Sono circa 150 mila gli italiani che soffrono di malattie infiammatorie croniche dell'intestino.  Queste patologie, come la colite ulcerosa e il morbo di Crohn, alternano fasi di quiescenza ad altre di riacutizzazione, e devono essere monitorate attentamente e trattate in modo mirato, per evitare ricadute e ridurre il rischio di complicanze. Un Registro nazionale potrebbe essere molto utile alla gestione di diagnosi e terapia e si potrebbe ridurre anche la necessità di interventi chirurgici.
Se ne e' discusso pochi giorni fa a Roma, in un incontro organizzato dall'Osservatorio Sanità e salute.

''Si tratta di patologie che colpiscono giovani e meno giovani, con un impatto sociale devastante - sottolinea il presidente dell'Osservatorio, Cesare Cursi - dal dialogo con i pazienti e le associazioni emerge la necessità di creare finalmente un Registro nazionale, per agevolare l'accesso alle terapie. Ma anche di inserirle nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) definendo i costi delle cure, di salvaguardare l'invalidità civile e di uniformare l'offerta sanitaria nelle diverse Regioni''.

Purtroppo ''ancora non c'e' un dato certo sulla diffusione di queste patologie - afferma Maurizio Vecchi, gastroenterologo dell'Università degli studi di Milano - che di solito colpiscono intorno ai 20-30 anni. Occorre identificare i centri di riferimento e istituire un Registro nazionale. Cosa che difficilmente si potrà fare senza il sostegno dell'Aifa e delle Istituzioni''.

La creazione di un Registro nazionale delle Malattie infiammatorie Croniche intestinali, "e' una richiesta molto valida che supportiamo". Lo ha dichiarato Guido Rasi, direttore generale Aifa. "Anzi, chiediamo che tutti i registri siano integrati di modo che i dati generati e le conoscenze, tornino di utilità al paziente e non rimangano numeri utili solo per fare buone pubblicazioni".
Inoltre, continua il Direttore dell'Aifa, nella terapia di queste patologie "esiste una disparità tra 1,5 e 5 euro per la spesa procapite annua su questi farmaci, a seconda delle regioni. E' una differenza importante e bisogna approfondire se e' coerente con i dati epidemiologici, cosa improbabile. Ovviamente - continua Rasi - molto e' dovuto allo spostamento dei pazienti verso Centri ad alta specializzazione e ciò giustifica una parte del fenomeno".