Premio OMaR per le malattie rare, nella categoria video vince Emilia Vaccaro di PharmaStar

A vincere la VI edizione del premio giornalistico OMaR per la Comunicazione sulle malattie e i tumori rari, nella categoria video, è il servizio "B-side, il primo spettacolo teatrale che porta in scena l'emofilia" realizzato da Emilia Vaccaro, giornalista della testata PharmaStar.

A vincere la VI edizione del premio giornalistico OMaR per la Comunicazione sulle malattie e i tumori rari, nella categoria video è il servizio “B-side, il primo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia” realizzato da Emilia Vaccaro, giornalista della testata PharmaStar.

Organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare nell’ambito delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il premio - che prevede diverse categorie- è stato assegnato nel corso di una cerimonia si è svolta a Roma, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis e che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone tra clinici, ricercatori, esponenti delle associazioni di pazienti e delle istituzioni, giornalisti e altri stakeholder del settore.

Il servizio vincitore del premio nella categoria video ripercorre lo spettacolo teatrale “B-side, siamo tutti diversi” che racconta agli adolescenti la diversità, non come problema ma “come caratteristica”, prendendo in prestito le parole di Daniela Quarta, presidente della Banda Sciapò, associazione culturale di Milano che ha realizzato lo spettacolo.



La motivazione della giuria è stata la seguente: “Si può parlare correttamente di malattie rare facendo un servizio televisivo su uno spettacolo teatrale? Evidentemente si e il servizio di Vaccaro ci riesce molto bene. Senza sminuire le implicazioni di una patologia cronica e rara come l’emofilia, il video riesce a comunicare, in perfetta assonanza con lo spettacolo di cui tratta, una nuova immagine di chi è oggi affetto da questa patologia. Lo fa con un linguaggio semplice e originale capace di portare con immediatezza il messaggio a tutti gli spettatori”.



Lo spettacolo è stato scritto e diretto da Alessandro Marchello, drammaturgo e componente della Banda Sciapò ed è stato patrocinato dalla Fondazione Paracelso, con il supporto di ATE (Associazione Toscana Emofilici onlus) per la tappa Toscana e il contributo non condizionato di Sobi Italia.



La prima tappa dello spettacolo è stata, quella di Firenze ma ha già emozionato i ragazzi di altre città e in programma ci sono numerose tappe lungo tutto lo stivale.

“Siamo felici di far parte di questo enorme progetto e siamo felici per Emilia la giornalista di PharmaStar che è stata premiata per il suo video sul nostro spettacolo. La tournèè di B-side è appena iniziata, molte sono le città che visiteremo ed andremo a incontrare persone che avranno il desiderio e la fortuna di vedere il racconto della nostra storia” sottolinea Daniela Quarta.

La storia messa in scena evidenzia che in fondo siamo tutti diversi, caratterialmente e geneticamente e vuole essere un inno alla diversità in tutte le sue forme anche quando si esprime nelle vesti di una malattia molto rara come l’emofilia B o la passione per i dischi introvabili o un carattere molto forte e battagliero.

Ennio ed Emilio sono due fratelli gemelli ognuno con le proprie particolarità. Emilio è appassionato di pezzi rock di nicchia, i «B side»: pezzi poco conosciuti, rari ed Ennio ha la forma più rara di emofilia, l’emofilia B. Ma infondo entrambi i ragazzi hanno passioni e incertezze di tutti i ragazzi di oggi, come li ha anche Monica, una ragazza molto battagliera fidanzata di Ennio.

“Sono molto contenta di aver vinto questo premio e ancora di più di esserci riuscita con questo servizio perché credo nei mezzi di informazione e comunicazione “alternativi”, come il teatro. Per arrivare ai giovani serve un linguaggio simile a quello che utilizzano loro e bisogna raccontare storie di quotidianità in cui spesso ci troviamo di fronte alla diversità ma non sempre la affrontiamo come opportunità” ha dichiarato Emilia Vaccaro.

«Il premio che Emilia ha ricevuto oggi è innanzitutto un importante riconoscimento per il suo lavoro, il suo impegno e l’entusiasmo che ripone nelle sue attività ed è per tutti noi motivo di grande soddisfazione – ha dichiarato Danilo Magliano, direttore della testata giornalistica PharmaStar. E’ un riconoscimento che credo vada a sottolineare l’impegno di tutte le persone che lavorano per il giornale nel cercare di raccontare con i video le tante storie che ci sono dietro ai farmaci. In questi video, che sono arrivati quasi a quota 6mila, parliamo delle ricerche svolte nei laboratori e nei centri clinici di tutto il mondo. Qualche volta abbiamo anche la possibilità di raccontare le vittorie sulla malattia o come in questo caso quelle sui pregiudizi e l’emarginazione di cui può soffrire chi è colpito da una mattia rara. Cercare di stare sempre dalla parte dei malati è il faro che ci guida ogni giorno».

I tre giovani attori, Nicolò Pessi, Alessandro Negri, Isabella Ravetta con linguaggio molto familiare ai giovani ma mai volgare riesce a far arrivare messaggi importanti quali l’importanza di essere se stessi, con le proprie caratteristiche e rarità e anche informazioni su una patologia che fino a non molto tempo fa a causa di sanguinamenti spontanei e improvvisi condizionava anche una semplice passeggiata o il partecipare a una festa tra amici.

“Benvenute le iniziative per ampliare la conoscenza dell’emofilia, una patologia rara e ancora parzialmente misconosciuta, e complimenti a chi, come Emilia, riesce a raccontarle in maniera incisiva ed efficace” ha commentato Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso.

La vita dei pazienti con emofilia B negli ultimi anni è decisamente migliorata non solo in termini di anni di vita guadagnati ma anche in qualità della stessa. Oggi sono, infatti, disponibili dei fattori della coagulazione (fattore IX) ad emivita prolungata che vanno infusi per via endovenosa ogni 7-14 giorni rispetto alle precedenti infusioni che andavano eseguite due volte a settimana. Forse la percezione della matatia non ha seguito la stessa evoluzione positiva ed ecco perché gli spettacoli teatrali e il loro racconto con i video, come in questo caso, sono utili a spazzare via vecchi tabù e vecchi preconcetti.