Si chiamano UNLOCK 4/90 e fHIVe i due progetti che hanno vinto l'hackaton online di DEVS for HEALTH, la prima iniziativa italiana di Open Innovation dedicata al mondo dell’HIV, promossa e organizzata da Gilead Sciences con medici e pazienti.

I due progetti vincitori esprimono il migliore connubio tra innovazione, fattibilità e coerenza con gli obiettivi dell’hackathon, ovvero trovare soluzioni per migliorare la qualità di vita del paziente e contribuire all’emersione del sommerso. A sceglierle una Giuria multidisciplinare di esperti: medici, esperti di digital health rappresentanti di associazioni e delle istituzioni.

I progetti vincitori
FHIVe è una app che mira a sensibilizzare l’utente, a informarlo sui rischi della mancata diagnosi e sui test: una soluzione che aiuterà a far emergere quei circa 18mila casi di infezione che si stima siano ancora non rilevati, per lo più persone giovani che hanno contratto l'HIV ma ne sono inconsapevoli. Non è raro, infatti, che l’infezione si palesi solo dopo diverso tempo dal contagio e che venga diagnosticata anche a distanza di anni (4,5-5 in media) – un ritardo che può condizionare in negativo il decorso dell’infezione e l’efficacia delle terapie, nonché aumentare le possibilità di trasmettere il virus ad altri.

UNLOCK 4/90 è un servizio che garantisce il ritiro dei farmaci antiretrovirali in un posto sicuro, comodo e lontano da occhi indiscreti. Un aiuto importante per migliorare la qualità di vita dei circa 120mila sieropositivi che vivono in Italia, persone che quotidianamente devono combattere contro lo stigma e il pregiudizio che l’infezione da HIV continua a portarsi dietro.

Assegnata inoltre una menzione speciale a un terzo progetto, PGP Medical Card, il cartoncino che ti salva la vita. Si tratta di una tessera che contiene una sintesi delle informazioni sanitarie relative al suo proprietario, scritte in modo crittografato. Uno strumento utile in situazioni in cui l’utente sia incapace di riferire direttamente le informazioni sul proprio stato di salute (malattie croniche, sindromi, sieropositività, terapie, etc) o la sua privacy non sia tutelata.

Ai membri dei team ideatori dei progetti vincitori sono stati assegnati 3.000 euro in buoni Amazon mentre ai vincitori della menzione speciale buoni per 1.000 euro. Tutti e tre i team avranno l’opportunità di partecipare il prossimo ottobre alla fase successiva di DEVS FOR HEALTH: 5 giornate di bootcamps durante cui, grazie a un supporto tecnico e formativo, potranno trasformare la loro idea in un prodotto digitale “pronto all’uso”.

DEVS FOR HEALTH
Il progetto è un vero percorso di Open Innovation e come tale punta a innovare concretamente nella lotta all’HIV aprendo a nuove competenze professionali, creative e tecnologiche, sostenendole in tutto il processo, dalla fase ideativa dell’hackathon a quella realizzativa dei bootcamps. E’ in questo che DEVS FOR HEALTH differisce da altre iniziative simili: non ci si ferma all’hackathon che serve per generare le idee di progetto ma si va oltre per arrivare a strumenti digitali che una volta realizzati possano fare la differenza nella vita delle persone con HIV e nella lotta alla diffusione dell’infezione.

DEVS FOR HEALTH è un progetto ideato e organizzato insieme a pazienti e medici: è dall'ascolto di chi vive ogni giorno la sieropositività che sono emersi i due temi oggetto della competizione. A medici e rappresentanti di associazioni pazienti è stata inoltre affidata la mentorship durante l’hackathon, ovvero la consulenza e il supporto ai partecipanti in tema di HIV in modo che le idee e i prototipi potessero rispondere il più puntualmente possibile ai due temi proposti. Sempre a loro è spettata la scelta dei progetti finalisti, tra i quali la giuria dell’hackathon ha scelto i due vincitori. Il coinvolgimento terminerà con la mentorship dei vincitori nella fase dei bootcamps.

Un progetto patrocinato da SIMIT
"La Società italiana di malattie infettive e Tropicali (SIMIT) ha patrocinato questo progetto di elevata qualità che va nella direzione di tenere alta la possibilità di fare ricerca e di sviluppare progetti nell’ambito dell’HIV perché questo è fondamentale per una malattia che in 40 anni ha avuto dei progressi incredibili", ha spiegato il prof. Massimo Andreoni, Presidente della Società Italiana di Malattie Infettive (Simit).

"All’inizio la mortalità per infezione da HIV era del 90% a un anno dalla diagnosi. Oggi l’HIV è una malattia cronica che si riesce a curare grazie alla ricerca e allo sviluppo di farmaci eccezionali che nel corso di questi anni ci permettono di controllare perfettamente l’infezione e assicurare ai pazienti una qualità di vita sovrapponibile a quella dei soggetti sieronegativi. L’altro grande successo è rappresentato dalla sigla nata negli ultimi mesi U=U che significa undetectable = untransmittable, ovvero chi è ben curato non trasmette più la malattia".

