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Angioedema ereditario, al via il progetto Paradigma per ridefinire il percorso gestionale del paziente

Presentato il Progetto Paradigma durante la web conference dal titolo "La metodologia LEAN a supporto del paziente con Angioedema Ereditario. Il Modello "Paradigma HAE" quale percorso gestionale innovativo". Si tratta di un'iniziativa di Takeda in partnership con farmacisti ospedalieri, medici dei centri ITACA (il network nazionale che raduna 21 centri che si occupano di angioedema ereditario e di malattie rare del sistema immunitario), economisti sanitari e associazioni di pazienti.

Presentato il Progetto Paradigma durante la web conference dal titolo “La metodologia LEAN a supporto del paziente con Angioedema Ereditario. Il Modello “Paradigma HAE” quale percorso gestionale innovativo”. Si tratta di un’iniziativa di Takeda in partnership con farmacisti ospedalieri, medici dei centri ITACA (il network nazionale che raduna 21 centri che si occupano di angioedema ereditario e di malattie rare del sistema immunitario), economisti sanitari e associazioni di pazienti.

Un team multidisciplinare, messo a punto per analizzare gli unmet need che riguardano i pazienti affetti da angioedema ereditario (HAE), una malattia cronica rara che determina crisi improvvise caratterizzate da gonfiori che possono svilupparsi in diverse parti del corpo e che crea un impatto significativo sulla vita del paziente a causa della imprevedibilità che la caratterizza, con lo scopo di ridefinire, attraverso la metodologia LEAN, il percorso di gestione del paziente nell’ottica di ottimizzazione dei processi e con l’obiettivo di creare valore per tutto il sistema salute.

Il nome dell’iniziativa nasce infatti dalla necessità di ridefinire il paradigma del paziente con angioedema ereditario, proponendo la metodologia del Lean management quale percorso gestionale innovativo. Attraverso l’applicazione della metodologia Lean, il gruppo ha analizzato e individuato le criticità nelle 4 fasi nella gestione del paziente con angioedema: la diagnosi, la terapia, la gestione in acuto e il monitoraggio e follow up.

Nella tavola rotonda virtuale, che ha coinvolto rappresentanti delle Istituzioni quali la Senatrice Elisa Pirro e l’Onorevole Fabiola Bologna oltre a vari esperti del sistema sanitario, e che è stata coordinata dalla giornalista Helga Cossu, sono stati analizzati a 360 gradi i processi di gestione della patologia. Interessanti sono state le criticità che sono emerse relativamente all’approvvigionamento delle terapie per i pazienti già diagnosticati, e le difficoltà relative ad una corretta formazione, intesa nel saper riconoscere i sintomi tipici ed atipici della patologia da parte del personale sanitario. Il progetto ha fatto emergere soluzioni operative e gestionali che, se implementate con l’utilizzo della metodologia LEAN, porterebbero ad una più efficace ed efficiente presa in carico e gestione integrata.

Le aree prioritarie d’intervento identificate e le possibili implementazioni di processo saranno inserite in un documento di sintesi da condividere con gli attori del sistema.

L’obiettivo emerso che occorre perseguire, con l’Associazione dei Pazienti insieme alle Associazioni di clinici, è che i pazienti non vadano più nei Pronto Soccorso. Occorre, inoltre, sempre più educare il Paziente. È pertanto importante essere coadiuvati dal supporto telematico, vale a dire un Registro web based del paziente, che dovrà essere costantemente aggiornato, così da poter considerare e monitorare il decorso della patologia.

L’evento è stato introdotto dalla presentazione del dottor Pietro Mantovano, Presidente Associazioni Pazienti AAEE- APS- ETS, che ha parlato degli unmet needs dei pazienti e della patologia rara oggetto del progetto, l’angioedema ereditario (HAE), una patologia rara e dolorosa che colpisce da 1 su 8.000 a 1 su 50.000 persone in tutto il mondo. Ad oggi solo circa 1.200 pazienti in tutta Italia sono correttamente trattati per questa patologia, ma si stima che ve ne siamo almeno altri 400/500 senza diagnosi. La patologia può interessare diverse parti del corpo: dal volto, alle estremità (braccia, mani, piedi) o ai genitali. L’evento più pericoloso riguarda, però, gli edemi a carico delle vie aeree che, se non trattati con tempestività, possono mettere a repentaglio la vita del paziente, esponendolo al rischio di soffocamento. Il tempo per una corretta diagnosi è in media compreso tra i 13 e i 21 anni.

In una survey condotta su 445 pazienti, 1 paziente su 4 riferisce ancora uno stato di salute insoddisfacente con esiti negativi sull’impatto del lavoro dovuto ad assenteismo, presentismo, perdita di produttività, difficolta nello svolgere la propria mansione produttiva: l’assenza dal lavoro interessa l’82% dei pazienti. Ciò la rende una patologia dal forte impatto socioeconomico.

Successivamente, la dott.ssa Cristiana Luzi ha spiegato, insieme alla dott.ssa Anna Emilia Vozzella, Direttore Sanitario Policlinico Universitario Federico II – Napoli, come la metodologia Lean si applica alla gestione dell’angioedema ereditario.

L’evento è poi proseguito con la Tavola rotonda ‘LEAN thinking: da scelta strategica a modello operativo nella gestione del paziente con angioedema’ cui hanno partecipato Andrea Zanichelli, Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche – ASST Fatebenefratelli – Luigi Sacco, Milano e Vice Presidente di ITACA, Giuseppe Spadaro, Direttore C.I.S.I - Centro Interdipartimentale di Ricerca in Scienze Immunologiche di Base e Cliniche - Responsabile UOSD Immunodeficienze e Allergologia e Consigliere di ITACA, Maria Albrecht, Farmacista Ospedaliero, ASST Fatebenefratelli – Sacco- Milano e Stefano Morabito, Farmacista Ospedaliero San Giovanni e Ruggi, Salerno.

Un evento che ha alzato le aspettative riguardo a un’ottimizzazione della gestione del paziente con angioedema, fornendo gli strumenti per indentificare le criticità prima e trovare delle soluzioni operative poi: il Modello Paradigma può rappresentare una possibile opzione per garantire una corretta presa in carico e gestione del paziente affetto da tale malattia rara ed evitare gli sprechi della spesa sanitaria.

Fonti
Cicardi M, Bork K, Caballero T, et al, on behalf of HAWK (Hereditary Angioedema International Working Group). Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an International Working Group. Allergy. 2012;56(2):146-156.

Sito AAEE: http://www.angioedemaereditario.org/

Sito AAEE: http://www.angioedemaereditario.org/

Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2007;357(8):826-835.

Banerji et al. Patient-reported burden of hereditary angioedema: findings from a patient survey in the United States. WPAI-GH, Work Productivity and Impairment Questionnaire – General Health

HEAi, The Current State of HAE management in Europe, 2015. Last accessed: January 2020


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