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Angioedema ereditario, per conoscerlo meglio al via la campagna di sensibilizzazione "vivi la vita"

Cos'Ŕ l'angioedema ereditario? Quali sono le cause che possono scatenare gli attacchi? Ci sono sintomi 'spia'? A chi posso chiedere aiuto? Per aiutare il paziente ad orientarsi e per fare luce su una patologia ancora troppo poco conosciuta, nasce "Vivi la Vita. Non farti sorprendere dall'angioedema ereditario", una campagna di sensibilizzazione supportata da Takeda.

Cos’è l’angioedema ereditario? Quali sono le cause che possono scatenare gli attacchi? Ci sono sintomi ‘spia’? A chi posso chiedere aiuto? Per aiutare il paziente ad orientarsi e per fare luce su una patologia ancora troppo poco conosciuta, nasce “Vivi la Vita. Non farti sorprendere dall’angioedema ereditario”, una campagna di sensibilizzazione supportata da Takeda.

L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara, che si stima colpisca da 1 su 8.000 a 1 su 50.000  persone in tutto il mondo, caratterizzata da un gonfiore (edema) che colpisce la cute, le mucose e gli organi interni.

È causata da un difetto genetico che provoca la carenza di una proteina plasmatica, il C1 inibitore (HEA di tipo 1) oppure il non funzionamento del C1 esterasi-inibitore (HEA di tipo2) . Questa proteina ha funzione regolatrice di due sistemi di importanza vitale per l’organismo: il sistema di contatto della coagulazione e il sistema del complemento della difesa immunitaria.

A causa della sua rarità, si tratta di una malattia poco conosciuta e spesso i pazienti non ricevono una diagnosi corretta: un ritardo che può mettere a rischio la vita di queste persone poiché gli attacchi, se non gestiti, possono essere fatali. In Italia si stima ne soffrano circa 1000 pazienti*e di cui si parla ancora molto poco. Oggi è possibile accedere a soluzioni terapeutiche che aiutano i pazienti a vivere una quotidianità più serena, ma l’informazione è alla base di una corretta diagnosi e di un adeguato trattamento.

Per questo è stata messa a punto una campagna di comunicazione, di ampio respiro, che vede il suo ‘cuore’ nel sito web dedicato www.vivi-la-vita.it. Un portale ricco di informazioni e contenuti, che illustrano le caratteristiche della patologia e dei relativi sintomi a beneficio sia dei pazienti, affinché possano riconquistare una normale quotidianità, sia dei medici, perché siano preparati a riconoscere tempestivamente i sintomi per intervenire in maniera adeguata.

Accade spesso, infatti, che gli attacchi di angioedema ereditario, per le loro caratteristiche, vengano confusi con attacchi allergici, portando dunque i sanitari a trattare in maniera non appropriata il paziente, il quale può impiegare fino a 15 anni per arrivare ad una diagnosi.

“Abbiamo voluto fortemente questa campagna di sensibilizzazione, perché ci teniamo a ribadire il nostro impegno ad essere sempre accanto a tutti i pazienti, anche e soprattutto accanto a coloro i quali sono costretti a fare i conti con una patologia rara - dichiara Annarita Egidi, amministratore delegato di Takeda Italia - L’angioedema ereditario è ancora oggi una patologia poco conosciuta, per questo è necessario lavorare a campagne di informazione e sensibilizzazione come ‘Vivi la vita’. Il nostro obiettivo è contribuire a fare informazione affinché vengano drasticamente ridotti i tempi necessari per arrivare ad una diagnosi, e dare gli strumenti ai medici per trattare in maniera adeguata questa patologia. Solo così potremo rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti, e stare concretamente accanto a loro e ai caregiver”.

Oltre alla definizione di cosa sia l’angioedema ereditario e di quali sono i centri di riferimento in Italia, il sito ‘Vivi la vita’ fornisce anche utili informazioni per imparare a riconosce i sintomi della malattia e prevenire, per quanto possibile, gli attacchi acuti, anche grazie agli innovativi trattamenti terapeutici oggi disponibili. Dal sito, inoltre, è possibile fruire di una videografica che illustra e sintetizza le informazioni più importanti sull’angioedema ereditario e scaricare un vademecum che può essere tenuto a portata di mano di pazienti e personale sanitario.


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