Dolore

Bambino morente, nasce la "Carta" che ne assicura i diritti

Il dolore, la malattia e la morte sono purtroppo eventi che possono riguardare anche i bambini. La morte di un bambino è un evento devastante e tragico per tutti i soggetti coinvolti, dai membri della famiglia sconvolta dal dolore,  agli operatori sanitari, Spesso, in questo caso, professionalità, etica deontologia pratica clinica devono fare i conti con le emozioni personali, esperienze e paure. Per aiutare tutte le persone coinvolte nella fase terminale della vita di un bambino nasce “la carta dei diritti del bambino morente”, un’importante iniziativa supportata  dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus con lo scopo di dare un aiuto in questo delicato e triste momento. Tale documento è stato da poco pubblicato sulla rivista Lancet.

Il bambino colpito da malattia incurabile spesso si trova solo ad affrontare la realtà fatta di sofferenza, solitudine, paura. I familiari spesso non vogliono accettare la progressione della malattia che purtroppo giunge al termine. Cercano di scongiurare la morte e cercano di occuparsi del bambino non affrontando questo tema perché la verità è troppo difficile e dolorosa da affrontare.

Il bambino diventa l'oggetto di trattamento, la cura e l'amore, ed è privato del suo ruolo di una persona in grado di parlare, decidere, esprimere e discutere di sentimenti personali, desideri, speranze e paure più profonde.
Anche se il problema non è facile da affrontare questo non vuol dire privare il bambino dei diritti che gli spettano e dei doveri che hanno le persone che se ne prendono cura nella fase finale della loro vita.
Nel mese di settembre 2012, un gruppo di professionisti che lavorano con i bambini colpiti da malattia incurabile in Italia hanno lanciato un progetto, sostenuto e promosso dalla fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio, e cioè formulare una carta dei diritti per i bambini che si avvicinano alla la fine della loro vita.

Questo documento è stato valutato anche a livello internazionale.

L'obiettivo era quello di sviluppare un documento che potesse essere applicato in qualsiasi situazione clinica e usato come una guida da parte di professionisti e famiglie.
La Prof. Franca Benini del Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova, autrice del documento ha dichiarato a Pharmastar: “In questo momento la Carta è stata sottoposta allo Human Right Watch (organizzazione non governativa internazionale che si occupa della difesa dei diritti umani) perché diventi parte integrante dell’attività di questo organismo; la Carta verrà presentata istituzionalmente al congresso mondiale di novembre a Roma sulle Cure Palliative Pediatriche, verrà presentato anche alla SICP (società italiana di cure palliative) di Arezzo e da quel momento comincerà un tam tam a livello nazionale e internazionale della diffusione nell’ambito pediatrico.

E’ necessario che non rimanga nell’ambito delle cure palliative perché questo documento serve maggiormente a chi non sa nulla dell’”end of life care” o di come approcciarsi a un bambino in queste condizioni e alla sua famiglia. Con il supporto del  Ministero, attraverso la Fondazione Lefebvre e attraverso i vari organi scientifici comincerà la distribuzione della Carta e verranno organizzate delle tavole rotonde nelle varie strutture. La diffusione è il prossimo obiettivo; bisogna parlare di più di questo problema e affrontarla nella giusta maniera. Purtroppo viene poco affrontato e questo dipende dalla paura e dalla non conoscenza  di come si sta vicino ad un bambino morente, quali farmaci usare, che cosa dire, come rispondere ai suoi bisogni e a quelli della famiglia.”

Il progetto, come descrivono gli autori, è stato sviluppato in quattro fasi. E’ stata innanzitutto effettuata una vasta revisione della letteratura seguita dalla preparazione di un progetto di primo dei diritti del bambino morente. Questo primo progetto è stato sottoposto alla revisione da parte di un grande gruppo di 50 esperti rappresentanti una serie di professionisti, istituzionali, e figure sociali (medici, infermieri, psicologi, filosofi, studiosi di etica, genitori e giornalisti)  che si sono riuniti in un meeting di consenso a Roma. Infine, sono state integrate osservazioni e feedback, e quindi finalizzato e approvato nella versione definitiva intitolata Carta del bambino morente, Carta di Trieste.
La Carta propone dieci diritti fondamentali per i bambini che si avvicinano alla fine della loro vita . I dieci diritti, come citato nella terza relazione annuale al Parlamento, sono incentrati sull’ascolto, sul rispetto, sulla partecipazione, sulla famiglia, che deve essere adeguatamente sostenuta , e sull’accesso alle cure palliative in un’ottica tesa ad evitare sia trattamenti sproporzionati che l’abbandono terapeutico. Ogni diritto determina una serie di funzioni e la Carta propone il modo più appropriato per metterle in pratica. La carta, dicono gli autori nell’articolo apparso su Lancet, avrà raggiunto il suo scopo quando ogni individuo che si prende cura di un bambino morente sarà in grado di stare vicino al bambino fino all'ultimo momento della sua vita, pronto ad accettare la sua morte, garantendo rispetto e dignità.

Carta dei diritti del bambino morente o Carta di Trieste:
1.    Essere considerato “persona” fino alla morte, indipendentemente dall’età, dal luogo, dalla situazione e dal contesto.
2.    Ricevere un’adeguata terapia del dolore e dei sintomi fisici e psichici che provocano sofferenza, attraverso un’assistenza qualificata, globale e continua.
3.    Essere ascoltato e informato sulla propria malattia nel rispetto delle sue richieste, dell’età e della capacità di comprensione.
4.    Partecipare, sulla base delle proprie capacità, valori e desideri, alle scelte che  riguardano la sua vita, la sua malattia e la sua morte.
5.    Esprimere e veder accolte le proprie emozioni, desideri e aspettative.
6.    Essere rispettato nei suoi valori culturali, spirituali e religiosi e ricevere cura e assistenza spirituale secondo i propri desideri e la propria volontà.
7.    Avere una vita sociale e di relazione commisurata all’età, alle sue condizioni e alle sue aspettative.
8.    Avere accanto la famiglia e le persone care adeguatamente aiutate nell’organizzazione e nella partecipazione alle cure e sostenute nell’affrontare  il carico emotivo e gestionale provocato dalle condizioni del bambino.
9.    Essere accudito e assistito in un ambiente appropriato alla sua età, ai suoi bisogni e ai suoi desideri e che consenta la vicinanza e la partecipazione dei genitori.
10.    Usufruire di specifici servizi di cure palliative pediatriche, che rispettino il miglior interesse del bambino e che evitino sia trattamenti futili o sproporzionati che l’abbandono terapeutico.

Emilia Vaccaro

Benini F et al. A charter for the rights of the dying child. Lancet. 2014 May 3;383(9928):1547-8. doi: 10.1016/S0140-6736(14)60746-7.

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