Presentato oggi a Roma il primo Social Manifesto in Italia per i diritti della persona con cefalea, a difesa degli oltre sei milioni di italiani che ne soffrono. Gli obiettivi che il documento si prefigge, oltre che quello di ottenere il riconoscimento legislativo della cefalea primaria cronica come malattia sociale, sono la messa a punto di un sistema di cure più efficiente e modulabile sulle necessità del singolo paziente, differenziato per livelli di gravità, un’adeguata informazione e un corretto orientamento all’interno dei servizi sanitari per favorire la necessaria continuità terapeutica, una maggiore preparazione degli operatori sanitari, la costante applicazione degli standard assistenziali che emergono dalle linee guida e dalle norme di buona pratica clinica su tutto il territorio nazionale.

Il Social Manifesto è firmato da SISC, ANIRCEF, FEDERDOLORE—SICD, FEDERFARMA, LIC Onlus, AIC Onlus, Al.Ce Foundation Onlus, con il patrocinio dell’Associazione di Iniziativa Parlamentare per la Salute e la Prevenzione, nell’ambito dell’Italian Migraine Project. La cefalea primaria cronica rappresenta la settima causa mondiale di disabilità e, nella sola Italia, pesa per 3,5 miliardi di euro in termini di costi diretti (spese mediche, farmaci e ospedalizzazione) e indiretti (mancata produttività e assenteismo). Un problema sanitario per il quale, come è stato indicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), è necessario rimuovere barriere di ordine clinico, sociale e politico-economico.

“Oggi in Italia chi soffre di cefalea, e si tratta in gran parte di donne, utilizza troppo spesso i farmaci in modo improprio e protratto, con rischi di tossicità e abuso o dipendenza da questi medicinali, che possono facilitare la cronicizzazione del disturbo” – spiega il Prof. Giorgio Bono, presidente della Società Italiana per lo Studio delle Cefalee – “per questo è fondamentale arrivare a una chiara definizione legislativa della malattia come patologia sociale, offrendo a ogni paziente un percorso di informazione e cura personalizzato e consentendo l’accesso agli interventi terapeutici più innovativi - farmacologici e non - che oggi, in un’Italia a macchia di leopardo, non sono assicurati allo stesso modo in tutte le regioni”.

Proprio la differenza nelle prestazioni erogate dalle diverse regioni crea una profonda disparità tra i diversi pazienti che possono quindi sentirsi perduti o disorientati di fronte al dolore o comunque scarsamente assistiti. “Pur nelle ristrettezze economiche di questo momento storico è fondamentale arrivare a un sistema di centri di riferimento che prenda in carico il malato e ne studi il percorso terapeutico, per far sì che possa essere seguito anche sul territorio da parte del medico di medicina generale”, ha sottolineato il Prof. Francesco Maria Avato, responsabile scientifico dell’Alleanza Cefalalgici.

Un’attenzione tutta particolare dell’Alleanza sarà dedicata all’età evolutiva, in considerazione della gravità e della dimensione del problema: la cefalea colpisce circa il 25 per cento della popolazione pediatrica in età scolare, con significative ripercussioni sul rendimento scolastico e sulla comprensione di comportamenti anomali del bambino da parte dei genitori.

Commentando il grande vuoto da colmare tra bisogni di cura dei pazienti cefalalgici e assistenza effettivamente disponibile oggi, il Prof. Marco Aguggia, Presidente dell’Associazione Nazionale Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee sostiene che “…è fondamentale che il sistema sanitario offra un accesso alle cure articolato per livelli di complessità crescente, assicurando quindi non solo un’efficiente gestione e presa in carico dei malati ma anche la massima appropriatezza dell’approccio in tutte le regioni italiane ”.

Un ruolo non secondario in questa nuova alleanza intende poi giocarlo la farmacia, che rappresenta un basilare punto di riferimento sul territorio per il cittadino: “Per il paziente cefalalgico la farmacia è un punto di riferimento importante perché fornisce informazione sul corretto uso dei farmaci e sugli stili di vita che contribuiscono a prevenire la patologia o a migliorarne l’evoluzione e perché può monitorare l’aderenza del paziente alle terapie. La farmacia è uno “sportello” di consulenza perché gli antidolorifici sono tra i farmaci da banco più venduti ed è importante che siano utilizzati in modo appropriato. La farmacia è un presidio integrato nella rete delle strutture sanitarie e come tale può, se necessario, indirizzare i pazienti ai centri specialistici presenti sul territorio, abbreviando i tempi del ricorso alla terapia più adeguata”, – ha rilevato Annarosa Racca, presidente di Federfarma.

Il Social Manifesto e le diverse problematiche che caratterizzano la cefalea come patologia sono state al centro di un convegno che, sempre nella giornata odierna, ha visto la partecipazione di operatori sanitari, amministratori e rappresentanti delle diverse associazioni scientifiche e di pazienti.

L’Alleanza contro le Cefalee vuole essere una risposta coordinata e per questo, si spera, più efficace per rispondere alle istanze sanitarie generate da una patologia troppo spesso sotto diagnosticata e sotto trattata che, anche per questa ragione, è causa di disabilità e grave compromissione della qualità di vita. In questa logica l’Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione ha ritenuto di concedere il proprio patrocinio e il suo presidente, Sen. Antonio Tomassini, nell’assicurare il convinto sostegno verso agli obiettivi dell’iniziativa, ha sottolineato che “… compito della politica è quello di dare una risposta ai bisogni sociali di vasta portata, affrontandoli prima che degenerino in patologie conclamate o croniche. E’ con questa logica che la nostra Associazione si impegnerà per dare impulso a provvedimenti che, nel loro insieme, diano risposta a una domanda di salute importante e fin qui inascoltata”.

L’Italian Migraine Project si svilupperà in un arco temporale di due anni e darà vita a numerose iniziative, produrrà report informativi ad uso delle istituzioni e della pubblica opinione, oltre a realizzare campagne sociali nell’intento di sensibilizzare pubblica opinione e legislatori sulla necessità di varare una road map nazionale nella quale siano identificate le priorità di intervento, non escludendo, tra queste, la sensibilizzazione delle istituzioni circa la necessità di sostenere finanziariamente e promuovere studi e ricerche – di base e clinici – oltre che sviluppare iniziative per la formazione e l’aggiornamento degli specialisti.