In occasione dell’Anno del Cervello 2014, l’Università di Milano con il patrocinio dello European Brain Council, ha sviluppato l’iniziativa “ConcretaMente: i progressi della ricerca sfidano i disturbi del cervello”, un ciclo di incontri cui invitiamo la popolazione a partecipare, che testimoniano l’impegno delle neuroscienze verso il progresso e l’innovazione, perché ci sono ancora tanti bisogni insoddisfatti a cui solo la ricerca può dare una risposta.”

L’iniziativa è un progetto di sensibilizzazione sulle malattie del cervello, realizzato grazie ad un contributo incondizionato di Roche SpA. Si svilupperà attraverso incontri tematici aperti al pubblico, cui interverranno i principali esperti nazionali sulla materia. Gli appuntamenti serali permetteranno di ricevere maggiori informazioni sulle patologie e scoprire i progressi scientifici nel campo della diagnostica e della terapia, mettendo a disposizione dei partecipanti le esperienze dirette di pazienti e caregiver.

798 miliardi di euro è la stima dell’impatto economico annuo in Europa per le malattie che colpiscono il cervello[1]. Di questi il 37% è rappresentato da costi diretti connessi alle cure, il 23% da costi diretti non medicali ed il 40% copre i costi indiretti (perdita di produttività sociale, mortalità prematura, perdita di produttività dei familiari, ecc.).[2]

Un peso economico notevole che non esaurisce l’impatto devastante di queste patologie, vera sfida del XXI secolo poiché principale causa di morte e disabilità.

Si tratta di malattie, mentali e neurologiche, molto diverse tra loro, accomunate da una più o meno scarsa attenzione dovuta alla poca conoscenza e alla convinzione che molte di esse non siano in alcun modo curabili.

“La ricerca ha portato allo sviluppo di tecniche diagnostiche innovative che permettono una diagnosi precoce della malattia – osserva il Prof. Giorgio Racagni, Direttore del Dip. di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università degli Studi di Milano – Altrettanti progressi sono in corso nel campo delle terapie farmacologiche, dove si studiano nuove soluzioni in grado di rispondere ai bisogni insoddisfatti di medici e pazienti, come sta avvenendo ad esempio per la schizofrenia della quale sino ad oggi si sono trattati i soli sintomi positivi, senza tener conto dei benefici derivanti dal trattamento di quelli negativi, il cuore della malattia.”

I disturbi del Sistema Nervoso Centrale, in particolare quelli mentali, contribuiscono al 26,6% della disabilità totale. I disturbi mentali riguardano circa 17 milioni di italiani, mentre in Europa sono  circa 164 milioni gli individui colpiti (il 38,2% della popolazione). Di questi, solo 1 su 3 riceve la terapia e i farmaci necessari.

“I disturbi mentali sono oggi diagnosticabili precocemente e tutti curabili, a volte guaribili, attraverso terapie farmacologiche, tecniche psicoterapeutiche o con una combinazione di uno o più farmaci ed una psicoterapia - spiega il Prof. Claudio Mencacci, Presidente della Società Italiana di Psichiatria – Affermare il contrario è un grave errore poiché determina paura, sfiducia, percezioni distorte ed induce a pregiudizi e comportamenti stigmatizzanti che portano quale risultato immediato il ritardo nella diagnosi e nel trattamento e a seguire discriminazioni evidenti. Schizofrenia e psicosi sono malattie curabili e lo saranno sempre di più in futuro, grazie soprattutto alla tempestività del trattamento, permettendo a molti malati di avere una buona qualità di vita e un buon inserimento sociale. Eppure, a causa dello stigma, più del 50% di malati non riceve cure adeguate.”

Nel mondo, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la schizofrenia ha una prevalenza di circa il  7 per mille della popolazione adulta (circa 24 milioni di persone), soprattutto nella fascia di età 15-35 anni.[3],[4],[5] In Italia, si può stimare che 245.000 persone siano o siano state affette da disturbi di tipo schizofrenico. È fra le patologie che hanno un impatto maggiore sulla vita di chi ne è colpito e dei suoi familiari; è infatti inclusa tra le prime 10 cause di grave disabilità cronica e tra le prime 20 patologie per numero di anni vissuti in condizioni di disabilità. La spesa complessiva per la schizofrenia assorbe dall’1,5 al 3% del budget annuale della Sanità[6] nei paesi industrializzati quali gli USA e l’Europa, di cui oltre la metà è costituita dai costi indiretti.

