Dolore

Il Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche:promuovere lo sviluppo delle reti regionali #GCPP2024

In questo periodo non c'è solo il giro d'Italia dei professionisti su due ruote, ne esiste un altro con scopo benefico e che fa bene a tutti. La Fondazione Maruzza ha lanciato la terza edizione del "Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche" per promuovere lo sviluppo delle reti regionali; la partenza è prevista per domani 11 maggio e terminerà il 16 giugno. 

In questo periodo non c’è solo il giro d’Italia dei professionisti su due ruote, ne esiste un altro con scopo benefico e che fa bene a tutti. La Fondazione Maruzza ha lanciato la terza edizione del “Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche” per promuovere lo sviluppo delle reti regionali; la partenza è prevista per domani 11 maggio e terminerà il 16 giugno.

In Italia, circa 30.000 bambini necessitano cure palliative pediatriche (CPP), ma solo il 15% può usufruirne. Questa iniziativa si propone di raggiungere le principali città italiane, offrendo supporto attraverso eventi sportivi e culturali per assistere i giovani pazienti e le loro famiglie durante questo delicato periodo.

Il Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche
Il Giro delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP) è una campagna di sensibilizzazione che si svolge su tutto il territorio nazionale grazie all'impegno delle numerose associazioni che decidono di ospitare una tappa del Giro nelle proprie città. Le tappe possono assumere forme diverse, come eventi sportivi, scientifici o di piazza, ma l'importante è che si dia spazio e voce alle cure palliative pediatriche.

L'obiettivo principale del GCPP è promuovere una cultura condivisa delle cure palliative pediatriche, diffondendo informazioni accurate e sensibilizzando sull'importanza di questo tipo di assistenza. Questa iniziativa è rivolta principalmente ai cittadini, ma mira anche a stimolare le istituzioni e la comunità scientifica affinché i servizi di cure palliative pediatriche siano attivati e potenziati in tutto il paese, garantendo ai bambini affetti (e alle loro famiglie) il diritto di ricevere cure vicino al proprio luogo di residenza.

Attraverso queste campagne informative, viene data voce a coloro che si dedicano all'assistenza dei bambini con patologie incurabili, consentendo loro di condividere il proprio lavoro e i benefici che ne derivano. Gli eventi sportivi e di piazza sono un modo per avvicinare le persone a un argomento difficile ma importante, aprendo nuovi orizzonti sul rapporto con la cura e la malattia.

Quest’anno il tema dell’iniziativa è: “Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”. Verranno esplorati, infatti, i “nodi” necessari a costruire la Rete assistenziale in grado di dare risposte efficaci ai bisogni dei bambini malati inguaribili e delle loro famiglie.

La presentazione di questa terza edizione è avvenuta il 4 maggio a Roma, sul Ponte delle Musica, con la partecipazione di Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità e Alessandro Onorato, Assessore allo Sport, Turismo, Moda e Grandi Eventi di Roma Capitale e ha avuto come testimonial d’eccezione l’ex campione della nazionale di rugby italiana Andrea Lo Cicero.

Le prime due edizioni hanno avuto un grande successo con la presenza di circa 35 mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 Regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni.

"Questa iniziativa è molto nobile e sono contento di partecipare. In Italia sono 30 mila i minori che hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche ed è necessario sensibilizzare le persone sul tema. E non c'è modo migliore di farlo attraverso lo sport veicolo ideale per diffondere le sane abitudini di vita e spingere le persone a prendersi cura di loro stesse. Salute e attività sportiva vanno di pari passo – dichiara Alessandro Onorato, Assessore allo Sport, Turismo, Moda e Grandi Eventi di Roma Capitale - Complimenti anche per l'idea di abbinare un messaggio così importante a una pedalata in questo scenario suggestivo".

