Il Piemonte è la prima Regione italiana a istituire con Delibera ufficiale la Rete di Terapia del Dolore e Cure Palliative rivolte in modo specifico al Paziente Pediatrico. Ad afferire alla Rete saranno le strutture ospedaliere regionali, dotate di reparti pediatrici, coordinate da due Centri di riferimento: l’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino – Presidio Ospedaliero OIRM/Sant’Anna e l’AO SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria. La stessa Città delle Salute e della Scienza è stata inoltre designata quale sede del primo Hospice pediatrico operante in Regione Piemonte.

“Il Piemonte si riconferma la Regione più attenta al problema dolore e più attiva nella lotta concreta a questa patologia”, dichiara Rossella Marzi, Coordinatore della Commissione regionale Terapia del Dolore, che plaude alla nascita della rete pediatrica. “Con questo nuovo atto viene completato l’iter di applicazione della Legge 38/2010, che ha sancito il diritto di ogni cittadino italiano, compresi i bambini, a non soffrire, e realizzato quanto disposto dall’Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012”.

“Nella popolazione piemontese, ogni anno, 80 bambini hanno la probabilità di morire per condizioni limitanti la sopravvivenza (30 di cancro, 50 di altre condizioni) e 600-800 hanno la probabilità di essere affetti da condizioni limitanti la sopravvivenza; di essi, 300-400 hanno necessità di cure palliative”, evidenzia Franca Fagioli, Direttore S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, Presidio Ospedale Infantile Regina Margherita. “L’istituzione della Rete per il Paziente Pediatrico non è un semplice passaggio formale, ma permetterà di dare vita a un'aggregazione funzionale ed integrata dell'attività di terapia del dolore e cure palliative rivolte al minore ed erogate in diversi settings assistenziali, sia in ambito territoriale che ospedaliero. In particolar modo, l'assetto organizzativo permetterà il costante collegamento tra il territorio, i presidi ospedalieri e il Centro di riferimento regionale”.

La presa in carico del bambino affetto da dolore cronico e/o patologia cronica meritevole di cure palliative potrà avvenire a diversi livelli che prevedono la continua integrazione di figure professionali quali il pediatra di libera scelta o il medico di famiglia, il personale infermieristico che si occupa di assistenza domiciliare, il personale medico-infermieristico presente all'interno dei reparti/ospedali ad indirizzo pediatrico nell'area di domicilio del minore, il personale medico-infermieristico del Centro di riferimento regionale e gli psicologi con specifica formazione, operanti negli ospedali e presso i servizi territoriali. Nella rete, dunque, sono definiti e accessibili i percorsi diagnostici, terapeutici, assistenziali e di supporto, che consentono la presa in carico del bambino con dolore cronico e/o con patologia inguaribile eleggibile alle cure palliative.

“Le cure palliative e la terapia del dolore vanno intese come una fase all’interno dell’intero percorso di cura di bambini e adolescenti – conclude Fagioli – che devono pertanto mantenere la centralità nei processi terapeutici. A tale proposito è utile considerare l’importanza dell’integrazione intesa a due livelli: quello dell’équipe multidisciplinare e quello della continuità assistenziale. La multidisciplinarietà va intesa come possibilità di ‘gruppo integrato’ di cura, che condivida cultura ed etica in un costante scambio di informazioni volte ad un approccio efficace al paziente e alla sua famiglia. La continuità assistenziale pone l’accento sul percorso di cura, perché il paziente è certamente riconoscibile come in una fase particolare, ma porta con sé tutta la storia della sua malattia, oltre che la sua storia personale. Ciò può senz’altro trovare una forte espressione nel lavoro della Rete”.