Emofilia, specialisti e pazienti concordi nel dare valore alla cura. Il progetto PRONTI al Forum Sistema Salute 2019

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Di cosa ha bisogno un paziente con emofilia? La risposta più probabile è vivere una vita normale o quanto più possibile vicina alla normalità. Per tale motivo la gestione e la presa in carico di un paziente con malattie rare, in special modo con emofilia, non deve riguardare solo la prescrizione di una terapia farmacologica ma il consigliare una serie di servizi qualificati e distintivi che aggiungono valore alla cura e che permettono un'assistenza globale del paziente. E' quanto si è discusso durante il Forum Sistema Salute svoltosi dal 10 al 12 ottobre presso la Stazione Leopolda di Firenze durante una tavola rotonda organizzata dalla multinazionale CSL Behring all'interno del progetto PRONTI (PROgetto di partNership con i FarmacisTi).

Di cosa ha bisogno un paziente con emofilia? La risposta più probabile è vivere una vita normale o quanto più possibile vicina alla normalità. Per tale motivo la gestione e la presa in carico di un paziente con malattie rare, in special modo con emofilia, non deve riguardare solo la prescrizione di una terapia farmacologica ma il consigliare una serie di servizi qualificati e distintivi che aggiungono valore alla cura e che permettono un’assistenza globale del paziente. E’ quanto si è discusso durante il Forum Sistema Salute svoltosi dal 10 al 12 ottobre presso la Stazione Leopolda di Firenze durante una tavola rotonda organizzata dalla multinazionale CSL Behring all’interno del progetto PRONTI (PROgetto di partNership con i FarmacisTi).

L’emofilia è una malattia genetica, rara, cronica che in Italia interessa più di 4000 persone. Il più colpito è il sesso maschile e il 50% ha una forma grave di malattia.
Questa patologia è dovuta alla carenza o inattività dei fattori della coagulazione del sangue; il fattore VIII per l’emofilia A (la forma più diffusa) e il fattore IX per la B. La conseguenza è un aumento del rischio di emorragie spontanee e sanguinamenti prolungati dopo un trauma, soprattutto a carico delle articolazioni.

La terapia farmacologica ha fatto passi da gigante negli anni e oggi abbiamo a disposizione di clinici e pazienti i nuovi fattori della coagulazione long acting che consentono somministrazioni più distanziate nel tempo.
La terapia farmacologica non basta per garantire una buona qualità di vita, per dare valore alla cura è importante affiancare al trattamento una serie di prestazioni che danno valore non solo al paziente ma anche ai medici e a tutti gli stakeholder coinvolti.

E’ pertanto importante integrare le conoscenze e le competenze dei vari specialisti con cui interloquisce il paziente. Tra questi vi è l’importante figura del farmacista ospedaliero che non è un mero dispensatore di farmaci ma un importante tassello nel processo di cura.

“Per una sanità basata sul valore è fondamentale la creazione di un team multidisciplinare al cui interno si colloca la professionalità del farmacista ospedaliero. Il farmacista ha un ruolo strategico perché da un lato interagisce con i clinici per la determinazione di quelli che sono i fabbisogni, dall’altro si rapporta con i provveditori per l’individuazione dei contratti di fornitura e per l’avvio delle procedure di gara. Ha quindi un ruolo fondamentale di programmazione e di individuazione dei fabbisogni” evidenzia Manuela Angileri, farmacista ospedaliero dirigente presso Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi Firenze.

I servizi qualificati che vanno ad affiancare il trattamento farmacologico migliorano l’outcome di salute per i pazienti e i caregivers attraverso una maggiore efficienza delle risorse dedicate al Servizio Sanitario Nazionale.
Questi servizi oggi vengono riassunti sotto la terminologia Value Based Health Care.

Andando in termine pratici, quali sono questi servizi?
Uno strumento che può essere di grande supporto al paziente è la concezione e poi la stesura di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) attraverso il quale la via da percorrere sia per paziente che per il clinico è già tracciata.

“Il PDTA facilita molto la tempestività dell’intervento in toto e prevede anche delle attività assistenziali in senso lato; ad esempio, se il paziente emofilico ha subito un intervento chirurgico, tutta la fase riabilitativa soprattutto in campo ortopedico e talora anche l’importante opera psicologica che deve essere svolta nei giovani genitori di un nuovo paziente emofilico che si trovano improvvisamente con la necessità di trattare il proprio figlio con infusioni endovenose.

Queste sono tutte attività previste dal PDTA che ottimizza l’intervento e permette anche di avere un migliore costo-beneficio dell’atto terapeutico di gestione del paziente e questo sarà possibile solo se non ci limitiamo a considerare la sola spesa farmaceutica ma anche la qualità di vita, gli interventi sulle ore lavorate dal paziente o le ore scolastiche che non vengono perse” osserva Raimondo De Cristofaro, professore associato di Medicina Interna, Università Cattolica S. Cuore Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli” e responsabile CE “A. Gemelli” Roma

“Solo ragionando in termini globali la qualità di vita del paziente, l’applicazione di un PDTA ben strutturato permetterà un notevole risparmio per il sistema sanitario” aggiunge De Cristofaro

“La mission di noi clinici è portare salute ai pazienti perciò il clinico che segue un paziente affetto da una patologia come l’emofilia non può e non deve limitarsi alla terapia sostitutiva per carenza del fattore coagulativo ma deve prendersi cura della persona in toto, assicurando una buona qualità di vita. Il medico deve puntare a dare normalità alla vita dell’assistito consigliando attività sportiva e ricreativa magari avvalendosi della consulenza di colleghi come medici dello sport o fisioterapisti anche perché questa patologia colpisce soprattutto muscoli e articolazioni” sottolinea Chiara Biasoli, responsabile Centro Emofilia, AOU di Cesena.

Dal dibattito partecipato durante la tavola rotonda è emersa una mancanza di informazione su questi servizi da parte del persone affette da emofilia.

“I pazienti non sono consapevoli degli strumenti che ci possono essere a disposizione per migliorare l’approccio alla terapia; pertanto le persone con emofilia dovrebbero partire da una nuova consapevolezza anche di un ruolo fattivo che potrebbero avere all’interno del nuovo sistema salute. Come associazione stiamo cercando di organizzare delle giornate formative articolare su vari temi e stiamo cercando di far comprendere quanto è importante la partecipazione del paziente al processo di cura e anche la sua responsabilità nel processo di cura” evidenzia Anna Fragomeno, segretario generale FedEmo e presidente ARLAFE sez. Liguria.

Serve quindi una maggiore informazione e comunicazione di questi servizi e un ruolo più attivo e coordinate delle varie figure coinvolte e quindi paziente, farmacista ospedaliero e i diversi clinici non trascurando il supporto che può dare l’industria del farmaco nell’aiuto all’attivazione di alcuni servizi e nell’organizzare momenti formativi e informativi di incontro tra tutti gli stakeholder.

“Un approccio integrato in emofilia è assolutamente fondamentale, dove il dialogo tra le diverse componenti del mondo sanitario, del mondo istituzionale e dell’industria è indispensabile per ottenere dei buoni risultati nella gestione clinica dei pazienti affetti da emofilia. Questo coinvolge sia la corretta e molteplice fornitura di servizi terapeutici e farmaceutici ma anche la possibilità di poter seguire in maniera olistica il paziente in diverse aree in cui lui si trova in difficoltà” conclude De Cristofaro.