La ricerca scientifica e l’approfondimento giornalistico su temi delicati ed anche difficili, come le malattie e i tumori rari, sono stati ieri sera protagonisti, fianco a fianco, alla XVII Convention Telethon di Riva del Garda.

E’ in questo contesto di altissimo livello, infatti, che sono stati premiati dal giornalista Luigi Ripamonti che ha condotto la cerimonia, i 5 vincitori della prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari (www.premiomalattierare.it ).
Il premio, che avrà cadenza annuale, è stato organizzato dal quotidiano on line O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, diretto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, insieme a Telethon, per l’occasione rappresentato in giuria dal giornalista Marco Piazza ed Orphanet Italia – il portale delle malattie rare guidato dal Prof. Bruno Dallapiccola, con il patrocino scientifico del Centro nazionale malattie rare – ISS, guidato dalla dottoressa Domenica Taruscio, con il patrocinio e la collaborazione attiva di Uniamo Firm – Federazione Italiana Malattie Rare.
“L’attenzione della ricerca verso le malattie e i tumori rari è cresciuta molto negli ultimi anni e l’Italia si è data una Rete nazionale di centri che migliora costantemente - ha detto la Giuria - C’è però l’impressione, confermata dall’analisi degli elaborati, che il giornalismo in questo ambito specifico sia rimasto un po’ indietro, forse per l’errata percezione che questi temi fossero interesse di pochi. Ma è un terreno che si può recuperare, perché ora la sensibilità dei Media sta crescendo. Ci auguriamo che la nascita di questo riconoscimento rappresenti uno stimolo per la curiosità e la volontà di approfondimento di tanti colleghi”. 


I VINCITORI
I vincitori assoluti di questa prima edizione, che ha visto la candidatura di 130 elaborati (stampa, web, audio e video), sono la padovana Valentina Polati, per la categoria ‘audiovideo’, con un servizio andato in onda sulla Tv 7Gold Telepadova, e la romana Chiara Ludovisi, categoria ‘stampa’ con un servizio pubblicato su Redattore Sociale. 


I VINCITORI ASSOLUTI 
Il servizio di Valentina Polati, ‘Fame d’aria e di vita’, è centrato sulla Fibrosi polmonare idiopatica: parte dal vissuto del paziente, esplora le difficoltà della diagnosi, le possibilità terapeutiche e, pur parlando con realismo di una patologia progressiva dalla prognosi infausta, non lascia spazio all’autocommiserazione ma sottolinea l’importanza di vivere e fare progetti con la malattia e non ‘malgrado il male’. 
Valentina Polati, redattrice del telegiornale del Gruppo Telepadova 7Gold, è stata per 11 anni ideatore e direttore responsabile del sito Internet www.disabili.com, il primo progetto Internet in Italia interamente dedicato ai disabili, vincitore nel novembre 2000 del Premio Nazionale ‘Cenacolo’ per l’editoria innovativa. Sempre per la direzione del sito ha avuto diversi altri premi giornalistici. 


L’articolo di Chiara Ludovisi “Malattie rare, il Piano nazionale vicino al traguardo”, prende spunto dai ‘lavori in corso’ per il Piano Nazionale delle Malattie Rare di cui mostra una chiara visione. L’articolo è stato premiato per la capacità di esplorare le tante sfaccettature del mondo delle malattie rare facendo perno su una storia e costruendo intorno a questa una descrizione chiara del panorama di riferimento, sia medico – dalla diagnosi ai farmaci orfani - che socio sanitario, tanto a livello europeo quanto a livello nazionale. 
Chiara Ludovisi ha cominciato l’attività giornalistica occupandosi fin da subito del sociale e della disabilità, partendo da ‘Vita non profit’, proseguendo con Redattore Sociale e Superabile, il portale dell’Inail dedicato alla disabilità. 


