"L'unicorno", una fiaba per raccontare l'emofilia ai bambini e alle loro famiglie

Un unicorno con un manto bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se a volte ferisce e può far un po' male. Questo personaggio fantastico, in grado di fare cose speciali che gli altri non sanno fare, è il protagonista del volume illustrato dal titolo "L'unicorno", realizzato per i bambini emofilici e le loro famiglie, per aiutarli a elaborare insieme ciò che questa condizione rappresenta e facilitare la comunicazione.

Un unicorno con un manto bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se a volte ferisce e può far un po’ male. Questo personaggio fantastico, in grado di fare cose speciali che gli altri non sanno fare, è il protagonista del volume illustrato dal titolo "L'unicorno”, realizzato per i bambini emofilici e le loro famiglie, per aiutarli a elaborare insieme ciò che questa condizione rappresenta e facilitare la comunicazione.
 
Il volume, presentato in anteprima a Milano lo scorso 20 ottobre di fronte a oltre 50 bambini incuriositi accompagnati dalle proprie famiglie, è da oggi pronto per essere accolto sugli scaffali delle librerie di tutto il territorio nazionale, ma anche negli store online. Parte dei proventi delle vendite andranno all’associazione A.C.E. Onlus.

"L’unicorno” nasce dall’incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, A.C.E. Onlus (Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano) e FedEMO, con il contributo incondizionato di Sobi.

"Da trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia. "L’Unicorno" è un libro che affronta tematiche come la rarità, l’accettazione e la scoperta di sé stessi, senza voltare le spalle alla spensieratezza e al divertimento che sono sempre presenti durante la lettura. È una storia universale, che sa parlare a tutti, grandi e piccoli, grazie alla forza della metafora e alle sue coloratissime illustrazioni".

Tutto è iniziato attorno al grande tavolo della casa editrice, dove si sono svolti due emozionanti focus group. Il primo con le mamme di tre bimbi emofilici e i referenti delle due associazioni per l’emofilia, il secondo solo con i bambini.

I loro intensi vissuti e le loro emozioni hanno consentito a una grande e attenta scrittrice come Beatrice Masini di inventare la storia di un magnifico Unicorno bianco, e all'artista e illustratrice Giulia Orecchia di restituirgli vita e forma.

“Comprendere e accettare con favore di avere un mantello bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se a volte ferisce e può far un po’ male, aiuterà il cuore e la consapevolezza dei bambini, emofilici e non – dice Alessandro Marchello, presidente di A.C.E. ed emofilico - Non si può sempre scegliere come essere, ma si può scegliere come “stare”. Questa è la possibilità che dobbiamo dare ai nostri bambini. A tutti i bambini. Sempre.”

L’emofilia è una malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei fattori della coagulazione (FVIII nel caso dell’emofilia A, circa l’80% dei casi, FIX nel caso dell’emofilia B, il restante 20%) a causa di un difetto genetico. La riduzione di uno dei fattori della coagulazione circolante causa una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente.

Oggi la ricerca scientifica ha fatto passi importanti verso una migliore gestione della malattia e quindi verso una qualità di vita insperata fino a pochi fa.

Rimane tuttavia la poca conoscenza e sensibilità sociale al tema col rischio di isolare le persone e in particolare i bambini con questa malattia. Proprio al fine di accrescere la consapevolezza generale Carthusia Edizioni, A.C.E. Onlus, FedEmo e Sobi hanno voluto dare vita a questo progetto rivolto ai piccoli e insieme ai loro genitori, nella convinzione che nel giusto modo possano essere affrontati anche i temi più grandi.

Alla fine della storia si trovano alcune pagine di attività volte a stimolare i bambini attraverso il disegno e la scrittura, in modo da mettersi in gioco essi stessi ed elaborare i propri vissuti.

Oltre all’edizione per la libreria del volume, che sarà distribuita da nord a sud su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, Carthusia ha realizzato, grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, un'edizione speciale in 3.000 copie con pieghevole che sono state messe a disposizione di A.C.E e distribuite gratuitamente nei centri di emofilia e in molte scuole del territorio nazionale.

"L’unicorno" è il diciassettesimo titolo della collana “Storie al quadrato”, una serie di volumi illustrati con brevi e delicate storie pensate per i più piccoli, e con pagine finali di attività per parlare di argomenti difficili con parole leggere.


I risultati dell’indagine sulle fiabe
Ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due – come emerge dal sondaggio condotto da FattoreMamma - perché le fiabe hanno la forza di poter raccontare anche le storie più difficili permettendo a grandi e piccini di guardare alla realtà con una consapevolezza diversa.

L’indagine è stata effettuata di recente su un campione di oltre mille mamme e papà (1012 e 20 rispettivamente) distribuiti su tutto il territorio nazionale, con prevalenza nel Nord Italia (58% del campione), con figli di età compresa tra gli 0 e i 10 anni.

Le fiabe giocano un ruolo chiave nella maggior parte delle famiglie italiane: quasi una mamma o un papà su 2 (45% del totale) fa addormentare i figli tutte le sere leggendo una fiaba e la percentuale sale a quasi otto mamme su dieci (78%) se si considera almeno una sera alla settimana.

Per il 65% del campione la fiaba stimola la fantasia dei bambini, per quasi la metà del campione ha una funzione educativa e nel 25% dei casi tranquillizzante.

Di fatto la magia e la fantasia sono il motore che mantiene inalterata negli anni questa abitudine e che è utilizzata spesso - quasi da una mamma sue due - per affrontare temi più o meno difficili. E tra gli argomenti difficili spiegati attraverso fiabe o metafore magiche citati dal campione di mamme intervistate, i più frequenti sono proprio grandi temi come la malattia, la morte, la paura, ma anche cose più

leggere - non per questo meno complesse da affrontare - come l’arrivo di un fratellino o una sorellina, la scomparsa del ciuccio o il non dire le bugie.
Su una cosa le mamme e i papà sembrano tutti d’accordo (98% del campione): le fiabe possono essere molto utili a spiegare ai bambini come la diversità possa rappresentare una ricchezza.