L'adeguata assistenza domiciliare per seguire un paziente in fase terminale di malattia è oggi un miraggio per il 60% degli italiani, circa 36 milioni di persone. E per ben 6 milioni, l'unica figura di riferimento è il medico di famiglia. Figli, mogli, mariti costretti a provvedere a proprie spese a infermieri e altre figure necessarie. Un costo che può raggiungere i 3.000 euro mensili in assenza di organizzazione e supporti.

Con una programmazione centralizzata, sarebbero invece sufficienti soli 8 euro all'anno della quota capitaria che lo Stato destina ad ogni cittadino (1.700 euro ogni 12 mesi) per assicurare figure professionali specializzate per assistere il malato a casa fino agli ultimi giorni.

"Per la prima volta si è realizzata in Italia un'indagine a tappeto che ci ha permesso di scattare una fotografia completa ed aggiornata e di capire quali sono i punti deboli - afferma il dr. Pierangelo Lora Aprile, Responsabile dell'Area Cure Palliative della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), che celebra fino a domani a Firenze il congresso nazionale -. Noi siamo di fatto, in alcune realtà del Paese, l'unico baluardo che sta affrontando il problema dell'assistenza ai malati in fase terminale a livello capillare sul territorio. Il problema è organizzativo e richiede il potenziamento immediato dei servizi di assistenza domiciliare già esistenti e funzionanti con personale infermieristico e medico specializzato. Questo potrebbe migliorare da domani la situazione in larga parte della penisola".

Esiste un gradiente nord sud, che vede il meridione in situazione più critica, ma anche in alcune zone settentrionali il servizio è carente. "Per costruire una rete nazionale delle cure palliative, come vuole la recente legge 38 del 2010, occorre integrare la presenza degli hospice, con quella di cure domiciliari adeguate - afferma il dr. Giovanni Zaninetta, presidente della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) -. E queste ultime devono possedere gli stessi standard di qualità su tutto il territorio nazionale".

Il dr. Gianlorenzo Scaccabarozzi, Direttore del Dipartimento della Fragilità di Lecco propone una ricetta: "Occorre che lo sviluppo della rete nei suoi nodi fondamentali (casa, hospice, ospedale) diventi una priorità nella programmazione regionale e locale, attraverso obiettivi specifici di mandato per i Direttori generali. Oggi non è così. A questa prima ricerca, compiuta a livello nazionale hanno risposto ben il 97% delle Asl presenti sul nostro territorio e centinaia di Centri. Emerge, purtroppo, che le cure palliative restano spesso l'espressione dell'iniziativa singola".

In questo percorso virtuoso la pubblicazione, un supplemento al n. 26 dei quaderni di Monitor che viene presentata oggi al Congresso, rappresenta un tassello importante: "Ha un duplice obiettivo - spiega il dr. Fulvio Moirano Direttore dell'Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) -:  da un lato, offre l'opportunità al sistema dei professionisti di verificare lo stato dell'arte, prendendo atto delle differenze regionali e distrettuali che ancora permangono. Dall'altro, analizza la percezione che di queste cure hanno gli operatori sanitari, esplorando le opinioni, il livello di conoscenza del problema, le attitudini e i comportamenti dei principali professionisti dell'assistenza domiciliare in ogni Regione".

Su questo fronte i risultati sono incoraggianti: la cultura media è buona e il servizio, dove esiste, raggiunge livelli di eccellenza. Il 53% garantisce una continuità assistenziale sulle 24 ore ed il 45% una pronta disponibilità medico-infermieristica.

Le cure palliative rappresentano da tempo una priorità per i medici di medicina generale che già nel 2008 avevano condotto al proprio interno un'indagine per verificare il livello di sensibilità e competenze: "Il 93% di noi è pronto a gestire il paziente terminale a casa, ma chiede di poter essere aiutato da un'equipe formata - afferma il dr. Claudio Cricelli, presidente nazionale SIMG - buone le conoscenze anche sul fronte farmaci: il 92% sa che non vi sono limiti alla dose massima di morfina, un importante indicatore di appropriatezza. Esistono però ambiti di miglioramento, ad esempio sul livello di prescrizione degli oppiacei, che in Italia è ancora troppo basso. Per questo, anche in questo nostro congresso nazionale dedichiamo così ampio spazio a questo tema".

Un impegno che vede una stretta collaborazione con le altre figure di riferimento: "Lo scorso anno palliativisti, infermieri e medici di medicina generale hanno firmato un documento di consenso - aggiunge Scaccabarozzi -. Dieci enunciati che affermano, tra l'altro, il valore e l'importanza dell'équipe multidisciplinare e multi professionale, riconoscendo la necessità che la responsabilità clinica sia definita dal piano assistenziale individuale. Questa collaborazione, ormai una realtà concreta in molti contesti regionali, si rafforzerà di certo grazie ai decreti relativi alla legge 38 che ha come punto di riferimento a cui guardare la centralità del malato e della sua famiglia".

Ad oggi, il 60% dei decessi avviene in una corsia di ospedale per acuti e molti di loro ogni anno sono malati terminali. "Attenendosi ai dati risulterebbe che nel 59% delle Asl è attiva una rete di cure palliative, ma, purtroppo, sappiamo che la realtà italiana non è ancora a un livello così alto - spiega Zaninetta -. Dunque occorre  fare chiarezza sui termini definendo nei fatti che cosa si intenda con questo termine. Questa ricerca è un ottimo punto di partenza per riuscirci". "Un documento che - conclude Moirano - mi sembra particolarmente utile in questo momento, in cui è in fase avanzata la discussione sul provvedimento di definizione dei Livelli essenziali di assistenza, che tratta anche delle "cure palliative domiciliari alle persone in fase terminale della vita".