L’accordo siglato dalla Conferenza Stato-Regioni il 18 novembre 2010 ha reso più semplici e immediate le procedure di introduzione dei farmaci che possiedono il requisito dell’innovatività terapeutica (non è infatti più necessario il preliminare inserimento dei prodotti nei Piani Terapeutici Regionali, che determinava evidenti disparità territoriali). Ma, per superare, le difformità regionali, è necessario fare un ulteriore passo in avanti.

Nella VI Giornata nazionale del malato oncologico organizzata dalla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), i rappresentanti dei pazienti sottolineano la necessità di superare un ulteriore ostacolo.

 “L’importante principio introdotto dalla Conferenza Stato-Regioni va applicato a tutti i farmaci oncologici, non solo a quelli innovativi - afferma il prof. Francesco De Lorenzo, presidente della FAVO -. Il Piano Oncologico Nazionale, recentemente approvato, considera i tumori una patologia grave, causa di un terzo di tutti i decessi, e stabilisce che l’assistenza ai malati oncologici costituisca una priorità cui si deve far fronte per ridurre le disparità regionali. I risparmi, pur necessari, vanno previsti su altri aspetti, di minore gravità, dell’assistenza sanitaria”. Nel 3° Rapporto predisposto dall’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici e presentato oggi al Senato, si evidenzia con forza la “tendenza” italiana alla migrazione sanitaria. L’Osservatorio è costituito dalla FAVO, dal Censis, dall’Inps, dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), dall’Associazione Italiana Radioterapia Oncologica (AIRO), dalla Società Italiana di Ematologia (SIE), dal Ministero della Salute e dall’Istituto Tumori di Milano.

“In base a un’indagine condotta dal Censis su 1000 cittadini - spiega la dott.ssa Carla Collicelli, vicedirettore del Censis -, il 39,6% ha dichiarato che, in presenza di una patologia, farebbe ricorso alla sanità di un’altra regione, e il dato sale al 48% per il meridione. Il 39,1% ha affermato che sarebbe disposto ad andare all’estero per curarsi (e il 3% lo ha già fatto)”. È evidente la disparità territoriale delle cure per i malati di tumore. L’AIRO ha effettuato un censimento sulle dotazioni tecnologiche in radioterapia, in particolare sul numero degli acceleratori lineari (LINAC) distribuiti sul territorio nazionale. Solo in 6 regioni su 21 (con una assoluta supremazia del Nord Italia) hanno raggiunto l’obiettivo fissato nel 2002 di portare il numero di questi strumenti a circa 7-8 unità per milione di abitante. Queste disparità costringono chi non dispone di un servizio di radioterapia vicino al proprio domicilio a spostamenti in altre città per il periodo di cura.

“Altre discrepanze - affermano i proff. Carmelo Iacono e Marco Venturini, presidente e presidente eletto AIOM - riguardano la distribuzione di determinati farmaci oncologici orali nelle farmacie territoriali. L’AIFA ha autorizzato alla fine del 2010 questa modalità di dispensazione in tutto il territorio, ma alcune Regioni hanno proposto una moratoria non applicando la delibera. Noi riteniamo che queste terapie debbano continuare ad essere distribuite solo nei presidi ospedalieri. La somministrazione per via orale è indubbiamente un vantaggio per il paziente, ma non incide sull’efficacia e sul pericolo di tossicità mantenendo necessario il costante controllo da parte di personale sanitario esperto. Senza dimenticare il rischio rappresentato da una scarsa aderenza al trattamento da parte del paziente”.

