Non solo farmaci, visite e controllo della malattia. Al congresso EULAR 2026, dove il tema della qualità di vita delle persone con patologie reumatologiche è stato al centro di molti contributi, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR aps) ha portato una prospettiva concreta: aiutare i pazienti a muoversi meglio, a sentirsi più autonomi e a non rinunciare alla dimensione sociale della propria vita.

A dare voce a questo percorso è stata Antonella Celano, presidente di APMARR nel corso di una intervista ai nostri microfoni che ha toccato anche altri temi e progetti lanciati dall’Associazione.



Oltre la terapia farmacologica
Il filo conduttore del poster presentato al congresso è stato molto chiaro: nelle malattie reumatologiche la terapia farmacologica resta essenziale, ma da sola non basta. Dolore cronico, limitazioni fisiche, difficoltà psicologiche e ricadute sulla vita lavorativa e relazionale richiedono una presa in carico più ampia, in cui riabilitazione, attività fisica e continuità assistenziale diventino parte integrante del percorso di cura.

Razionale clinico-sociale 
Nel contributo presentato al congresso EULAR, dal titolo “Rehabilitation and Physical Activity in Rheumatological Diseases”, APMARR è partita dal bisogno: le malattie reumatologiche sono condizioni complesse, spesso associate a dolore cronico, limitazioni fisiche, ricadute psicologiche e difficoltà nella vita sociale e lavorativa. In Italia interessano circa 5 milioni di persone e hanno un impatto rilevante anche in termini sociali ed economici, con costi annui stimati in oltre 4 miliardi di euro.
Ma il peso della malattia non si misura solo nei numeri: si vede nella fatica di lavorare, nella difficoltà di mantenere una routine, nella rinuncia progressiva ad attività che prima sembravano normali.

Riabilitazione come parte della cura
Sempre in questa comunicazione, APMARR ha sottolineato un messaggio centrale: la gestione delle malattie reumatologiche richiede una presa in carico integrata, nella quale il trattamento farmacologico precoce venga affiancato da programmi riabilitativi personalizzati.
La riabilitazione reumatologica, se correttamente prescritta ed eseguita, può migliorare l’efficacia della terapia farmacologica, contribuire a preservare la funzionalità articolare, ridurre il rischio di progressione verso la disabilità e migliorare la qualità di vita. Una prospettiva ancora non abbastanza diffusa, soprattutto se confrontata con altri ambiti della riabilitazione, come neurologia, cardiologia o ortopedia.

Dal razionale al progetto operativo
Su questi presupposti si è tradotto il principio della riabilitazione come parte della cura in un progetto operativo. L’obiettivo è stato quello di sensibilizzare pazienti e caregiver sull’importanza dell’attività fisica come “terapia aggiuntiva” e di promuovere la teleriabilitazione come strumento per garantire continuità di cura e migliorare l’aderenza ai trattamenti.

Il poster ha mostrato come APMARR abbia scelto di lavorare su informazione, educazione del paziente e digitale, costruendo un percorso capace di collegare riabilitazione, attività fisica e continuità assistenziale.

Webinar ed “Exercise is Medicine”
Il progetto è stato raccontato attraverso una serie di webinar dedicati alla riabilitazione nelle principali malattie reumatologiche, rivolti a pazienti e caregiver. Gli incontri hanno coinvolto reumatologi, fisiatri, fisioterapisti e posturologi.
I temi affrontati hanno riguardato la riabilitazione nell’artrite reumatoide e nell’artrite psoriasica, la fibromialgia e il concetto di “Exercise is Medicine”.

Una comunità che risponde
Il poster APMARR ha riportato anche i numeri della partecipazione al progetto: complessivamente i webinar hanno superato le 22.000 visualizzazioni tra YouTube e Facebook. In particolare, il webinar sulla riabilitazione nella fibromialgia ha raccolto 11.119 visualizzazioni, quello su “Exercise is Medicine” ne ha registrate 7.737, mentre l’incontro dedicato ad artrite reumatoide e artrite psoriasica ha raggiunto 3.195 visualizzazioni.

