La Regione Piemonte sta facendo passi da gigante nello sviluppo della Rete delle Cure Palliative e della Terapia del Dolore. A pochi giorni, infatti, dalla formalizzazione di tale Rete rivolta al paziente pediatrico, la Direzione Generale dell’ASL TO4 ha approvato il protocollo d’intesa per il trattamento domiciliare dei malati in età pediatrica in fase avanzata di malattia.
La Rete pediatrica di Cure palliative, secondo quanto enunciato dalla legge 38 del 2010, va formalizzata in ogni regione con provvedimento deliberativo che individui i Centri di Riferimento su ogni territorio regionale.
Nella regione Piemonte sono state identificate due sedi di Hospice pediatrico: l’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino-Presidio ospedaliero OIRM/Sant’Anna e l’AO SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria. Occorre specificare che per Rete di Cure palliative (CP) e Terapia del Dolore (TD) si intende, secondo la legge di cui sopra e dalla successiva Intesa del 25 luglio 2012, un’aggregazione funzionale ed integrata delle attività di terapia del dolore rivolte al minore, erogate dai diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale ed ospedaliero definito a livello regionale, che soddisfa contemporaneamente i seguenti requisiti:
1. assicurare il controllo del dolore nel bambino a tutte le età;
2. disponibilità di almeno un centro specialistico di riferimento regionale o al massimo sovraregionale e disponibilità di hospice pediatrico (es. centro residenziale di cure palliative pediatriche);
3. disponibilità di strutture/servizi/competenze di TD e CP per il paziente pediatrico con professionisti preparati su tale argomento.
4. Raccordo con i servizi sociali ed educativi per mantenere le relazioni sociali e scolastiche essenziali per la qualità della vita e per la crescita
5. Cura attiva e globale e salvaguardia della dignità del bambino con continuità delle cure ed unicità di riferimento, che va intesa, in senso temporale di una reperibilità continuativa, ma anche di unicità nel passaggio da una struttura all’altra (ospedale-domicilio-hospice). Diventa fondamentale l’alto livello di competenze degli operatori soprattutto delle equipe dedicate al paziente pediatrico che necessitano di formazione continua
6. Comunicazione alla famiglia ed al bambino con adeguato supporto a livello clinico, organizzativo e psicologico con adeguati programmi di supporto al lutto alla famiglia e programmi di supporto psicologico all’equipe
7. Programmi di valutazione della qualità delle cure e specifici programmi di informazione
La rete regionale piemontese, inoltre, garantisce reperibilità medico-infermieristica telefonica h 24 per famiglie e operatori della rete e assicura continuità assistenziale anche attraverso eventuali accessi a domicilio o attraverso l’attivazione di tutti i nodi della Rete garantendo professionalità e formazione degli operatori.
A tal proposito il 5 marzo 2014 è stata presentata un’interrogazione al Ministero della salute per avere dei chiarimenti sul profilo del medico che può operare nelle Unità di TD e CP. Infatti, la legge 38 del 2010 nell’articolo 5 comma 2 “…individua i profili professionali e di specializzazione specifici dei medici che andranno a comporre le reti di cui sopra”.
Questo punto è fondamentale considerando che ad oggi ci sono oltre 2 mila medici che operano negli Hospice nazionali e consentono le cure palliative domiciliari; circa la metà di tali medici non possiede una delle specialità indicate dalla legge di cui sopra, secondo quanto riportato in indagini condotte dalla Società italiana di cure palliative (SICP) e dalla Federazione cure palliative (FCP), e un terzo non ha alcuna specialità ma tanti anni di esperienza nel settore.
La risposta del Ministero è stata chiara e rassicurante in quanto è stato precisato che è stata elaborata una proposta di Accordo Stato-Regioni avente come oggetto l’individuazione delle figure professionali aventi specifiche esperienze nel campo delle CP e TD, anche per l’età pediatrica. In sintesi, l’articolo 1, comma 425, della legge 27 dicembre 2013, n.147 (legge di stabilità 2014) ha decretato che i medici in servizio presso le reti dedicate alle CP pubbliche e private che hanno esperienza triennale documentabile in tale campo, prima dell’entrata in vigore di tale legge, sono idonei a operare nelle reti dedicate. Il 30 gennaio 2014 è stata, quindi, sottoposta al Ministero della salute una proposta per individuare le figure professionali in tale campo anche per l’età pediatrica.
