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HIV, contro lo stigma un sito web al femminile

La metà dei 34 milioni di persone con HIV in tutto il mondo è donna. E il virus rappresenta la principale causa di morte per quelle in età fertile. Ma sono ancora troppo pochi i servizi per rispondere ai bisogni specifici di queste pazienti. “SHE” (Strong, HIV positive, Empowered Women/Strong, Hiv positive Women Educational Program), il primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da HIV devono affrontare, è disponibile online su www.SHEprogramma.it.

L’annuncio viene dalla XIX Conferenza Internazionale sull’AIDS (AIDS 2012), in corso a Washington fino al 27 luglio. Il sito, lanciato per la prima volta nel Regno Unito lo scorso ottobre, ora è disponibile in italiano e spagnolo. Entro l’anno includerà anche Germania, Francia, Polonia e Portogallo.

La nuova risorsa web è frutto di un progetto congiunto promosso da Bristol-Myers Squibb e da associazioni di pazienti e medici: per il nostro Paese, NPS Italia Onlus (Network italiano delle persone sieropositive) e la prof.ssa Antonella d’Arminio Monforte, infettivologa di Milano. Contiene informazioni su temi centrali come la diagnosi, la rivelazione dello stato di sieropositività, la vita sessuale e riproduttiva, la programmazione di una gravidanza, l’accesso ai trattamenti, la tutela dei diritti umani e il benessere fisico ed emotivo. I contenuti del sito sono sviluppati da donne che vivono con l’HIV e da infettivologi.

“Nel nostro Paese finora non era disponibile nessuna risorsa curata da donne con HIV e rivolta alle pazienti nella stessa condizione clinica – sottolinea Margherita Errico, presidente di NPS Italia Onlus e membro del comitato di ‘SHE’ -. La condivisione delle esperienze può aiutare a mettere in luce e condividere preoccupazioni comuni, come lo stigma e la diagnosi della malattia. Informazioni fornite da un’altra donna con HIV ci arricchiscono e ci aiutano a combattere il senso di isolamento”.

In Europa è in costante aumento il numero di donne colpite: il 35% delle nuove diagnosi riguarda infatti la popolazione femminile. In Italia si registrano circa 4000 nuovi casi ogni anno, un terzo interessa le donne. “È l’uomo che normalmente ‘porta’ la malattia all’interno della coppia – afferma la prof.ssa Antonella d’Arminio Monforte, Direttore della Clinica di Malattie Infettive del San Paolo di Milano e membro del comitato di SHE -. Il 70% delle donne viene infettato da un partner stabile, mentre il 76% dei maschi contrae il virus durante un rapporto occasionale. Inoltre le donne sono più vulnerabili di fronte al virus: la loro mucosa genitale è più permeabile all’HIV rispetto a quella maschile e gli ormoni femminili, in certe fasi del ciclo, possono favorire l’infezione”.

I pregiudizi nei confronti delle persone con HIV sono purtroppo ancora molto forti. “E il genere può diventare un moltiplicatore dello stigma – spiega Rosaria Iardino, presidente onorario di NPS Italia Onlus -. Le donne che si infettano si prendono poco cura di se stesse. Spesso, pur essendo consapevoli che il partner è sieropositivo, non si proteggono e contraggono il virus. Di contro, fortunatamente oggi, rispetto a venti anni fa, è possibile realizzare il desiderio di diventare madri. Purtroppo, però, si parla di nuove diagnosi al femminile solo quando vengono affrontati temi che interessano la ginecologia, in realtà il problema è molto più ampio. Scoprire di essere HIV positive incide su diversi aspetti della nostra vita, che includono la sfera sessuale, la famiglia, i figli e il lavoro”.

Il programma europeo “SHE” (www.SHEprogramma.it) è stato sviluppato da un comitato indipendente formato da donne con HIV e medici specialisti provenienti da 11 Paesi europei (Francia, Germania, Italia, Polonia, Portogallo, Spagna, Regno Unito, Russia, Danimarca, Svezia e Irlanda). Il progetto si basa sul supporto fornito dalle “pari”, cioè da donne nella stessa condizione clinica. È dimostrato che, grazie a questi modelli di auto-aiuto, nel 90% delle pazienti migliora la sicurezza in se stesse.

“Il programma ‘SHE’– continua la prof.ssa d’Arminio Monforte - intende inoltre facilitare la comunicazione tra le donne colpite dal virus e gli specialisti. Questo tipo di sostegno è una modalità potenzialmente poco dispendiosa e flessibile per integrare l’assistenza medica: permette infatti di far risparmiare tempo prezioso al personale ospedaliero e di preparare meglio le pazienti al consulto con il medico”.

Secondo le Nazioni Unite, l’epidemia di HIV accentua le persistenti diseguaglianze di genere che continuano a porre donne e ragazze in condizioni ancora più a rischio, in termini di contagio, trasmissione, accesso al trattamento e all’assistenza sanitaria. “Dopo la diagnosi, è facile sentirsi sopraffatte – conclude Margherita Errico -. L’aiuto delle ‘pari’ crea una situazione che può aiutarci a riconoscere le nostre potenzialità e a prendere il controllo della situazione, contrastando la sensazione che sia l’HIV a dominarci. Le donne sieropositive sono milioni nel mondo e possiamo imparare molto le une dalle altre. Rompere l’isolamento e aprirsi con chi ha vissuto una situazione simile e ha incontrato le stesse difficoltà ci aiuta a mitigare l’impatto emotivo prodotto dalla diagnosi. Il nuovo sito può diventare la finestra per fornire un supporto alla donna nella sua totalità”.

Ricevere sostegno non è importante solo per il benessere emotivo: alcuni studi infatti hanno dimostrato che senza un aiuto prolungato nel tempo molte persone non riescono a gestire adeguatamente la loro condizione, a seguire la terapia e manifestano più spesso disturbi e complicanze con un più alto numero di ricoveri ospedalieri.



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