La diffusione è stata sostenuta anche dalla rete APMARR: una mailing list da oltre 12.000 contatti, canali social con più di 5.000 follower e il magazine digitale Morfologie, distribuito a oltre 8.500 persone. Il progetto ha coinvolto anche partner scientifici e associativi, tra cui l’Università di Padova, ANMAR e APIAFCO, e ha ottenuto il primo posto nella categoria Patient Support Program agli Helaglobe Patient Engagement Awards 2025.

Il commento di Antonella Celano
“La nostra associazione ha iniziato da tempo a occuparsi di sport e medicina”, ha raccontato Antonella Celano ai nostri microfoni, ricordando il successo dei webinar e il ruolo delle registrazioni online: “Abbiamo realizzato una serie di webinar con moltissimi partecipanti e le registrazioni, che restano su YouTube, continuano ad avere migliaia di visualizzazioni”.

Per Celano, quei numeri hanno confermato una direzione di lavoro: “Questo ci ha dato ragione di quella che era stata la nostra intuizione: lavorare su sport, medicina e malattie reumatologiche”. Un’intuizione che si è rafforzata anche attraverso il confronto con il mondo scientifico: “Abbiamo contattato l’Università di Padova, che ha un dipartimento dedicato a sport e medicina, ‘Exercise is Medicine’, e abbiamo coinvolto anche un reumatologo esperto di questo tema”.

Ma il punto, per APMARR, non è soltanto parlare di riabilitazione. È anche restituire allo sport una dimensione di normalità. “Il tema era permettere alle persone di fare sport, non in maniera medicalizzata: non riabilitazione, ma vero sport”, ha spiegato Celano.

Se la riabilitazione rimane parte integrante del percorso terapeutico, lo sport può rappresentare qualcosa di diverso: uno spazio di libertà, socialità e partecipazione. Può essere yoga, Pilates, tai chi, piscina o attività fisica adattata. La forma cambia, ma l’obiettivo resta lo stesso: muoversi, stare con gli altri, uscire dall’isolamento.

“L’importante era che venisse svolta in gruppo, per favorire anche la socializzazione”, ha sottolineato Celano. Da qui sono nati progetti territoriali, a partire da un’esperienza regionale in Puglia che ha permesso alle persone di partecipare gratuitamente ad attività fisica grazie al sostegno dell’associazione. L’iniziativa è stata poi ampliata, con il coinvolgimento di associati in diverse aree del Paese e convenzioni dirette con palestre o luoghi in cui praticare attività fisica.

Contro l’isolamento
Dietro questa scelta c’è una consapevolezza: chi riceve una diagnosi reumatologica o rara rischia spesso di ridurre progressivamente il proprio spazio di vita. La paura di non essere all’altezza, il dolore, la fatica o l’imbarazzo possono portare a chiudersi, a limitare le uscite, a rinunciare alle relazioni.

“Per noi è importante che la persona con patologia reumatologica o rara non si isoli per paura di non essere all’altezza degli altri”, ha detto Celano. Ed è forse in questa frase che si ritrova il senso più concreto del progetto: non soltanto migliorare la capacità di movimento, ma aiutare le persone a rientrare in una dimensione sociale. “Un progetto di questo genere significa dare la possibilità di uscire dal proprio alveo e ritornare al mondo”.

È in questa direzione che si colloca il messaggio portato da APMARR all’ EULAR: una reumatologia che non si limiti al controllo della malattia, ma accompagni le persone nel recupero di autonomia, movimento e partecipazione alla vita quotidiana.

Nicola Casella

Bibliografia
1)  Celano A et al. Rehabilitation and Physical Activity in Rheumatological Diseases; POS0819PARE; EULAR 2026, Londra

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