Una maratona tecnologica per le malattie rare: 2 progetti sul podio dell'Hackathon on rare disease

Permettere scambi ed interazioni audio-video ai bambini ricoverati per lunghi periodi in ospedale e migliorare la qualità della vita con conseguente corretto e tempestivo intervento, o utilizzo, dei farmaci. Sono questi gli obiettivi dei due progetti che hanno vinto i 5000 euro messi in palio quest'anno dall' l'Hackathon on Rare Disease, l'evento che si è tenuto il 29 e 30 settembre a Firenze nell'ambito del Forum Leopolda della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute.

Permettere scambi ed interazioni audio-video ai bambini ricoverati per lunghi periodi in ospedale e migliorare la qualità della vita con conseguente corretto e tempestivo intervento, o utilizzo, dei farmaci. Sono questi gli obiettivi dei due progetti che hanno vinto i 5000 euro messi in palio quest’anno dall’ l’Hackathon on Rare Disease, l’evento che si è tenuto il 29 e 30 settembre a Firenze nell’ambito del Forum Leopolda della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute.

“I malati rari sono orfani di farmaci ma anche orfani di tutto ciò che li può supportare nelle attività quotidiane, che può rendere la loro vita quotidiana più simile a quella delle persone che non hanno queste patologie. La nostra speranza è che si possa arrivare a degli ausili, che non siano le classiche carrozzine, le stampelle o i farmaci ma anche delle App che possano migliorare la vita quotidiana, che possano metterci in contatto con i medici. Serve qualunque cosa possa semplificarci la vita e l’Hackathon on Rare Disease ha proprio questo scopo” ha sottolineato Annalisa Scopinaro, rappresentante di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e presidente dell'Associazione persone Williams Italia.

L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” (ad indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è stato quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.

Come ci ha spiegato Giorgia Zunino, futurist e direttore scientifico di Hedux.org  e responsabile dell’Hackatone on rare disease: “L’obiettivo dell’Hacktone è mettere insieme dei talenti e aspettare che qualcosa di magico accada senza aspettarsi nulla in cambio. Hackatone mette insieme dei talenti che si uniscono per risolvere un problema globale che in questo caso sono le malattie rare E’ la prima volta che si svolge alla Leopolda e abbiamo invitato persone che non hanno mai partecipato, studenti e associazione dei pazienti”.

Nell’ambito delle malattie rare, di cui oggi ne conosciamo circa 7000, uno dei problemi più importanti resta la diagnosi precoce che potrebbe consentire di intervenire tempestivamente sui pazienti.

 “Il problema più importante oggi è l’informazione alle persone che non hanno ancora ricevuto la diagnosi ma hanno problemi fisici” - ha sottolineato ai microfoni di Pharmastar, Vincenzo Penna, vice presidente dell’Associazione Angioedema Ereditario (AEE). “Questa malattia”- ha proseguito Penna- “è accompagnata da fenomeni simili alle allergie con gonfiori in più parti del corpo anche alle mucose interne come a livello intestinale o gastrico e spesso il paziente è indirizzato dall’allergologo e sottoposto a molti test quando servirebbe solo un semplice esame del sangue”.

Proprio per andare incontro a pazienti, come quelli con AEE, durate la maratona alla Leopolda, è nato il progetto “Preventable” che si propone come sistema di prevenzione degli attacchi, come quelli che possono succedere all’improvviso ai pazienti con angioedema ereditario, attraverso l’utilizzo di wearable devices a cui sono applicati dei sensori. L’obiettivo di questo sistema è il miglioramento della qualità della vita e il corretto e tempestivo intervento, o utilizzo, dei farmaci. Il team di “Preventable” è composto da Sirine Graiaa, Luca Cerina, Luca Paccani e Philip Grasselli e si è aggiundicato il premio di 5000 euro insieme al progetto “Spy:Hunt”.

