RARE MENTI, gli eroi della rarità si raccontano a Milano

Storie di ordinaria rarità sono andate in scena il 21 marzo a Milano nello spazio post industriale delle Officine del volo. L'occasione è la seconda edizione di RareMenti, evento organizzato dal Corriere della Sera attraverso la testata «Buone Notizie», in collaborazione con l'azienda farmaceutica Sobi, specializzata nei farmaci per le malattie rare.

Storie di ordinaria rarità sono andate in scena il 21 Marzo a Milano nello spazio post industriale delle Officine del volo. L’occasione è la seconda edizione di RareMenti, evento organizzato dal Corriere della Sera attraverso la testata «Buone Notizie», in collaborazione con l’azienda farmaceutica Sobi, specializzata nei farmaci per le malattie rare.

Tra gli eroi della rarità, sono saliti sul palco Oney Tapis (atleta paraolimpico e medaglia di argento nel lancio del peso), la Prof.ssa Amalia Ercoli-Finzi (scienziata, protagonista della ricerca spaziale) e Ezio Bosso, (pianista, compositore e direttore di orchestra).

Con le loro parole, insieme alla lettura teatrale di storie di “ordinaria rarità” da parte dell’attore Giorgio Pasotti, hanno fatto emergere lo straordinario valore di chi convive ogni giorno con il suo “essere raro.




Oney Tapia ha scoperto la sua “ordinaria rarità” dopo un incidente sul lavoro che gli ha causato la perdita della vista. Una grande determinazione gli ha permesso di aggiudicarsi, come atleta paralimpico della nazionale italiana, la medaglia d’argento alle Olimpiadi di Rio 2016 e di stabilire il primato mondiale di lancio del disco agli Europei di Berlino nel 2018: “Penso che la vita sia piena di sorprese. Da un momento all’altro possono capitare eventi inattesi, ai quali dobbiamo essere pronti a rispondere con coraggio. Dopo l’incidente è cambiata molto la mia prospettiva sulla vita e sulla quotidianità. Per me l’ordinaria rarità è saper dare sempre una risposta positiva a ciò che accade intorno a noi, sviluppare la grinta e non abbandonarsi alla paura, ma non solo. È avere dei sogni e fare il possibile per realizzarli; è porsi degli obiettivi, anche piccoli, e riuscire a raggiungerli; a me ad esempio questo accade quando mi alleno: ogni volta è una sfida con me stesso per superare i miei limiti”.

Amalia Ercoli Finzi ha contribuito a innumerevoli missioni spaziali realizzate a livello nazionale e internazionale. Ha scelto di impegnarsi in un mondo dominato dagli uomini, affermandosi come una delle massime esperte mondiali in ingegneria aerospaziale, consulente scientifico della NASA, dell’Agenzia Spaziale Italiana (ASI) ed Europea (ESA): “La rarità è una pietra preziosa che brilla fra i granelli di sabbia dell'arenile e ci consente di leggere in modo inconsueto la realtà che ci circonda. Rarità vuol dire condivisione tra pochi e in qualche caso addirittura unicità e per questo molte volte si coniuga con la solitudine. Ordinaria rarità è un bellissimo ossimoro che ci invita a cercare con puntigliosa attenzione questa gemma tra i tanti compagni di viaggio della nostra vita”.

Nonostante gli ostacoli della vita, il pianista, compositore e direttore d’orchestra Ezio Bosso non ha mai smesso di seguire la sua grande passione per la musica collezionando successi e premi in tutto il mondo: “Riconoscere la rarità non è mai facile. Forse dovremmo partire da una delle sue accezioni e alleggerirla, in modo da farla volare e al contempo tornare ad imparare ad osservarla e a stupirci di fronte a lei. Questo sforzo dovremmo praticarlo quotidianamente, compiendo l’ossimoro dell’ordinaria rarità senza scalfire la nostra fanciullezza”.



Ma che cos’è davvero raro? Al primo posto c’è l’amicizia incondizionata (oltre 3 su 10 la considerano molto rara), seguita dall’amore vero (30%) e dall’agire senza secondi fini (30%). Oggi, però, gli italiani confessano come sia davvero raro anche esprimere le proprie idee in modo sincero (22%) o assistere a episodi di coraggio (21%).

È quanto emerge dall’indagine condotta da Ipsos per la seconda edizione di RareMenti. Gli italiani sottovalutano enormemente il numero delle malattie rare: più di 6 su 10 (il 62%) pensano che ce ne siano meno di 3 mila, mentre in realtà se ne conoscono oltre 7 mila e solo nel nostro Paese 2 milioni di persone convivono con una di queste malattie.

Sulla discrepanza tra realtà e percezione della rarità si è soffermato Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica presente in 25 Paesi, impegnata esclusivamente nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per offrire chance di vita alle persone con una malattia rara: “Più di 1 italiano su 10, il 15%, conosce direttamente una o più persone con una malattia rara: un dato che testimonia con evidenza come queste malattie siano meno rare di quel che si pensi. Non solo: chi ha una familiarità con le malattie rare ha una differente percezione della vita quotidiana e riconosce la difficoltà di farsi accettare dagli altri. Ed è proprio per questo motivo che abbiamo voluto riproporre un evento come RareMenti, per tenere alta l’attenzione sulla rarità di alcune malattie e di molte qualità umane, affinché ci sia sempre meno ignoranza e indifferenza nei confronti di chi affronta ogni giorno la propria sfida”.

L’evento RareMenti è stato condotto da Elisabetta Soglio, responsabile di Buone Notizie, il settimanale del Corriere della Sera che racconta le buone pratiche nel mondo del Terzo settore e non solo: “Per il secondo anno Buone Notizie è a fianco di RareMenti per accendere i riflettori sulle malattie rare e sul concetto stesso di rarità. Una parola che nelle testimonianze di oggi si traduce in energia e capacità di soluzione: quello che ogni settimana raccontiamo su Buone Notizie, dimostrando come ciò che sembra raro non sempre lo è davvero”.