 “Molteplici sono i bisogni a cui è necessario dare risposte corrette e adeguate nessuno da solo, può fornirle tutte - dichiara Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza - Per questo è importante operare insieme favorendo la creazione e lo sviluppo delle Reti. La disponibilità̀ di accesso ai servizi di CPP in Italia è quanto mai eterogenea, con aree in cui l’organizzazione è carente o del tutto assente. Questo provoca un senso di smarrimento e di abbandono che impedisce ai piccoli pazienti di andare a scuola, praticare uno sport e condividere momenti di socialità esperienze che, sono uno stimolo importante e necessario di crescita e di confronto, e danno significato alla vita”.

Lo studio “PalliPed”, recentemente pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics, offre una panoramica sullo stato dell’arte dei servizi specialistici di CPP in Italia, concentrandosi sulle strutture e le risorse dei 19 centri mappati di 12 Regioni e 2 Province Autonome. Sono invece 7 le Regioni che hanno dichiarato di non avere centri o strutture dedicate ai servizi specialistici di CPP.

Per quanto riguarda le risorse impiegate nei centri, l’indagine rivela come il personale non sia sufficiente a coprire la richiesta: sono infatti 115 gli infermieri, 55 i medici, 31 gli assistenti sociali, 27 gli psicologi, 13 i fisioterapisti che lavorano in CPP. Peraltro, alcune non dedicate a tempo pieno e spesso disponibili solo al bisogno o su base volontaria.
È emerso, inoltre, che il 77% degli infermieri non ha una formazione specifica, che solo 54% dei medici e il 30% degli psicologi ha conseguito un master degree in CPP.

"Avere dei dati aggiornati relativi allo stato dell'arte delle CPP in Italia di come funzionano i servizi/strutture dedicate, delle risorse disponibili nonché della numerosità e tipologia di pazienti seguiti è fondamentale ed inderogabile per poter proporre ed organizzare azioni/interventi migliorativi - dichiara Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, Dip. Salute della Donna e del Bambino AOU - interventi che possano portare ad un cambiamento di vita e di assistenza reale e proficuo per i pazienti e le loro famiglia”.

Proprio in quest’ottica, la Fondazione Maruzza ha dato avvio a una seconda fase del progetto PalliPed, fase che si propone di monitorare in tempo reale l'evoluzione organizzativa delle Reti/Servizi di CPP nelle diverse Regioni Italiane e della loro capacità di dare risposte appropriate alla moltitudine di bisogni che la malattia inguaribile in ambito pediatrico innesca. I dati di tale ricognizione saranno disponibili entro il primo semestre dell’anno in corso".

Le cure palliative pediatriche
Le cure palliative pediatriche comprendono una serie di interventi clinici, assistenziali, psicologici e spirituali volti a migliorare la vita dei bambini affetti da malattie incurabili e delle loro famiglie. Queste cure, supportate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, adottano un approccio olistico che considera sia il corpo che lo spirito del bambino, fornendo anche sostegno alla famiglia.

Caratterizzate da un team multidisciplinare e flessibilità nell'approccio, mirano a garantire la migliore qualità di vita possibile al bambino e coinvolgono tutti gli attori territoriali. In Italia, l'accesso a tali servizi è garantito dalla legge 38/10.

In Italia esiste un manifesto sulle cure palliative pediatriche a cura della Fondazione Maruzza, patrocinato da numerose associazioni e società scientifiche e appoggiato da professionisti socio-sanitari che sottolinea il diritto di ogni bambino a ricevere tali cure e la terapia del dolore con la finalità di migliorare qualità di vita e assistenza. Queste cure rispettano i bisogni del singolo bambino e supportano anche le famiglie nelle difficoltà fisiche, psicologiche e spirituali.
Il manifesto evidenzia anche la necessità di non isolare i bambini affetti da malattie croniche incurabili garantendo coinvolgimento e integrazione sociale; la casa viene identificata come il luogo più idoneo, secondo gli standard indicati sempre nella legge 38 del 2010.

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