Cure palliative pediatriche fondamentali e sempre più presenti nelle Unità di Cura Intensiva

Dolore
Le evidenze che l'integrazione di cure palliative nelle unità di cura intensive pediatriche (PICU) migliora il trattamento dei piccoli pazienti e delle loro famiglie continuano ad aumentare.
Le PICU dovrebbe adottare misure per valutare le loro pratiche di cure palliative attuali e cercare modi per migliorare le stesse in quanto l'integrazione dell'erogazione delle cure palliative nelle PICU sta rapidamente diventando lo standard per la cura di alta qualità di bambini gravemente malati.

Questo è quanto emerge da un lavoro pubblicato sulla rivista Pediatric Critical Care Medicine in cui gli autori hanno sottolineato tutti i vantaggi per il paziente ma anche per la famiglia e per lo staff che possono derivare da questa integrazione.

Le cure palliative dovrebbe cominciare al momento di una potenziale diagnosi e continuare per tutto il proseguo della malattia, indipendentemente dal risultato atteso.
Questo è quanto caldamente suggerito dall'American Academy of Pediatrics Sebbene le PICU sono spesso usate per la stabilizzazione post-operatoria a breve termine dei pazienti, i medici delle PICU si occupano anche di molti bambini malati cronici con condizioni di base complesse e altri che ricevono una terapia intensiva per periodi prolungati.

Ogni anno almeno 200 bambini su 100.000 hanno bisogno di essere ospedalizzati in Unità di Cura intensiva pediatrica per il trattamento di malattie gravi o traumi.
Questi setting specifici sono caratterizzati da tecnologie e procedure avanzate e intensive.
In generale, l'età media dei bambini accolti in queste unità è di 4 mesi.
Il 90% delle morti pediatriche avvengono nelle PICU spesso dopo l'interruzione di terapie mediche per il prolungamento della vita con evidenti conseguenze psicologiche e morali sulla famiglia e sul personale che se ne prende cura.

L'inserimento delle cure palliative (CP) nella gestione medica di questi pazienti può comportare benefici per i pazienti, per le famiglie e per lo staff.
Le cure palliative sono focalizzate al miglioramento della qualità della vita, al minimizzare la sofferenza e anche al supportare le famiglie in decisioni complesse.

L'analisi riportata in questo lavoro, è stata condotta da ricercatori americani afferenti a diverse unità pediatriche o di cure palliative.

Lo scopo di questo lavoro è quello di evidenziare i benefici per pazienti, famiglie e medici quando il servizio di assistenza di tipo palliativo è intenzionalmente incorporato nei PICU considerando che un'analisi americana del 2013 aveva suggerito che circa il 60% degli ospedali per bambini avevano programmi di cure palliative pediatriche.

E' stata quindi effettuata una revisione critica della letteratura pubblicata fino a gennaio 2014 sulle cure palliative, cure di supporto in relazione alla popolazione pediatrica in modo da identificazione di strategie per incorporare le cure palliative nelle PICU.

Innanzitutto, è emerso che sempre più PICU integrano le CP nella loro routine, ma in che modo?

Sono stati evidenziati differenti approcci: il modello integrativo, consultativo e modello misto.

Il modello integrativo si concentra sulla massimizzazione e la standardizzazione dei principi delle cure palliative e degli interventi che tutti i medici delle unità intensive sono addestrati a includere nella consueta cura del paziente dal momento della diagnosi.

Il modello consultivo incorpora team con sottospecialità di cure palliative in caso di necessità per risolvere problemi specifici.

I modelli misti includono caratteristiche di entrambi i modelli integrativi e consultivo.

L'analisi ha sottolineato come la gestione e la prevenzione del dolore nei reparti intensivi è il punto più importante soprattutto quando si parla di popolazione pediatrica.
I sintomi e la percezione degli stessi nel bambino, sono molto diversi dall'adulto, come anche la comunicazione degli stessi al personale che se ne prende cura.

Per tale motivo il coinvolgimento di personale esperto nella gestione del dolore e dei sintomi potrebbe fornire un adeguato supporto anche alla famiglia e allo staff clinico.
Ad esempio, un consulente in cure palliative potrebbe collaborare con il team di cure intensive per venire meglio incontro anche all'aspetto emotivo e psicologico del bambino legato ai sintomi.

Diversi studi hanno evidenziato come l'inserimento delle cure palliative migliora la qualità della vita, riduce la sofferenza e in alcuni casi migliora la longevità.
Nei casi di degenze prolungate ci sono dei servizi di CP che possono aiutare a mantenere i collegamenti con scuola, amici e altre attività che promuovono la qualità della vita.

Alcuni lavori analizzati nello studio hanno riportato come nei casi di degenze più lunghe si possano creare conflitti tra membri della famiglia e lo staff clinico-medico; oltre il 50% dei casi in bambini ricoverati per più di 8 giorni in terapia intensiva pediatrica.
Anche in questo caso, uno specialista di cure palliative può ricoprire un ruolo importante sia per la famiglia che per il personale, promuovendo il consenso per il beneficio del bambino

Specialisti in cure palliative possono fornire consulenza etica.
Le discussioni riguardanti le preferenze per i trattamenti di sostegno vitale verso la fine del ciclo di vita sono particolarmente impegnative, e medici possono a volte evitare o ritardare queste importanti conversazioni.

Nel 2013, Keele et al hanno analizzato una coorte di oltre 24.000 bambini ricoverati in ospedale e hanno scoperto che consultazioni di CP riducono l'uso di interventi invasivi, le degenze ospedaliere (17 vs 21 giorni), e le morti in PICU dal 80% al 60%.

Pierucci et al hanno riportato che i pazienti in terapia intensiva pediatrica che hanno ricevuto una consultazione in cure palliative e successivamente sono deceduti avevano significativamente soggiorni PICU più breve e erano stati meno di frequente trasferiti in terapia intensiva per gli ultimi giorni della loro vita.

In conclusione, l'integrazione di CP in ambiti di cura di pediatria intensiva migliora la cura per i pazienti e le loro famiglie.
Le Unità di Cura Intensiva pediatrica dovrebbero valutare le loro pratiche di cure palliative attuali e cercare modi per migliorare questa cura.

Emilia Vaccaro

Boss R. et al. Integrating Palliative Care Into the PICU: A Report From the Improving Palliative Care in the ICU Advisory Board. Pediatr Crit Care Med. 2014 Jul 30

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