a cura di Felicia Pelagalli

Nel cuore della trasformazione digitale che sta ridisegnando la nostra salute e il volto della sanità, l'Italia si trova di fronte a sfide senza precedenti. Non si tratta solo di rispondere ai bisogni emergenti, ma di ripensare completamente l'intero sistema sanitario, intrecciando competenze eterogenee per affrontare una complessità crescente. La necessità di una collaborazione interdisciplinare non è più una scelta, ma una condizione imprescindibile per guidare un cambiamento che sia davvero all'altezza delle sfide del nostro tempo.

In questo contesto, nasce Salute Digitale Community, una rete nazionale composta da oltre 50 esperti provenienti da diverse discipline, uniti da un obiettivo comune: ridefinire il concetto di salute sfruttando appieno il potenziale dell'innovazione digitale. Questa comunità, costituitasi ufficialmente il 15 maggio 2024 durante l’evento di co-design "Sostenibili e Generativi", promosso dalla Fondazione Rome Technopole in collaborazione con Sapienza Università di Roma e curato da Culture, rappresenta una nuova frontiera nel dialogo tra professionisti, istituzioni e società civile.

Una visione condivisa per il futuro della Sanità
La Salute Digitale Community non è solo una rete di esperti, ma un vero e proprio movimento che promuove una visione innovativa e condivisa della sanità. Il suo approccio si basa sulla "digital health by design", un concetto che pone la relazione tra pazienti, professionisti e tecnologie al centro del sistema sanitario. Questa visione promuove l'utilizzo dei dati sanitari e degli algoritmi di intelligenza artificiale (IA) come strumenti fondamentali per passare da un "sistema di cura" a un "sistema della salute", in cui la prevenzione e il benessere siano al centro dell'attenzione.

L'importanza della prossimità e dell’equità
Uno degli aspetti cardine della Community è l'impegno a garantire che la sanità digitale sia accessibile e equa per tutti, con particolare attenzione alla popolazione over 65. Questa fascia di età, spesso esclusa dalle innovazioni tecnologiche, rappresenta una delle principali sfide per la Community, che intende sviluppare soluzioni che non solo migliorino l'accesso alle cure, ma che siano anche in grado di coinvolgere attivamente gli anziani nel loro percorso di salute.

Un dialogo aperto con le istituzioni
Per raggiungere i suoi ambiziosi obiettivi, la Salute Digitale Community ha già avviato un dialogo costruttivo con istituzioni chiave come l'Agenas, il Ministero della Salute e il Garante della Protezione dei Dati Personali. Questo dialogo mira a creare una sinergia tra pubblico e privato, dove le istituzioni possano beneficiare delle competenze tecniche e pratiche degli esperti della Community, mentre questi ultimi possano contribuire a indirizzare le politiche sanitarie verso una maggiore innovazione e sostenibilità.

Attività e tematiche della community
La Community si propone di attuare una serie di attività che vanno dal disegno e attuazione di nuovi modelli di servizio agli incontri di networking, dall'analisi dei dati alla formazione delle competenze. Questi sforzi sono guidati da tematiche centrali come l'uso dei dati sanitari e l'intelligenza artificiale, con l'obiettivo di esplorare nuove modalità di pensiero e approcci alla sanità.
Elaborare grandi quantità di dati, provenienti da fonti diverse, offre la possibilità di mettere in relazione elementi che la nostra mente tende a separare.

Questo processo di "riconnessione" è fondamentale per superare i limiti delle categorizzazioni tradizionali, che sebbene utili, possono ostacolare l'innovazione e il progresso. La frammentazione delle specializzazioni mediche, ad esempio, evidenzia la necessità di una visione olistica del paziente, che consideri la persona nella sua interezza.

La nuova era dei dati sanitari in Europa
La Salute Digitale Community opera in un contesto europeo che sta finalmente regolamentando la condivisione dei dati sanitari tra gli Stati membri, grazie all'introduzione dell'European Health Data Space (EHDS). Questo nuovo quadro normativo, proposto dalla Commissione Europea nel 2022 e approvato dal Parlamento e dal Consiglio Europeo nel 2024, ha l'obiettivo di migliorare l'assistenza sanitaria e stimolare la ricerca attraverso l'uso sicuro e controllato dei dati sanitari.

L'EHDS rappresenta una rivoluzione nel modo in cui i dati sanitari possono essere utilizzati, consentendo una condivisione che tutela la privacy dei pazienti e promuove l'uso secondario dei dati per fini collettivi, come la protezione della salute pubblica e la ricerca scientifica. Questa nuova regolamentazione apre la strada a un futuro in cui i dati non sono solo proprietà degli individui, ma anche un bene comune che può contribuire a migliorare la società.

L'etica del dato e la privacy
Un aspetto cruciale del lavoro della Salute Digitale Community è l'attenzione all'etica del dato. In un mondo in cui i dati rappresentano un asset di valore inestimabile, è fondamentale che le persone mantengano il controllo sui propri dati sanitari, decidendo come, quando e con chi condividerli. La trasparenza e la fiducia sono alla base di questa nuova era della sanità digitale, dove il fenomeno degli open data non deve riguardare solo le amministrazioni pubbliche, ma anche le imprese private che detengono enormi quantità di dati digitali.