“Le disparità nelle condizioni assistenziali dei pazienti oncologici hanno implicazioni significative sui costi sociali e, in particolare, su quelli privati che pesano sui malati e sulle famiglie - continua il prof. De Lorenzo -. È noto, infatti, come i buchi della rete di copertura pubblica in sanità siano solitamente colmati dall’iniziativa diretta, di pazienti e famiglie, con risorse proprie. Le migrazioni sanitarie interregionali generano non solo flussi finanziari tra i Servizi sanitari locali, ma anche una serie di costi aggiuntivi, per spostamenti e altre voci, che vengono direttamente sostenuti dalle persone malate e dai loro congiunti. La riduzione del costo sociale ha ovviamente una strada maestra nel miglioramento delle cure e nell’innalzamento progressivo della loro efficacia. Riteniamo prioritario raggiungere un duplice obiettivo. Portare la qualità delle cure verso i livelli ottimali indicati dalle Linee guida e ridurre efficacemente le disparità assistenziali tra regioni, che si riflettono anche in una divaricazione dei costi privati”.

Il numero di malati di cancro in Italia è in netto aumento, data la copresenza di una serie di fattori che vanno dall’invecchiamento demografico, all’avanzamento e alla maggiore diffusione delle tecniche diagnostiche, alla migliorata efficacia dei trattamenti. La mortalità per patologia neoplastica rappresenta in Italia circa il 28% del totale dei decessi: è la prima causa di morte nell’età adulta. Rispetto al 1992, quando si fecero le prime statistiche di questo tipo, il numero di italiani viventi con una diagnosi di tumore è quasi raddoppiato. Oggi sono 2 milioni e 250 mila (circa il 4% della popolazione). “Quasi 1 milione e 300 mila persone (oltre il 57%) - spiegano i proff. Iacono e Venturini - vengono definite lungo-sopravviventi (hanno cioè avuto una diagnosi di tumore da più di 5 anni). Questi pazienti si trovano in una fase caratterizzata non tanto da urgenze sanitarie acute, quanto da esigenze relative alla dimensione riabilitativa, e più ancora sociale, relazionale, di lavoro, oltre che di follow up specifico della patologia”.

La quota più elevata di lungo-sopravviventi riguarda coloro che hanno avuto una diagnosi di tumore alla mammella (il 66% del totale, pari ad oltre 331mila persone nel 2010); segue il tumore alla vescica, con circa il 60% di lungo-sopravviventi (circa 135mila nel 2010); poi quello al colon-retto con il 54% di lungo-sopravviventi (vale a dire 161mila nel 2010); infine sono meno del 40% (circa 28mila nel 2010) i malati con una diagnosi da almeno 5 anni tra quelli con cancro alla trachea, ai bronchi e polmoni. “Questi dati - conclude l’avvocato Elisabetta Iannelli, segretario della FAVO - confermano che quella oncologica è una patologia di massa che non può più essere considerata solo sotto il profilo della risposta all’emergenza sanitaria, ma necessita di forme di supporto prolungate nel tempo, fino a interventi che facilitino il reinserimento sociale e lavorativo. È dato certo, quindi, che ormai il costo sociale della patologia dipende in misura crescente non solo dai costi sanitari, quelli di risposta alla fase acuta sicuramente elevati, ma anche dal dispiegarsi degli effetti della malattia nel tempo nei vari ambiti di vita.

Un passo in avanti in questo senso è rappresentato dall’intesa siglata il 15 marzo 2011 tra FAVO e le Organizzazioni sindacali a livello nazionale che prevede l’avvio di iniziative sui luoghi di lavoro per una tutela più incisiva dei diritti dei lavoratori affetti da tumore. L’intesa è stata raggiunta grazie al contributo della prof.ssa Alessandra Servidori, Consigliera Nazionale di Parità, con cui FAVO ha siglato un accordo di collaborazione nel dicembre 2010. Contenere il costo sociale significa, quindi, ridurre l’impatto della patologia nei vari momenti della sua evoluzione, con strumenti adeguati. Il nostro Osservatorio permanente continuerà a monitorare l’introduzione dei farmaci autorizzati da AIFA prima del 18 novembre 2010 nei Piani Terapeutici regionali, auspicando inoltre che l’Accordo Stato-Regioni del 18 novembre 2010 venga recepito immediatamente su tutto il territorio nazionale”.