ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex, hanno avviato la seconda edizione del progetto ExploRare, nato nel 2022 con l’obiettivo di rivedere in senso critico e propositivo il percorso e la valutazione che portano al rimborso dei farmaci orfani e per malattie rare, per contribuire ad un accesso lineare e ad una migliore definizione del valore.

In questa seconda edizione, 25 esperti dall’accademia, dalle società scientifiche, dalla consulenza e dall’industria, suddivisi in 2 gruppi di lavoro coordinati da Andrea Marcellusi, Presidente di ISPOR Italy - Rome Chapter, e Claudio Jommi, Professore di Economia Aziendale, Dipartimento di Scienze del Farmaco presso l’Università del Piemonte Orientale, Novara, hanno lavorato su due obiettivi principali:

• La costruzione di un horizon scanning e analisi delle potenziali criticità di valutazione emerse nella prima edizione di ExploRare;
• La proiezione della spesa farmaceuticagenerata dai farmaci orfani e per malattie rare.
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“Nel mese di Febbraio, mese dedicato alle Malattie Rare, stiamo lavorando con i gruppi di lavoro alla finalizzazione delle analisi che confluiranno nel report finale. Una delle finalità dell’ISPOR Italy Rome Chapter è proprio quello di creare evidenze scientifiche che riescano a far crescere il nostro settore, specie su tematiche rilevanti come quelle riferite alle malattie rare. Ringrazio tutti i partecipanti per l’impegno ed i contributi di valore che hanno fornito ” afferma Andrea Marcellusi.

“Abbiamo scelto degli obiettivi ambiziosi e non facili per questa seconda edizione di ExploRare, ma siamo certi che i risultati ottenuti forniranno spunti di riflessione e stimolo per un dibattito costruttivo e l’identificazione di proposte concrete” sottolinea Fulvio Luccini, Managing Director Market Access Italy di Cencora Pharmalex.

I risultati del progetto verranno presentati e discussi in occasione dell’evento finale che si terrà a Roma il prossimo 17 Aprile 2024, con possibilità di partecipazione in presenza o online. E’ possibile visualizzare il programma e iscriversi visitando il sito www.explorare-rare.it

Il progetto è stato realizzato grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Alexion, Sobi, Sanofi, Chiesi Italia, Takeda Italia, Alnylam, Jazz Pharmaceuticals.

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