I pazienti sono in trepidante attesa, ma il passo decisivo questa volta sembra essere reale. La fibromialgia è stata inserita nell’aggiornamento, tanto atteso, dei Livelli Essenziali di Assistenza che a breve saranno approvati in via definitiva.

Dopo otto anni di attesa, il traguardo sembra finalmente vicino: l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) è ormai pronto. Il Ministero della Salute ha presentato un doppio DPCM accompagnato da una dettagliata relazione illustrativa, introducendo decine di nuove prestazioni sanitarie. L’impatto stimato sul Servizio Sanitario Nazionale è di circa 149,5 milioni di euro all’anno globalmente.

La bozza del documento, che è stato diffuso qualche giorno fa in via non ufficiale, contiene diverse novità importanti, tra cui alcune patologie croniche finalmente inserite e tra queste compare la fibromialgia (codice esenzione: 068.729.0), con una specifica. Il testo infatti fa riferimento alla Sindrome Fibromialgica limitatamente alle forme molto severe (FIQR>82) (allegato 8-elenco malattie e condizioni croniche e invalidanti, Durata minima dell'attestato di esenzione 2 anni) che secondo il documento impatterebbe per circa 10.8 milioni di euro sulla spesa sanitaria.

Il documento inoltre precisa che l’inserimento viene concesso sulla base della stratificazione operata dalla Società Italiana di reumatologia (SIR) (Salaffi F. et al Definition of Fibromyalgia Severity: findings† from a cross-sectional survey† of 2,339 Italian patients. Rheumatology (Oxford). 2021 Feb 1;60 (2):728-736) a seguito della richiesta da parte della precedente Commissione LEA, di stratificazione dei pazienti affetti, le forme "molto severe" sarebbero pari al 16.2% dei pazienti arruolati.

Giusy Fabio, Vicepresidente AISF ODV, raggiunta dai nostri microfoni ha dichiarato: "La nostra posizione è chiara, l’inserimento della sindrome fibromialgica all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con la conseguente attribuzione di un codice di esenzione, rappresenta una notizia importantissima. Si tratta di un passo avanti decisivo, perché riconoscere la fibromialgia nei LEA significa garantire una tutela concreta, anzi, assoluta, ai pazienti in ogni ambito della loro vita: sanitario, lavorativo, legale e sociale.
È vero che questa prima fase prevede l’esenzione solo per i casi più gravi, il che potrebbe generare una percezione di disuguaglianza tra pazienti di 'serie A' e 'serie B'. Tuttavia, ciò che conta è che la malattia viene finalmente riconosciuta e inserita nei LEA. Questo è un punto di partenza fondamentale, che apre la strada a una tutela per tutti.

Un approccio simile ci era già stato prospettato nel 2018, durante un incontro con l’Istituto Superiore di Sanità. In quell’occasione, pur riconoscendo la fibromialgia come una patologia a tutti gli effetti, fu evidenziata la difficoltà economica di garantire l’esenzione universale, vista la vasta platea di pazienti. Ci fu quindi proposto di definire dei criteri di severità, proprio come accade oggi.

Pur conoscendo questo percorso, eravamo consapevoli che senza questo compromesso la fibromialgia non sarebbe mai stata inserita nei LEA. Per questo motivo, accogliamo con soddisfazione questo risultato e auspichiamo che l’approvazione definitiva avvenga nel più breve tempo possibile.
Riteniamo inoltre che questo riconoscimento potrà conferire valore a eventuali futuri sviluppi legislativi. In tutti questi mesi di battaglia abbiamo più volte sottolineato che nessuna legge sulla fibromialgia può avere valore reale se la malattia non viene prima riconosciuta ufficialmente come cronica e invalidante. Ora, con l’inserimento nei LEA e l’assegnazione di un codice di esenzione, questo ostacolo è superato.

Un fatto è certo: da questo momento, nessun medico, operatore sanitario o istituzione potrà più permettersi di negare l’esistenza della fibromialgia. Finalmente ai pazienti verrà riconosciuta la dignità che meritano."
Considerando un numero di pazienti affetti intorno ai 900.000 totali, come indicato da un parere della I Sezione del Consiglio superiore di sanità (CSS), è possibile stimare un numero di esenzioni limitato alle sole forme cliniche "molto severe", caratterizzate da un FIQR> 82, intorno a 150.000.

“Il paziente con fibromialgia severa, nella fascia A, avrà diritto a una visita reumatologica, una visita psichiatrica e circa dieci sedute annue di riabilitazione motoria. È un primo riconoscimento importante perché apre la strada a un sostegno reale da parte del Servizio Sanitario Nazionale” afferma il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf ODV.

Il documento infatti precisa le seguenti prestazioni per i pazienti esenti:
Vista di controllo: necessaria al monitoraggio della malattia, delle complicanze più frequenti ed alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti con una frequenza di 12 mesi
Codice prestazione: 93.11.5
Rieducazione motoria in gruppo: relativa alle funzioni delle articolazioni, delle ossa, del movimento, secondo ICF. Per seduta di 60 minuti, massimo 6 pazienti per gruppi omogenei di patologia con ciclo di 10 sedute e frequenza ogni 12 mesi.
Visita psichiatrica di controllo con frequenza ogni 12 mesi
Codice prestazione: 94.12.1

Dopo la predisposizione da parte del Ministero della Salute, la proposta di DPCM segue un iter ben definito. Il primo passaggio è al Ministero dell’Economia e delle Finanze, che valuta la sostenibilità economica delle misure previste. Superato questo esame, il testo passerà in Conferenza Stato-Regioni, dove deve essere approvato mediante intesa formale. A quel punto viene trasmesso alle Commissioni parlamentari competenti, chiamate a esprimere un parere obbligatorio ma non vincolante. Solo dopo questi passaggi il decreto può essere firmato dal Presidente del Consiglio, pubblicato in Gazzetta Ufficiale ed entrare ufficialmente in vigore, rendendo operative le prestazioni aggiornate.

Per scaricare l'aggiornamento integrale:leggi

Ti è piaciuto l'articolo? Condividilo: