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Vitiligine, onere del trattamento pił elevato nelle donne e impatto importante sulla qualitą di vita #EADV22

Secondo i risultati di un sondaggio mondiale presentati al congresso della European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) 2022, il trattamento della vitiligine ha un impatto elevato sulla qualitą di vita e causa uno stress maggiore nelle donne rispetto agli uomini, con un carico di trattamento maggiore nelle pazienti con la pelle pił scura.

Secondo i risultati di un sondaggio mondiale presentati al congresso della European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) 2022, il trattamento della vitiligine ha un impatto elevato sulla qualità di vita e causa uno stress maggiore nelle donne rispetto agli uomini, con un carico di trattamento maggiore nelle pazienti con la pelle più scura.

La vitiligine è una malattia autoimmune cronica caratterizzata dalla distruzione dei melanociti, che si traduce in chiazze cutanee pallide o bianche. Lo studio VALIANT (Vitiligo and Life Impact Among International Communities) basato sulla popolazione ha cercato di comprendere il carico del trattamento nei pazienti di tutto il mondo.

Il sondaggio VALIANT
I partecipanti sono stati reclutati tramite un panel online. Potevano aderire gli adulti che riferivano una diagnosi di vitiligine da parte di un operatore sanitario. L'indagine ha incluso pazienti provenienti da 17 paesi raggruppati in aree geografiche: Africa/Medio Oriente (Egitto, Arabia Saudita, Sud Africa), Asia (Cina, India, Giappone, Filippine, Thailandia), Australia, Brasile, Canada, Europa (Francia, Germania, Italia, Spagna, Regno Unito) e Stati Uniti.

L'onere del trattamento è stato valutato utilizzando un questionario composto da 19 elementi che ha valutato la difficoltà e la frustrazione nell'ottenere appuntamenti, applicare prodotti topici (trattamento, trucco, crema solare), fototerapia, costi associati al trattamento e onere psicosociale. Ai partecipanti è stato chiesto se erano d'accordo, fortemente d'accordo, leggermente d'accordo o in disaccordo con ogni affermazione nel questionario.

Donne maggiormente frustrate dal trattamento
Su 3.541 partecipanti, il 54,6% era di sesso maschile e il 59,2% aveva un tipo di pelle di Fitzpatrick I–III (pelle più chiara). L'età mediana era 38 anni e la durata media della malattia di 11,7 anni. Un’area della superficie corporea (BSA) coinvolta elevata, ≥10% come misurato dal Self Assessment Vitiligo Extent Score, è stata riportata dal 28,7% dei pazienti.

L'onere del trattamento è risultato significativamente maggiore (P<0,0001) tra i soggetti con pelle più scura (tipi IV-VI) rispetto a quella più chiara o con BSA alta piuttosto che bassa (<10%) per tutte le affermazioni nel questionario. Un numero significativamente maggiore (P<0,05) di donne ha concordato o fortemente concordato sul fatto che le conseguenze dei trattamenti sul loro aspetto fisico hanno causato stress (56,3% vs 52,9%), di avere scelto di utilizzare la protezione solare (58,3% vs 54,8%) e che i cosmetici e gli autoabbronzanti sono costosi (62,3% contro 56,5%).

L'onere del trattamento risultava lievemente più basso in Europa e Canada e più alto negli Stati Uniti, in Australia e in Africa/Medio Oriente. Circa la metà dei pazienti era d'accordo o fortemente d'accordo sul fatto che non fosse facile programmare il primo appuntamento con uno specialista esperto di vitiligine (range dal 44,0% in  Europa al 62,0% negli Usa), programmare un appuntamento di follow-up era complicato (dal 42,0% in Europa al 64,0% in Australia), continuare il trattamento senza garanzie di successo è stato frustrante (dal 51,6% in Europa al 69,4% in Brasile) e il costo delle terapie non rimborsate è stato demotivante (dal 44,5% in Europa al 66,2 % in Africa/Medio Oriente).

Inoltre, circa la metà dei pazienti ha anche concordato o fortemente concordato sul fatto che applicare la terapia topica ogni giorno fosse difficile (range dal 44,3% in Europa al 64,0% negli Usa) e che le conseguenze del trattamento sul loro aspetto fisico causassero stress (dal 42,2% in Europa al 65,3% in Australia).

«Questi risultati evidenziano l'elevato onere che i pazienti con vitiligine devono sopportare riguardo l'inizio e il proseguimento del trattamento, la difficoltà a trovarlo e la frustrazione per i risultati ottenuti, che possono portare alla sospensione della terapia» hanno concluso gli autori.

Impatto elevato sulla qualità di vita, specialmente in Europa
In base ai punteggi della scala Vitiligo Impact Patient (VIP), il 38,9% dei partecipanti ha affermato che la gestione giornaliera della malattia era onerosa. Inoltre il 41,5% ha dichiarato che "nessuno capisce cosa si prova a vivere con la vitiligine", con i pazienti nel Regno Unito (50,2%) e in Francia (48,0%) a risentirne maggiormente. Il punteggio medio dei VIP europei è stato di 24,6 con punteggi più elevati, e quindi un carico maggiore, registrato in Germania (29,3) e Francia (27,3).

Oltre la metà dei pazienti (53,9%) ha riferito di nascondere spesso la malattia, soprattutto in Germania (60,4%) e Francia (58,4%). Le scelte di abbigliamento (49,5%), la partecipazione ad attività sociali (spiaggia/piscina [47,7%], feste/eventi [42,9%], lavoro/scuola [40,4%]) e l'esercizio fisico (40,9%) sono state considerati i momenti più stressanti.

Più della metà dei pazienti (58,3%) ha riferito diagnosi di problemi di salute mentale, tra cui ansia e depressione (rispettivamente 26,5% e 23,4%). I punteggi del Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) hanno mostrato che il 49,6% dei soggetti presentava sintomi di depressione da moderati a gravi, con i tassi più alti in Germania (64,8%). In generale il 22,3% dei pazienti europei ha riferito di ritenere che quasi tutte o la maggior parte delle persone pensano che la vitiligine sia una "maledizione", con i tassi più alti in Francia (33,2%, P<0,05 vs Regno Unito 25,1%, Italia 12,0% e Spagna 8,0%. Anche il 28,4% degli intervistati tedeschi sosteneva lo stesso (P<0,05 vs Spagna e Italia).

«In sintesi questi risultati evidenziano un'esigenza insoddisfatta nella comprensione del carico di qualità di vita dei pazienti affetti da vitiligine in Europa, che modificano il loro comportamento e presentano sintomi compatibili con la depressione che potrebbero non essere diagnosticati» hanno concluso gli autori.

Referenze

Ezzedine K et al. Treatment Burden Among Patients With Vitiligo:Findings From the Global VALIANT Study. Abstract 2914. EADV 2022.

Ezzedine K et al. Mental Health and Psychosocial Burden Among Patients Living With Vitiligo in Europe: Findings From the Global VALIANT Study. Abstract 558. EADV 2022.