Quest’ultimo si concentra sull’aspetto psicologico del paziente, nel 70% dei casi bambini spesso costretti a lunghi periodi di ospedalizzazione e quindi allontanati dal loro contesto ludico. “Spy:Hunt”, questo il nome del progetto, si propone come soluzione per portare i bambini affetti da malattie rare al centro dei giochi dei loro amici tramite una app e dei devices che permettono scambi ed interazioni audio-video. I ragazzi di “Spy:Hunt” sono Filippo Bracco, Chiara Di Vece, Riccardo Vaialati e Daniele Enoletto.

L’importanza delle App nel mondo delle malattie rare è stata già vagliata da progetti come  Alisei, app promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia e un’altra applicazione sviluppata dall’AIP onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive)grazie all'aiuto della Chiesa valdese per tenere sempre in contatto medico e paziente.
“Il paziente con immunodeficienza ha un contatto privilegiato con lo specialista e per agevolare questo contatto abbiamo creato una App che possa accorciare le distanze. Molti pazienti con immunodeficienza infatti hanno oggi la possibilità di curarsi con le immunoglobuline sottocute  che possono essere somministrate a casa. Questa App raccoglie tutti i dati delle infusioni, delle sintomatologie durante le infusioni e tra una e la successiva per rendere la qualità della vita del paziente ancora migliore” ha spiegato ai nostri microfoni Alessandro Segato, presidente dell’associazione AIP Onlus.

I gruppi partecipanti all’Hacktone sono stati in tutto cinque, guidati dai relatori Marco Domenico Santambrogio (PoliMi – NECST LAB), Sara Notargiacomo (PoliMi – NECST LAB), Marco Ribola (in sostituzione di Mauro Martinuz per Laba, Libera Accademia di belle arti di Brescia – Master re-Design Medicine) scelti attraverso la direzione scientifica di Hedux.org di Giorgia Rosa Fernanda Zunino e supportati da Alessandro Merletti De Palo di Cooperacy nella gestione di dinamica del lavoro collettivo.

Dopo un intero giorno e una notte di lavoro i gruppi hanno presentato i loro progetti alla giuria composta da Stefano Vezzosi (Direttore dipartimento ICT di Estar), Vito Colella (Market Access Manager di Shire), Matilde Leonardi (neurologa presso l’istituto Besta di Milano), e al pubblico presente.
Oltre ai due progetti vincitori ne sono stati presentati altri tre.

Un gruppo ha studiato una piattaforma chiamata “pBook” che aiuta il paziente a gestire la quotidianità della malattia, a migliorare la comunicazione con le equipes mediche trattanti e le comunità di chi soffre del medesimo disturbo e vive quindi problematiche simili, a tracciare e rendere immediatamente disponibili tutti i dati clinici riferiti a precedenti ospedalizzazioni ed analisi. Tutto ciò abbinato ad un wearable device che rende possibile la registrazione e la tracciatura dei dati biomedici. Questo progetto è stato ideato da Guido Di Donato, Jacopo Fidanza, Marco Arnaboldi e Lorenzo Di Tucci.

Altro gruppo, composto da Alessia Belli, Jessica Leoni, Giuseppe Franco ed Enrico Migliorini, ha proposto un device portatile che aiuta il paziente in situazioni di movimento , come viaggi o vacanze, o in nuove situazioni, come ad esempio trasferimenti, fornendo in qualsiasi momento tutta la storia clinica e medica del paziente ad un eventuale nuovo medico, in caso di necessità. Il nome del progetto è “Super Med” ed è stato pensato anche per coloro che potrebbero non avere familiarità con smartphone ed è collegato alla tessera sanitaria.

 Infine, il progetto  “Arianna”, ha lo scopo di facilitare l’orientamento della diagnosi per il paziente ma anche per tutta la comunità di malati e di clinici. Ancora una volta una piattaforma di raccolta dati e accessibilità all’informazione sembrano essere il filo conduttore per una sanità che, data la sua peculiarità e la scarsa diffusione, non viene sufficientemente in aiuto del malato troppo spesso non riconosciuto come tale e quindi costretto ad un percorso diagnostico lungo e complesso. I ragazzi di “Arianna” sono Martina Bellintani, Fabiola Casasopra, Niccolò Consolazio e Riccardo Cavadini.

L’Hackathon on Rare Disease è stato promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.