Colpisce i giovani adulti, con un picco d’insorgenza intorno ai 30 anni, più donne che uomini, con un rapporto  di 2-3 a 1 e, nel nostro Paese, segna la vita di 63.000 persone, con un costo sociale pari a circa 2,5 miliardi di euro, secondo i dati dell’Osservatorio Sanità e Salute, che comprende sia i costi diretti (relativi a ricoveri, visite, assistenza ai pazienti e alle terapie farmacologiche) sia costi indiretti, derivanti dalla perdita di capacità di lavoro e di produttività e dalla necessità di assistenza nelle attività quotidiane, più elevati rispetto a quelli diretti.

Oggi alla Camera dei Deputati si discute di Sclerosi Multipla durante il Corso di Formazione Residenziale Interattiva “La gestione dell’assistito affetto da Sclerosi Multipla: aspetti sociali, farmacologici, economici e riabilitativi”, promosso dal Comitato Scientifico di Villa Fulvia con il contributo educazionale e il supporto non condizionato di Novartis, che vede riuniti medici specialisti e responsabili delle politiche sanitarie per definirne lo stato dell’arte e scandagliarne le sue molteplici implicazioni e ripercussioni.

«Innanzitutto è importante sottolineare che, rispetto a 20-30 anni fa, oggi abbiamo misure diagnostiche e un’accuratezza che prima non c’era ed esistono delle forme di Sclerosi Multipla che non danno necessariamente invalidità, in special modo se le terapie sono iniziate molto precocemente: più tempestivamente interveniamo, meno lesioni si producono nel cervello – afferma il professor Carlo Pozzilli, Ordinario di Neurologia alla Sapienza Università di Roma e Responsabile del Centro Sclerosi Multipla presso l’Azienda Ospedaliera S. Andrea. «Una volta i pazienti avevano a disposizione solo la terapia d’attacco, il cortisone, e non erano disponibili farmaci in grado di prevenire la comparsa di nuove lesioni, come attualmente fanno le terapie di seconda linea. Il problema è che è in atto una politica restrittiva rispetto all’accesso alle terapie innovative, che finisce per discriminare e penalizzare il paziente: è giusto il controllo e la prescrizione di farmaci costosi e impegnativi, ma è iniquo che essi non siano distribuiti territorialmente».

Alla luce della contrazione del budget sanitario imposta dalla crisi in atto, valutare il rapporto tra costi, benefici e utilità delle terapie di ultima generazione, potenzialmente in grado di modificare il decorso della malattia, è un atto di responsabilità e oculatezza.

I costi della Sclerosi Multipla sono elevati a causa della natura cronica della malattia, della necessità di ricovero durante le fasi di ricaduta grave e dell’aumento graduale della disabilità, che può richiedere assistenza nelle attività quotidiane della vita, e infine dalla perdita della capacità di lavoro e di produttività.
E sono proprio questi aspetti, rubricati sotto la voce “costi indiretti”, ad esser maggiormente onerosi: come dichiara il professor Francesco Saverio Mennini, Docente di Economia Sanitaria, CEIS Sanità, all’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, «i costi indiretti della Sclerosi Multipla, ovvero la perdita di produttività dei pazienti e dei caregiver derivante dalla progressione della malattia e dalla conseguente invalidità, sono superiori a quelli diretti, relativi a ricoveri, visite, assistenza ai pazienti e alle terapie farmacologiche, che incidono solo del 12%. Diversi studi hanno dimostrato che i costi aumentano con l’aggravarsi della malattia e nel corso delle esacerbazioni. In Italia tale incremento dovrebbe destare maggiori preoccupazioni, in quanto i giorni di lavoro persi sono rimborsati dal sistema di sicurezza sociale, aumentando le spese totali».

Una gestione rapida ed efficace dei sintomi, attraverso trattamenti in grado di bloccare la progressione della malattia, avrebbe dunque ripercussioni positive non solo per il paziente ma anche per la collettività tutta.

«Se riusciamo a bloccare la malattia in una fase iniziale, possiamo ottenere dei successi completi: abbiamo pazienti che da 10-12 anni presentano un quadro clinico senza progressione della malattia, consentendogli così una vita normale – afferma il Professor Carlo Pozzilli. «Purtroppo però ogni Regione ha le sue regole e il suo budget e molti pazienti per accedere ai farmaci innovativi come fingolimod, la prima terapia orale per la Sclerosi Multipla, sono arrivati a cambiare la propria residenza per poterne usufruire prima».