I PREMI SPECIALI 
Dei tre premi speciali in palio la giuria ha deciso di assegnarne solamente due. 
Il premio InterMune per le malattie rare del polmone va al toscano Stefano Massarelli, per un articolo pubblicato su Viversani & Belli, mentre il premio Celgene per i tumori rari è stato assegnato alla napoletana Lidia Scognamiglio, per un servizio andato in onda sulla rubrica ‘Medicina 33’ del Tg2. 


L’articolo di Stefano Massarelli “Doppio trapianto per la fibrosi cistica”, vincitore del premio InterMune, prende spunto dalla storia di un ragazzo affetto dalla malattia che ha ricevuto un doppio trapianto di polmoni a Torino con una tecnica nuova. La storia non è però fine a se stessa ma è lo spunto per un approfondimento dettagliato – ma al tempo stesso di semplice linguaggio – sulla patologia, la diagnosi precoce e le politiche messe in atto per facilitarla, le terapie attuali e le ricerche in corso che aprono a nuove speranze. 
Massarelli è giornalista freelance che collabora a varie testate: Tuttoscienze, Come Stai, Viver Sani e Belli, Focus. 


Il servizio di Lidia Scognamiglio “Il tumore al peritoneo”, vincitore del premio Celgene, ha colpito la giuria non solo per la qualità tecnica ed il ritmo, ma per la capacità di descrivere, senza allarmismi, alcuni sintomi del tumore, avvicinandosi ad una malattia molto grave guardandola attraverso gli occhi dei pazienti che l’hanno combattuta e dei medici che ogni giorno si impegnano per dare loro una diagnosi quanto più precoce possibile e le migliori terapie, concludendo con un messaggio importante: al contrario di un tempo oggi si può intervenire con successo ed avere poi una vita serena, nonostante gli inevitabili controlli successivi. 
Lidia Scognamiglio, giornalista del Tg2 Rai dove lavora per la rubrica Medicina 33, è specializzata alla Scuola di giornalismo radiotelevisivo di Perugia ed è stata anche redattrice di Rainews24 per il programma sui farmaci “Cura e misura”.


Il premio Shire per la terapia domiciliare non è invece stato assegnato in questa edizione “per il livello non ancora sufficiente di approfondimento di un tema importante per la qualità della vita dei pazienti” questa la motivazione della Giuria. Sulla tematica sono stati inviati diversi lavori ma, dopo analisi attenta, nessuno ha superato il giudizio della giuria che auspica “che il livello di approfondimento su questi temi possa nel tempo aumentare di pari passo con i crescenti risultati della ricerca scientifica e con la sempre migliore strutturazione della rete nazionale delle malattie rare”. 
In questa prima edizione c’è stata anche una sorpresa: la Giuria si è, infatti, trovata concorde nell’attribuire un premio non previsto – appunto il Premio della Giuria - ad un articolo che ha positivamente colpito tutti per l’originalità dell’approccio. 
Il riconoscimento è andato alla reatina Antonella Barone, che ha pubblicato sulla testata on line “Oltre lo schermo” un articolo - “Belli e invisibili, i film sui pazienti rari” che relativo all’immagine dei malati rari nella storia del cinema.
L’organizzazione del Premio O.Ma.R è stata possibile grazie alla disponibilità di sei aziende, tutte fortemente impegnate nel settore delle malattie e dei tumori rari. Oltre a Celgene, InterMune e Shire, sponsor principali di quest’edizione, hanno contribuito infatti alla realizzazione del premio anche Biotest Italia, Genzyme e Merck Serono. 


Il premio ha il patrocinio di Eurordis – la Federazione europea delle associazioni pazienti, dall’Ordine dei Giornalisti (ODG), la Federazione della Stampa (FNSI), l’Associazione Stampa Romana (ASR), la Federazione Italiana Editori di Giornali (FIEG), l’Associazione Stampa Medica Italiana (ASMI), l’Unione stampa periodica italiana (USPI), e l’Associazione Nazionale della Stampa On Line (ANSO).