Carta dei diritti della persona con emofilia, maggiore tutela per il paziente grazie al dialogo tra le varie parti

Si č appena concluso a Napoli il XVI Convegno Triennale AICE sui Problemi Clinici e Sociali dell'Emofilia, molti i temi trattati dagli aspetti terapeutici ai temi sociali. E' stata anche lanciata l'apertura dei lavori per la stesura di un documento a tutela dei diritti della persona con emofilia per aprire un dialogo con le Istituzioni e indicare le prioritā d'intervento. Il progetto verrā presentato in dettaglio alla prossima Giornata Mondiale dell'Emofilia.

Si è appena concluso a Napoli il XVI Convegno Triennale AICE sui Problemi Clinici e Sociali dell’Emofilia, molti i temi trattati dagli aspetti terapeutici ai temi sociali. E’ stata anche lanciata l’apertura dei lavori per la stesura di un documento a tutela dei diritti della persona con emofilia per aprire un dialogo con le Istituzioni e indicare le priorità d’intervento. Il progetto verrà presentato in dettaglio alla prossima Giornata Mondiale dell’Emofilia.

Condivisione, dialogo, profilassi/terapia personalizzata e priorità d’intervento: questi i principali obiettivi del progetto su scala nazionale promosso da Medi-Pragma, istituto di ricerche di mercato indipendente specializzato nel settore della salute, supportato in forma non condizionata da Shire.

Questo strumento offrirà alle persone con emofilia e alle associazioni un documento ufficiale e utile a stimolare il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e pazienti, per affrontare gli aspetti indicati nella Carta nella modalità più corretta.

Obiettivo principale della Carta è diffondere la cultura della profilassi personalizzata, mettendo al centro la persona e il trattamento, per una migliore qualità di vita della persona e per ridurre i costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale.

«Questo progetto è molto importante perchè l’ambiente dell’emofilia è molto evoluto dal punto di vista del dialogo tra i diversi attori»;-ha dichiarato Chiara Biasoli, responsabile del centro emofilia AOU di Cesena- «c’è sempre stata, infatti, una grossa collaborazione con partecipazione fra tecnici e quindi personale medico e anche tutto il restante personale sanitario ma anche associazioni e pazienti oltre alle Istituzioni».

I cantieri di lavoro per la Carta dei diritti della persona con emofilia coinvolgeranno rappresentanti delle organizzazioni pazienti (Fedemo e Fondazione Paracelso), Cittadinanza Attiva, rappresentanti dei centri di riferimento, e seguirà il metodo Delphi, tecnica tipica della ricerca sociale che permette d’intervistare un panel di esperti chiamati a esprimere in forma anonima le proprie opinioni su una determinata tematica.

Attraverso interviste personali a rappresentanti delle associazioni civiche e dei pazienti nazionali, locali, opinion leader clinici e rappresentanti istituzionali, anche durante Advisory Board dedicati, si arriverà a definire ciò che è già presente a livello medico-sanitario, burocratico e normativo e ciò che invece è ancora da sviluppare per la tutela della persona con emofilia.

Come ha concluso Biasoli: «Questa carta diritti dovrebbe essere uno stimolo in più a mantenere o a creare, dove non c’è, sempre più stretta questa collaborazione, questa condivisione. La condivisione deve riguardare sia le problematiche che le responsabilità da tutte le parti, perché anche i nostri pazienti devono essere ben consapevoli delle scelte terapeutiche che a volte può anche essere impegnativa. Ci deve essere una discussione continua con un tavolo di confronto sempre aperto ».