Anche se con un certo ritardo rispetto agli altri Paesi, le tecnologie digitali per la salute si stanno affermando anche in Italia. Ma se vogliamo che questi prodotti rispondano esattamente ai bisogni e alle esigenze dei pazienti, è necessario che anche chi è portatore della malattia e che quindi dovrà utilizzare queste tecnologie partecipi alla loro progettazione.
Il coinvolgimento del paziente rappresenta quindi un fattore critico di successo per migliorare la qualità e la possibilità di applicazione delle tecnologie digitali nell’ambito della salute.
Questo avviene molto di rado nel nostro Paese, in quanto non viene riconosciuta al paziente la capacità di fornire un reale contributo di conoscenza ed esperienza nello sviluppo di una tecnologia digitale per la salute. Inoltre, non esiste alcuna tipologia di paziente esperto in questo ambito e nemmeno un percorso formativo in grado di fornire le conoscenze e le competenze necessarie.
Per superare tali carenze, la School of Health di UnitelmaSapienza Università di Roma, organizza il Corso di Formazione “Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute”, in collaborazione con Accademia del paziente EUPATI e Fondazione Smith Kline.
Il corso è la prima iniziativa del Centro studi sulla Digital Health della School Of Medicine di Unitelma Sapienza Università di Roma, la nuova scuola – attiva da alcuni mesi - di UnitelmaSapienza, una delle più importanti università telematiche del nostro Paese.
La School of Health di Unitelma Sapienza Università di Roma
“L’offerta formativa della Scuola della Salute di Unitelma Sapienza si basa su un approccio fortemente innovativo caratterizzato dal coinvolgimento di tutti gli stakeholder del settore: professionisti della salute, studenti, aziende sanitarie e farmaceutiche, aziende hi-tech, ma anche il paziente, al fine di individuare le necessità formative reali nell’era della salute digitale, definendo i nuovi bisogni e le competenze indispensabili per dar vita a nuove professionalità altamente specializzate nel nuovo mondo della salute”, ha spiegato Sebastiano Filetti, Direttore School of Health, UnitelmaSapienza, Università degli Studi di Roma.
L’attività della School of Health, caratterizzata da un approccio articolato che spazia dai corsi di formazione, ai master, alla formazione continua e ai webinar, conferenze e workshop ha l’obiettivo non solo di ridurre il gap culturale presente nel capitale umano e di qualificazione degli operatori sanitari, ma soprattutto di realizzare una diffusione capillare della cultura digitale nell’ambito della salute.
“Digitale non significa trasferire su un computer la propria attività, è un modo di pensare diverso, è una metodologia differente. Dalla definizione dei nuovi bisogni e delle nuove competenze nell’ambito della salute si organizzerà in ambito accademico un progetto di alfabetizzazione digitale rivolto alle maggiori aree e agli operatori/professionisti coinvolti nel processo di trasformazione digitale della salute . Non predeterminiamo l’offerta formativa, ma coinvolgiamo il nostro target nel processo di formazione”, ha aggiunto Filetti. In parallelo, è necessario organizzare corsi di formazione, offerti come attività elettive per studenti, specializzandi e tecnici,(gli operatori della salute di domani) che contengano già i nuovi bisogni, in attesa dell’auspicabile cambiamento dei “core curriculum” della formazione dell’insieme dei professionisti della salute.
Il Corso di Formazione “Paziente Esperto in Tecnologie Digitali per la Salute
Il percorso formativo intende favorire lo sviluppo del paziente esperto in questo ambito in Italia, con l’unico obiettivo finale di dare una preparazione di base ai pazienti esperti per poter partecipare ab initio “alla costruzione” dei prodotti tecnologicamente innovativi e arrivare a una migliore fruibilità dell’offerta tecnologicamente avanzata per gran parte dei pazienti.
“Le medicine digitali rappresentano un'opportunità e una possibile soluzione ai bisogni di salute di pazienti e caregiver. Accademia del paziente esperto EUPATI ritiene che oggi sia necessario fornire competenze specifiche a questi soggetti per entrare nel processo di ricerca e sviluppo di nuove tecnologie, al fine di ridurre la distanza tra il sapere derivato dall'esperienza, che è tipico del paziente e del caregiver che quotidianamente vivono con la malattia, e il sapere scientifico di ricercatori, clinici, ingegneri e progettisti che realizzano le soluzioni digitali”, ha spiegato Sabrina Grigolo di Accademia del paziente esperto EUPATI durante il webinar di presentazione del corso.
L’approccio partecipativo che includa i pazienti nel processo di progettazione rappresenta il modo più efficace per acquisire il loro contributo nel disegno e nello sviluppo del prodotto e creare le migliori condizioni di efficacia, usabilità e accettabilità dei dispositivi in sviluppo. In questo modello, i pazienti sono regolarmente invitati a condividere idee, opinioni e punti di vista sul disegno della nuova tecnologia, partecipando a incontri periodici con tutti gli altri membri della squadra, come medici, ingegneri, esperti software etc. Questo avviene molto di rado nel nostro Paese in cui le tecnologie per la salute vengono sviluppate senza alcun reale coinvolgimento della persona con patologia e quest’ultima viene considerata come un utilizzatore o al più un tester e non tanto un vero e proprio partner nel processo di progettazione”, ha aggiunto Giuseppe Recchia, Vice presidente di Fondazione Smith Kline e CEO di daVi DigitalMedicine.
A chi si rivolge il corso
Si rivolge prima di tutto ai pazienti esperti e caregiver EUPATI che sono già stati formati da Accademia dei pazienti e ai nuovi pazienti e caregiver EUPATI che stanno seguendo il percorso di formazione in questi mesi. Anche i pazienti che hanno partecipato al progetto “Paziente Esperto in..” promosso da Fondazione Smith Kline potranno approfondire il tema delle terapie digitali attraverso il corso proposto da Unitelma Sapienza Università di Roma, e sulla base di questa prima esperienza il percorso formativo potrà essere allargato a tutti i pazienti che in Italia vorranno approfondire questa tematica.
Come è strutturato
Il corso verrà erogato a partire dal 1.7.2021 attraverso il web e comprenderà 18 ore di lezione. Dopo una prima parte introduttiva in cui verranno fornite le definizioni dei concetti base di salute digitale, medicina digitale e terapie digitali, ci saranno lezioni incentrate su argomenti più specifici quali intelligenza artificiale, realtà aumentata e realtà virtuale, app, fascicolo sanitario elettronico, supporti digitali, terapie digitali, telemedicina, aspetti regolatori delle tecnologie digitali, nuovo regolamento europeo sui dispositivi medici, privacy e sicurezza dei dati utilizzati dalle tecnologie digitali, standard e principi etici dello sviluppo di tecnologie digitali per la salute. La lezione sullo sviluppo partecipativo di queste tecnologie rappresenta il razionale di tutto il percorso formativo. Questa lezione ha la finalità di spiegare ai pazienti quali siano le strategie partecipative per contribuire allo sviluppo di queste tecnologie e capire come effettivamente la persona con patologia possa partecipare alle decisioni e nell’individuazione dei bisogni fin dall’inizio della ricerca e sviluppo di nuove soluzioni per la salute. La lezione successiva sarà incentrata sulla comunicazione digitale attraverso il web, utilizzando social, blog, youtube, webinar e videoconferenze. L’ultima lezione riguarderà il ruolo che le tecnologie digitali hanno per lo sviluppo del nostro Paese ed è importante che il paziente esperto rifletta su questo aspetto per farsi poi portavoce dei concetti appresi presso la società civile in cui opera.
