Cure palliative pediatriche, da uno studio americano i motivi del ritardo nell'inizio

I passi avanti nella lotta alle patologie oncologiche, anche nei bambini, sono stati enormi negli ultimi anni ma di cancro si continua a morire. Uno studio americano pubblicato sulla rivista Journal of Pain and Symptom Management ha analizzato i motivi che influiscono nel ritardo di inizio delle cure palliative nei bambini con cancro sottolineando come sia necessario sviluppare interventi mirati per migliorare l'accesso a queste ultime sia per i piccoli pazienti che per le famiglie.

I passi avanti nella lotta alle patologie oncologiche, anche nei bambini, sono stati enormi negli ultimi anni ma di cancro si continua a morire. Uno studio americano pubblicato sulla rivista Journal of Pain and Symptom Management ha analizzato i motivi che influiscono nel ritardo di inizio delle cure palliative nei bambini con cancro sottolineando come sia necessario sviluppare interventi mirati per migliorare l'accesso a queste ultime sia per i piccoli pazienti che per le famiglie.

Il cancro è la principale causa di morte per malattia tra i bambini negli Stati Uniti. Ogni anno, a circa 1 su 285 bambini viene diagnosticato un cancro e 1 su 5 muore per tale patologia. L’integrazione delle cure palliative (CP) nella gestione di routine del cancro è associata a miglioramenti significativi in termini fisici ed emotivi per i pazienti, nella qualità della vita (QOL) per bambini e famiglie e nell’attenuazione del dolore delle famiglie dopo la morte di un bambino.

L’integrazione precoce delle cure palliative nella gestione dei bambini con cancro ad alto rischio è ampiamente sostenuta da pazienti, famiglie, medici e organizzazioni nazionali.
Sebbene siano state pubblicate diverse linee guida con raccomandazioni su quando coinvolgere le CP nella gestione dei bambini con cancro, vi è poco consenso e poche procedure standardizzate per ottimizzare i tempi di consultazione iniziale delle CP all'interno di questa popolazione di pazienti.

Quindi, ad oggi i tempi ottimali per l’inizio delle CP non sono standardizzati e le variabili che influenzano i tempi per i bambini con tumore rimangono sconosciute.

Questo studio ha avuto l’obiettivo di indagare le associazioni tra caratteristiche demografiche, malattia, tipologia di trattamento, caratteristiche del fine vita e tempistica della consultazione delle cure palliative in bambini con cancro ad alto rischio di decesso, iscritti a un servizio di cure palliative.

A tal fine è stato utilizzato uno strumento standardizzato per estrarre dati dalle cartelle cliniche di 321 pazienti trattati in un grande centro per i tumori pediatrici e deceduti tra il 2011 e il 2015.

I risultati hanno mostrato che genere, razza, etnia, iscrizione a un protocollo di fase I, numero di ricoveri per acuità elevata e ricorso alla rianimazione cardiopolmonare non erano associati ai tempi di inizio delle CP.

I pazienti con neoplasie ematologiche, quelli che avevano ricevuto terapia diretta per il cancro durante l'ultimo mese di vita avevano più probabilità di iniziare un percorso di CP (malignità: OR 3.24, p=0.001; OR4.65, p <0.001; direttiva: OR 4.81, p <0.0001).
I pazienti che avevano ricevuto servizi di hospice avevano meno probabilità di accedere alle CP in ritardo cioè a meno di 30 giorni prima del decesso (OR 0,31, p <0,001).

In conclusione, la neoplasia ematologica, la terapia diretta dal cancro alla fine della vita sono associate al coinvolgimento tardivo dei bambini con cancro nelle cure palliative. L'identificazione di queste variabili consente di studiare interventi mirati per migliorare l'accesso a risorse e servizi di CP in maniera anticipata per i bambini e per le loro famiglie.

Kaye EC., et al. Predictors of Late Palliative Care Referral in Children with Cancer. J Pain Symptom Manage. 2018 Feb 7. pii: S0885-3924(18)30041-1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2018.01.021.

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