel decreto, ai medici che hanno conseguito una delle specializzazioni indicate nell’articolo 5 comma 2 della legge 38, ivi comprese quelle che dovessero essere successivamente individuate in sede di accordo Stato - Regioni.

Il quarto provvedimento riguarda il master universitario di alta formazione e qualificazione in “Terapia del dolore e cure palliative pediatriche” ed è riservato ai medici in possesso della specializzazione in pediatria ed ai medici in possesso della specializzazione in anestesia rianimazione e terapia intensiva, con specifica formazione ed esperienza in pediatria.

Il quinto provvedimento riguarda infine il master universitario in “Cure palliative e terapia del dolore” ed è riservato ai laureati specialisti/magistrali in psicologia.

Infine è in fase di stesura, in collaborazione con la Direzione Generale delle professioni sanitarie, l’accordo previsto dall’articolo 5 comma 2 della Legge 38/2010 nel quale sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della
terapia del dolore, anche per l'età pediatrica e le tipologie di strutture nelle quali le due reti si articolano a livello regionale, nonché le modalità per assicurare il coordinamento delle due reti a livello nazionale e regionale.