Malattie rare: allearsi per essere meno soli, nasce un modello virtuoso

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Nasce un modello virtuoso di alleanze che accoglie, aiuta e risponde alle esigenze che l'essere malati, tanto pių se malati rari, comporta. E' stato illustrato al convegno "UNA RETE DI ALLEANZE PER ESSERE MENO RARI - Dalla famiglia al cinema, dall'informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete" che si č svolto oggi a Roma, su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare.

Una rete solida per sentirsi meno soli. Una rete che non è solo di atterraggio, ma anche trampolino di lancio per nuove iniziative, per dare forza a quell’alleanza che consente di essere meno rari. Perché essere malati rappresenta solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. E se si è malati rari questo vale ancor di più.

Pazienti, associazioni, clinici e ricercatori. E non solo. Istituzioni, cittadini e mondo della comunicazione: è grazie alla partecipazione attiva di organizzazioni, e delle singole persone, che collaborano in modo straordinario tra loro, pur ricoprendo ruoli diversi, che si consolida un prezioso sistema di reti. Nasce così un modello virtuoso di alleanze che accoglie, aiuta e risponde alle esigenze che l’essere malati, tanto più se malati rari, comporta.

Questo il focus del convegno “UNA RETE DI ALLEANZE PER ESSERE MENO RARI - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle istituzioni: tanti i nodi che formano una rete” che si è svolto oggi a Roma, su iniziativa della senatrice Paola Binetti, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare.

“Il nostro obiettivo principale – dichiara la senatrice Paola Binetti - è quello di evitare l'isolamento dei malati rari; quell'esperienza di solitudine che la stessa rarità a volte comporta e che aggiunge disagio a sofferenza moltiplicando le loro difficoltà. Per questo abbiamo voluto coinvolgere nel convegno di oggi altre fasce della società, apparentemente lontane dal mondo delle malattie rare e abbiamo scelto di introdurre i diversi temi attingendo al mondo del cinema, alla sua capacità di narrazione che riesce a stimolare una risposta di forte impatto emotivo raggiungendo una solidarietà ad ampio raggio. Rari sì, ma soli mai!”

Durante il convegno sono state molte le testimonianze dei protagonisti di diverse realtà: CNMR - ISS, UNIAMO, Forum delle Famiglie, Noi Huntington – l’associazione dei giovani della LIRH, Ministero della Salute, FOCSIV, Retinopera e Dynamo Camp, ma soprattutto le singole persone impegnate sul campo che ad un certo punto hanno deciso di dare il loro contributo.

“Per raccontare le tematiche della salute occorre partire da un presupposto: l’oggetto è la persona nella sua interezza, non la malattia. Con questa premessa diventa chiaro che la ricerca di una diagnosi e una terapia sono importanti, ma non esaustive - conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – Chi ha una malattia rara ha una vita, e in questa sua esistenza ci sono anche altri bisogni: poter fare delle attività di svago, studiare o lavorare, raggiungere la massima autonomia possibile, e sentirsi compreso.

Se per ognuna di queste cose si attiva una rete, molte difficoltà possono essere superate. Perché le reti possano attivarsi però occorre che siano ‘illuminate’, occorre che vi passi un segnale, e questo può essere rappresentato dalla comunicazione che permette ai diversi componenti di conoscersi e interagire. Una corretta comunicazione può dare molta forza, una cattiva comunicazione può far danno: non a caso ormai da 7 anni l’Osservatorio premia la buona comunicazione nelle malattie rare e i vincitori di quest’anno saranno resi noti il prossimo 27 febbraio durante la cerimonia del Premio OMAR”.

Il convegno di oggi è stato, quindi, l’occasione per dimostrare grande solidarietà e generosità da parte di tutte le organizzazioni che hanno partecipato: sono le persone a fare la differenza ma, lo ricordiamo, è importante che le Istituzioni e il Ministero della Salute, in particolare, diano sempre più valore alla rete di alleanze in modo da favorire l’impegno di tutti.