La gestione del dolore pediatrico sta mostrando numerosi miglioramenti da quando nel 2010 è entrata in vigore la legge 38 che tutela anche i piccoli pazienti bisognosi di trattamento del dolore e cure palliative. Il quadro della situazione è stato dipinto nella prima giornata del congresso Impact proactive 2014 che è in corso a Firenze.

 Il Prof. Guido Fanelli, presidente della Commissione terapia del dolore e cure palliative,  ha fatto un excursus sulla situazione del trattamento del bambino che purtroppo si trova sotto cure palliative: “In Italia, su una popolazione pediatrica di 10 milioni di individui siamo intorno a 11mila bambini bisognosi di trattamento del dolore. Questi bambini soffrono per un dolore derivante da varie cause: test diagnostici invasivi, dolore post intervento chirurgico, malattie terminali, problemi che richiedono l’accesso ai dipartimenti di emergenza, pazienti che soffrono di malattie ricorrenti. In Italia, però, tutti i farmaci per le cure palliative, a parte la morfina orale sono off label e quindi per poter essere in label occorre togliere una tassa di registrazione del farmaco (100mila euro all’anno).  C’è, infatti, un modo per poter avere un’esenzione e consiste nel considerare le cure palliative come una malattia rara per cui in tal modo tale tassa non va pagata o può essere ridotta” . Adesso, ha detto Fanelli, “va trovata un’azienda farmaceutica che produca un oppioide ad uso pediatrico. Questa richiesta è già stata inviata alle aziende farmaceutiche e qualcuno risponderà.”

L’aspetto pediatrico è stato anche trattato dalla Prof.ssa Franca Benini,  del Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova, che ha catturato l’attenzione della platea descrivendo quanto si è fatto ad oggi riportando esperienze pratiche e diverse iniziative collegate alla legge 38/2010.

Un' importante iniziativa, ha evidenziato la Benini, “è la carta dei diritti del bambino morente supportata  dalla Fondazione Lefebvre e con lavoro di due anni di un gruppo di 50 esperti; questo documento al momento è sotto valutazione anche a livello internazionale.”

Per quanto riguarda i progressi fatti sulla gestione e trattamento del dolore nel bambino, “i dati del 2013 sui pediatri di famiglia,  parlano di un 74% di pediatri che fanno valutazione del dolore e di un 38% di misurazione con scala validata; questo dato è molto buono, con un delta rispetto al 2011 di ben 28 punti, nel 2011 la valutazione con scala validata era 9.8%.”
I progressi dal punto di vista organizzativo non sono stati enormi. Infatti, le Regioni in cui è stata deliberata e/o approvata la rete pediatrica di trattamento del dolore e cure palliative sono davvero poche: al momento in 9 regioni italiane la rete è stata deliberata e solo in 4 è realmente attiva ed è supportata da equipe regionale dedicata.

Sempre sul piano organizzativo, “Spegni il dolore la rete delle lampade” è un nuovo progetto che si occuperà di valutare la gestione del dolore pediatrico in aree diverse: clinico, organizzativo, formativo e di ricerca anche con l’aiuto del Mario Negri. Questo progetto ha in sé un vero e proprio strumento di valutazione della qualità dell’approccio al dolore nel bambino in ospedale. La griglia di valutazione di questo strumento prevede: la definizione del livello di gestione del dolore pediatrico (in base alla letteratura e alla legge 38); individuazione delle criticità e delle eventuali aree di intervento per migliorare la situazione; monitorare gli interventi e la loro efficacia; costruire e lavorare nel confronto e nella condivisione con le altre strutture.
Infine, per quanto riguarda l’informazione a breve partirà un sondaggio su larga scala sulla gestione del dolore.

La Prof.ssa Benini ha concluso il suo intervento dichiarando: “Dobbiamo diventare il cambiamento che vogliamo vedere. I professionisti hanno un ruolo rilevante ma, se soli, la loro capacità di portare cambiamento è limitata anche nell’ambito della gestione del dolore pediatrico”.

Emilia Vaccaro

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