Dolore

Giornata mondiale della fibromialgia, monumenti illuminati e progetti dell'Associazione Aisf-odv per sensibilizzare la popolazione

Per non essere più invisibili, oggi in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia e dopo il grande successo dell'anno scorso, AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV ripropone su tutto il territorio nazionale l'iniziativa "Illuminiamo la Fibromialgia". L'evento, che consisterà nell'illuminare di viola piazze, edifici e monumenti in tutta Italia, si pone l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata, che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente.

Per non essere più invisibili, oggi in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia e dopo il grande successo dell’anno scorso, AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV ripropone su tutto il territorio nazionale l’iniziativa “Illuminiamo la Fibromialgia”. L’evento, che consisterà nell’illuminare di viola piazze, edifici e monumenti in tutta Italia, si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata, che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente.

La fibromialgia colpisce quasi 2 milioni di italiani, il 90% sono donne tra i 40 e i 60 anni. E’ una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, astenia nel 90% dei pazienti, problemi nel ritmo sonno-veglia, sensibilità al caldo e al freddo e parestesie, alterazioni cognitive, cefalea e colon irritabile.

Persiste un forte ritardo diagnostico a causa della presenza di sintomi aspecifici e che possono spesso far pensare ad altre patologie ma anche a causa di una carente conoscenza della malattia.
Ad oggi non ci sono trattamenti farmacologici appropriati ma sicuramente l’alimentazione corretta, un’attività fisica adeguata.

La predisposizione genetica sembra rivestire un ruolo fondamentale, sia per la familiarità osservata sia per la presenza di vari polimorfismi genetici presenti nella regolazione del sistema nocicettivo. In aggiunta a questo substrato genetico, una varietà di meccanismi periferici e centrali dimostra di avere un ruolo nella comparsa della sintomatologia fibromialgica.

Esiste infatti una interazione evidente tra fattori genetici, fattori ambientali (traumi fisici come incidenti d’auto, malattie, traumi di natura psichica, fisica, sessuale ecc) e predisposizione individuale legata alla propria resilienza (la capacità di adeguarsi alle situazioni di stress cronico) e agli aspetti psicologici (ansia, depressione, disturbi ossessivo compulsivi e disturbo post-traumatico da stress). Tutto ciò causa modificazioni del sistema nervoso somatosensoriale, che portano a una alterata soglia della percezione del dolore, e si esprime clinicamente con allodinia e iperalgesia. Allodinia è la percezione di uno stimolo non doloroso come doloroso; iperalgesia è la percezione di uno stimolo doloroso come eccessivamente doloroso.


La Giornata è stata istituita per celebrare l’anniversario di nascita di Florence Nightingale, “la signora con la lanterna”, considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna e che, con grande probabilità, aveva lei stessa sofferto di Fibromialgia.

Tanti enti locali hanno aderito all’iniziativa, segno che la voce dei pazienti inizia ad essere ascoltata dalle istituzioni.
L’associazione ringrazia tutte le amministrazioni locali che illumineranno di viola un importante edificio/monumento della loro città e a tutti i volontari che con forza e passione si stanno adoperando per far conoscere e divulgare l’iniziativa.

La rete di richieste presentate e positivamente accolte servirà a generare un forte impatto visivo ed emotivo, tanto nelle comunità locali coinvolte quanto nella popolazione italiana nel suo complesso. Le contemporanee immagini di tante piazze e monumenti colorati di viola, accompagnate da adeguati messaggi di sensibilizzazione e informazione, saranno infatti un veicolo eccezionale di promozione dei diritti dei pazienti.

Parallelamente all’illuminazione di viola, non potevano mancare anche quest’anno i fiori solidali di AISF, presenti nelle piazze italiane tramite l’iniziativa “Colora la tua vita con un fiore”, resa possibile dall’impegno costante dei volontari sul territorio.
Infine, AISF da inizio anno sta promuovendo in tutta Italia un’altra iniziativa di sensibilizzazione, “Il nostro dolore merita riposo”, consistente nel colorare di viola (colore che rappresenta la Fibromialgia) una panchina e apporre una targa con tale frase, al fine di informare e coinvolgere la cittadinanza dei Comuni aderenti.

In questo momento storico, decisivo per il riconoscimento istituzionale della fibromialgia, l’associazione ritiene sia di fondamentale aiuto accendere sempre più i riflettori sulla patologia; Aisf-odv da sempre supporta i pazienti, consente l’interazione diretta tra specialisti e pazienti non solo durante questa importante giornata ma anche con il congresso nazionale ed incontri specifici su vari temi anche in diretta sul canale FB dell’associazione.

Tra i progetti lanciati ricordiamo la FibroMyApp, una web app innovativa che risponde ai principali quesiti di carattere clinico e gestionale riguardo la malattia; inoltre, grazie alle piantine solidali che vengono vendute dai volontari in questi giorni nelle piazze italiane l’associazione riesce a sostenere diversi progetti. Altro progetto importante in corso negli ultimi mesi ha riguardato il paziente fibromialgico a tavola; 10 puntate in cui diversi specialisti dalogano sull’importanza della nutrizione corretta, sui cibi da evitare per migliorare diversi aspetti della sindrome. Il tutto è condito dalla presenza di uno chef stellato che propone ricette molto interessanti.