"La ricerca però deve andare avanti perché ci sono ancora tante sfide da vincere. L’Oms ha posto degli obiettivi importanti: entro il 2030, il 90% delle persone che hanno l’infezione dovranno essere diagnosticate, il 90% delle persone diagnosticate devono iniziare il trattamento e il 90% delle persone trattate deve raggiungere il successo virologico, ovvero deve ricevere una terapia che controlla perfettamente il virus. Il quarto obiettivo dell’Oms è che il 90% di queste persone abbia una buona qualità di vita. Oggi abbiamo raggiunto il secondo e il terzo obiettivo, ma sugli obiettivi relativi allo screening e alla qualità della vita bisogna ancora lavorare".

"Oggi, circa 18mila persone in Italia vivono con l’infezione ma non sanno di essere infetti. Questo vuol dire che si devono cercare nuove strategie per far emergere il sommerso e per far sì che queste persone possano essere diagnosticate rapidamente ed evitare quello che oggi sta avvenendo, ovvero il verificarsi di una diagnosi tardiva che comporta molte problematiche in termini di salute per il paziente e in termini di sanità pubblica perché questo vuol dire un aumentato rischio di trasmissione della malattia. Per quanto riguarda la qualità della vita, ancora oggi la stigmatizzazione e la discriminazione dei pazienti sono problemi reali che vanno superati. Inoltre, la cronicizzazione della malattia e l’invecchiamento dei pazienti comportano l’utilizzo di molti farmaci contemporaneamente aumentando le problematiche relative agli effetti collaterali. Bisogna fare qualche passo in avanti anche in questo senso".

"DEVS FOR HEALTH credo che sia l’iniziativa giusta al momento giusto. Sviluppare dei progetti che incidano su queste due grandi tematiche credo che sia fondamentale. La mia speranza è che qualcuna di queste progettualità diventi pratica clinica". ha aggiunto l'esperto.

L'impegno di Gilead
"Oggi ho l’onore di aprire la cerimonia di premiazione di DEVS FOR HEALTH, un’iniziativa nuova ed originale nel campo dell’HIV. Noi in Gilead abbiamo una tradizione di innovazione e l’abbiamo messa in atto soprattutto nello sviluppo dei farmaci che hanno contribuito a portare risultati importantissimi in termini di controllo dell’infezione virale e di conseguenza della diffusione dell’infezione, ma non ci si può limitare a questo", ha spiegato Cristina Le Grazie, Direttore Medico Gilead Sciences Italia.

"Oggi la vita di chi vive e di chi lavora con l’HIV non s limita solo alla gestione di una terapia farmacologica, ci sono molti altri obiettivi importanti come quello di garantire alle persone che vivono con questo virus di condurre una vita piena e soddisfacente, sia sul piano personale, sia su quello lavorativo e personale. Per questo abbiamo deciso di considerare per il nostro lavoro altre competenze ed esperienze".

"In questo periodo in cui siamo stati tutti limitati dalla pandemia Covid-19 i medici hanno visto uno stravolgimento del proprio lavoro, di diagnosi, trattamento e follow up dei pazienti. C’è stato un rallentamento nell’identificazione delle nuove infezioni e nel monitoraggio dei pazienti già diagnosticati. La lotta non è finita e questo ci ha fatto capire quanto sia importante avere strumenti che facilitano e supportino il lavoro dei medici e la vita dei pazienti".

"Le competenze nuove che servono sono soprattutto quelle digitali e abbiamo pensato fosse giusto lavorare insieme a chi ha queste competenze per fare un percorso di Open Innovation: ovvero non basta avere idee nuove e strumenti nuovi ma vogliamo arrivare alla fine di questo percorso, vogliamo che i vincitori portino a compimento lo sviluppo del proprio progetto fino a renderlo immediatamente fruibile per la comunità di medici e di pazienti".

"Un momento davvero emozionante sarà quando potremo veramente vedere dal vivo l’utilizzo delle idee premiate e l’impatto che potranno avere sia sul fronte dell’assistenza da parte dei medici che per la vita dei pazienti. Gilead ha lavorato su questo progetto spostando il focus dal fare qualcosa per medici e pazienti al fare qualcosa con medici e pazienti". 

"I di due temi su cui si sono cimentati gli sviluppatori sono l’emersione del sommerso per far si che chi abbia ricevuto una diagnosi venga avviato al trattamento e al percorso di gestione della malattia e la qualità della vita dei pazienti, perché oggi con i farmaci possiamo garantire una lunga vita alle persone con HIV, ma questa vita deve essere piena. Questi temi sono stati messi in evidenza dal team di medici e pazienti che hanno partecipato al progetto", ha aggiunto Le Grazie.

DEVS FOR HEALTH è realizzata in collaborazione con alcuni partner leader nel settore delle tecnologie digitali e patrocinata dalla Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e da numerose Associazioni operanti nell’area dell’HIV/AIDS: ALA (Associazione Lotta all’AIDS), Anlaids Onlus (Associazione Nazionale per la Lotta contro l’AIDS), Anlaids Lombardia, Associazione NADIR Onlus, ARCIGAY MILANO, Milano Checkpoint, Centro d’iniziativa Gay Onlus, ARCOBALENO AIDS, ASA (Associazione Solidarietà AIDS Onlus), Circolo di cultura Omosessuale Mario Mieli, Omphalos LGBT Life Perugia, LILA (Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS), NPS Italia Onlus (Network Persone Sieropositive), NPS Sezione Lombardia, PLUS Onlus (Persone LGBT+ sieropositive). Ha inoltre il patrocinio del Comune di Milano.

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