Altre iniziative sono partite in contemporanea, sempre in Piemonte, come la stipula di un protocollo d’intesa tra l’Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e l’Associazione “Luce per la Vita” Onlus sempre di Torino, che opera in modo gratuito grazie a un finanziamento dedicato che proviene dalla Fondazione Fondiaria Sai e che garantisce l’attività degli operatori dell’Associazione. Il progetto ha lo scopo di fornire assistenza ai bambini, che necessitano di cure palliative, presso la propria casa e consulenza in medicina palliativa pediatrica a domicilio nell’ambito dell’area in cui il progetto è attuato.
Come ha dichiarato il Direttore Generale dell’ASL TO4 Dott. Flavio Boraso “Il termine «fase avanzata di malattia» non dovrebbe mai essere associato alla condizione di bambino, ma queste situazioni purtroppo esistono”. “Da parte nostra, ha aggiunto il Dott. Boraso, abbiamo voluto dedicare il massimo impegno per garantire a questi bambini di rimanere nel proprio ambiente familiare ricevendo, però, tutte le cure necessarie per salvaguardare e valorizzare la loro qualità di vita. E per fare questo abbiamo dedicato particolare attenzione a garantire la sinergia e l’integrazione di tutti gli operatori, aziendali e non, interessati”.
L’Associazione “Luce per la Vita” si avvale di un’équipe di personale esperto in cure palliative, costituita da medici, infermieri, psicologi e volontari, con una specifica preparazione relativa all’età pediatrica e può avvalersi anche della consulenza di esperti di altri settori specialistici.
I dati sulle Reti nelle altre regioni italiane risalgono al 2012 e possono essere estratti dalla Relazione al Parlamento. Nello specifico, per quanto riguarda la rete assistenziale dedicata all’età pediatrica i dati sono particolarmente significativi: le attività delle reti erano (i dati si riferiscono al 2012) attive solo in quattro regioni: Lombardia, Veneto, Emilia Romagna e Basilicata. Cinque regioni avevano dichiarato che la rete non era ancora attiva ma in via di organizzazione (P.A. Trento, Marche, Puglia, Campania e Calabria) e due regioni dichiaravano che la rete non era ancora attiva e ancora non in fase di organizzazione (Valle d’Aosta e Piemonte).
Il Dott. Marco Spizzichino, Direttore dell’area Cure Palliative e Terapia del dolore del Ministero della Salute, ha dichiarato per Pharmastar che nella maggior parte delle regioni italiane non sono attive delle vere e proprie reti ma delle realtà ospedaliere attive in tal senso, a volte anche molto importanti, come il gruppo coordinato dal Dott. Momcilo Iankovic, responsabile della UOS DH dell’Ematologia Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza, specializzato nelle neoplasie liquide e che portano assistenza ai piccoli pazienti anche a domicilio. Il Dott. Spizzichino ha aggiunto che la prima realtà italiana in cui esiste una rete realmente attiva dal punto di vista pediatrico è il Veneto in cui la responsabile, Dott.ssa Franca Benini, ha costruito una realtà focalizzata al garantire, con profondo impegno, cure ed assistenza ai bambini affetti da malattie inguaribili. La Dott.ssa Benini è stata anche insignita lo scorso anno della medaglia di bronzo al merito della sanità pubblica dalla Presidenza della Repubblica proprio per tale dedizione.
La Dott.ssa Benini, ha dichiarato a Pharmastar che le uniche due Regioni in cui la Rete pediatrica è realmente attiva sono la Basilicata ed il Veneto. In Basilicata nel giro di 3 anni si è arrivati ad avere in carico 20 bambini ed in Veneto esiste l’unico vero hospice italiano con esperienza di ben 25 anni. La Dott.ssa Benini ha anche sottolineato che la situazione non è ancora ben definita per molte regioni e che in Friuli si aspetta la delibera regionale a giorni come anche in Liguria, in cui è stato anche individuato dove verrà costituito l’hospice e cioè presso l’Ospedale Gaslini di Genova. La regione Lazio ha deliberato ma deve ancora formalizzare e la Regione Emilia Romagna ha intenzione di aprire l’hospice. L’auspicio è che sempre più regioni formalizzino queste reti e soprattutto siano attive nel dare la giusta assistenza a questi piccoli pazienti.
Emilia Vaccaro
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