“Come le malattie mentali, anche le patologie neurologiche incidono profondamente sulla qualità di vita del paziente oltre che sui costi diretti ed indiretti  – spiega il Prof. Carlo Ferrarese, Segretario della Società Italiana di Neurologia –  Tra le più invalidanti la Malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza, colpendo circa 36 milioni di persone nel mondo. Un numero destinato a crescere e a toccare i 66 milioni entro il 2030. I limiti attuali nell’approccio alla malattia sono legati ai tempi della diagnosi, che in genere avviene quando è ormai compromesso più del 70% del corredo neuronale, riducendo al minimo i margini di successo della terapia. Oggi la ricerca sul cervello può beneficiare di tecnologie avanzate come l’imaging e l’identificazione di biomarcatori in grado di rilevare la malattia in una fase pre-clinica. La ricerca farmacologica si è orientata negli ultimi anni proprio verso lo sviluppo di molecole efficaci nella fase prodromica della Malattia di Alzheimer.”

“L’intervento precoce sia per i disturbi psichici sia per le malattie neurologiche è la chiave di volta per alleviare il carico economico e sociale di queste patologie – sottolinea la Prof.ssa Monica Di Luca, Dip. di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università degli Studi di Milano e Presidente FENS – I recenti progressi nelle neuroscienze dovrebbero spingere ad un maggiore investimento di risorse per lo studio dei disturbi del cervello e per la prevenzione ed altrettanta attenzione dovrebbe essere rivolta all’informazione per alimentare un circolo virtuoso che, attraverso la ricerca abbatta lo stigma offendo soluzioni terapeutiche innovative e avvicini il malato alle cure, migliorando la sua qualità di vita e quella dei suoi familiari”.

Gli investimenti per la ricerca e lo sviluppo di farmaci per i disturbi cerebrali sono circoscritti nonostante il crescente bisogno di innovazione in questo campo della medicina.

“Con questo nuovo ingresso nelle Neuroscienze, in cui già in passato il Gruppo Roche ha portato grande innovazione, rinnoviamo il nostro impegno in un’area particolarmente delicata e complessa, caratterizzata da pazienti estremamente vulnerabili, e in cui ancora esiste un elevato unmet medical need – commenta Antonio Del Santo, Country Medical Director Roche S.p.A. - Siamo particolarmente orgogliosi che l’ambizione di portare ancora una volta innovazione e strategie terapeutiche all’avanguardia su questo fronte passi anche dal grande lavoro di ricerca clinica che Roche S.p.A. promuove in Italia, con investimenti importanti in varie decine di Centri e Ospedali sul territorio e, soprattutto, offrendo a centinaia di pazienti italiani la possibilità di beneficiare di terapie innovative non ancora disponibili.”

Il deterioramento della qualità della vita non riguarda solo le persone affette da disturbi del Sistema Nervoso Centrale ma anche le persone che se ne prendono cura, principalmente familiari.

“I progressi scientifici, opportunamente comunicati,  oltre ad offrire speranze di cura ai malati, contribuiscono a rafforzare la consapevolezza de i familiari, su cui nella maggior parte dei casi grava il peso dell’assistenza. Essi – aggiunge Liana Rosental, Vicepresidente di Progetto Itaca Onlus – sono del resto attori fondamentali lungo tutto il corso della malattia e sono quindi una risorsa preziosa, purché bene informati, aiutati a gestire l’ansia, la sofferenza ed il senso di colpa, che spesso il disagio psichico del loro familiare porta con sé; soltanto così possono collaborare in modo positivo con i servizi e contribuire a combattere lo stigma e la discriminazione che spesso colpisce coloro di cui si prendono cura.”

Lo stigma è esso stesso una malattia, la paura della diagnosi e dell’eventuale inguaribilità riduce l’accesso del malato alle cure; il risultato è che pazienti e famiglie cercano di nascondere la malattia.
“Occorre promuovere cambiamenti di mentalità tra le persone per evitare gli effetti sociali nefasti dello stigma. Per questo scopo è importante far arrivare delle informazioni adeguate e corrette al grande pubblico – conclude Racagni.

BIBLIOGRAFIA
[1] The economic cost of brain disorders in Europe. Olesen et al, Eur J Neurol. 2012
[2] European Neuropsychopharmacology (2011) 21, 718-779
[3] WHO. Mental Healt. Schizophrenia. http://www.who.int/mental_health/management/schizophrenia/en/
[4] Cortesi PA, Mencacci C, Ferranini L et al. BMC Psychiatry 2013, 13:98
[5] ISS Epicentro. Schizofrenia. 2011. http://www.epicentro.iss.it/problemi/schizofrenia/schizo.asp
[6] Cortesi PA, Mencacci C, Ferranini L et al. BMC Psychiatry 2013, 13:98