Verso un futuro di conoscenza condivisa
Il futuro della sanità sarà plasmato dalle decisioni che prenderemo oggi. La Salute Digitale Community è pronta a guidare questo cambiamento, promuovendo una cultura del dato che non solo rispetti la privacy, ma che renda i dati disponibili e riutilizzabili per il bene comune. Solo attraverso un approccio inclusivo e collaborativo, potremo affrontare le sfide di una società sempre più complessa e interconnessa, garantendo che i benefici dell'innovazione digitale siano accessibili a tutti.

Tecnologia e umanità si incontrano per creare un futuro migliore.

Membri della Salute Digitale Community:
Domenico Alvaro, Preside Facoltà di Medicina Sapienza Università di Roma
Antonino Ammendolia, Responsabile dei Sistemi Informatici Dipartimentali della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS
Giovanni Arcuri, Direttore Processi ed Innovazione Tecnologie Sanitarie, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Luigi Badaloni, CEO & Founder IETY SRL
Enrico Bellini, Head of government & public affairs – Philips
Nicoletta Boldrini, Esperta Senior di Innovazione e Comunicazione
Luca Bolognini, Presidente Istituto Italiano per la Privacy
Alessio Botta, Professore Associato Università degli Studi di Napoli Federico II
Francesco Branda, Docente Università Campus Bio-Medico di Roma
Cesare Buquicchio, Condirettore TrendSanità e Direttore Scientifico CreSP Uni Pisa
Raffaella Buzzetti, Professore Ordinario di Endocrinologia, Sapienza Università di Roma
Monica Calamai, DG Azienda USL e Commissaria Straordinaria dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara
Massimo Cantelmi, Associato FareRete InnovAzione BeneComune APS
Fabrizio Caranci, Global Digital Medicines Executive Director, Angelini Pharma
Vincenzo Cardinale, Professore Associato Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma
Guido Carpino, Professore Associato Anatomia, Sapienza Università di Roma
Giorgio Casati,  Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Sara Cazzaniga, Scientific Partnership Director, Real World Solutions, IQVIA
Paolo Colli Franzone, Healthcare Futurist Presidente IMIS
Gianluca Cidonio, Post Dotctoral Fellow, 3D Microfluidic Biofabrication Lab, Center for Life Nano- & Neuro- Science, Italian Institute of Technology
Zaccaria Del Prete, Professore Ordinario di Misure Meccaniche e Termiche, Sapienza Università di Roma
Giovambattista Desideri, Professore Ordinario Dipartimento di Scienze Cliniche, Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari, Sapienza Università di Roma
Daniele Di Ianni, Customer Innovation Manager, Roche
Evaristo Ettorre, Professore Associato Geriatria e medicina Interna, Sapienza Università di Roma
Vincenzo Falabella, Consigliere CNEL e Presidente FISH
Francesco Gabbrielli, Lead R&D for clinical activity in Telemedicina Agenas
Teresa Gamucci, Oncologa
Livia Gelosi, Relazioni Istituzionali, Italian Institute of Technology
Fernanda Gellona, Direttore Generale di Confindustria Dispositivi Medici
Saverio Giorgio, PhD Dipartimento di Management Sapienza Università di Roma
Valeria Glorioso, Direttore Centro Studi, Confindustria dispositivi medici
Marco Guazzaroni, Direttore Area Diagnostica per immagini ASL Roma 2
Fabrizio Guerra, Professore Associato UOSD Odontostomatologia complessa, Sapienza Università di Roma
Mario La Torre, Professore Ordinario di Economia degli intermediari finanziari, Sapienza Università di Roma
Antonella Levante, General Manager Italia, IQVIA
Vania Marchionna, Psicologa
Gianluca Marmorato, Avvocato Cassazionista
Gaetano Marrocco, Professore Ordinario Campi Elettromagnetici Università di Roma Tor Vergata
Barbara Masciulli, Access & Partnership Manager presso Novartis
Andrea Masotti, Medicina predittiva e preventiva Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Franco Mazzei, Direttore Biosensors Laboratory, Sapienza Università di Roma
Valeria Panebianco, Professore Ordinario Radiologia, Sapienza Università di Roma
Leandro Pecchia, Professore Ordinario Ingegneria Biomedica Università Campus Bio-Medico
Mons. Renzo Pegoraro, Cancelliere Pontificia Accademia per la Vita
Felicia Pelagalli, Direttore Culture
Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Liguria
Martino Politi, Presidente Adilife srl
Roberto Poscia, Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I
Giuseppe Recchia, Co-Founder & CEO daVi DigitalMedicine
Rocco Rago, Direttore Dipartimento Malattie di Genere, Genitorialità, Bambino e Adolescente ASL Roma 2
Lorenzo Ridola, Professore Associato Gastroenterologia, Sapienza Università di Roma, e Direttore UOC Gastroenterologia ASL Latina
Sabrina Saccomandi, Direttrice Generale Fondazione Rome Technopole
Francesca Santoro, Professor – Head of Neuroelectronic Interfaces Lab RWTH Aachen University, Germany
Enrico Santus, Direttore Interazione Uomo-Macchina – CTO Office di Bloomberg
Alessandra Talamo, Professore Ordinario Psicologia Sociale, Sapienza Università di Roma
Flavia Trupia, Esperta Senior di Innovazione e Comunicazione
Marco Venditti, CIO Università Campus Bio-Medico di Roma
Dario Vizza, Professore Ordinario di Cardiologia, Sapienza Università di Roma – Direttore ff UOC Malattie Apparato Cardiovascolare Azienda Universitaria Ospedaliera Policlinico Umberto I


  

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