Dolore

La collaborazione dei pazienti nella ricerca sul dolore. La scheda IASP tradotta dall'Associazione Italiana per lo Studio del Dolore onlus

L'anno mondiale contro il dolore per il 2022 Ŕ dedicato ad accrescere la consapevolezza di medici, ricercatori e pazienti sulle nuove conoscenze e su come possano essere applicate a beneficio per quanti convivono con il dolore. A tal fine la IASP (International Association for the Study of Pain) ha prodotto varie schede informative, tradotte in italiano dall'AISD (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore Onlus). Questa scheda Ŕ dedicata alla collaborazione dei pazienti nella ricerca sul dolore: riportiamo la traduzione e rimandiamo al sito web di AISD per referenze e ulteriori approfondimenti.

L'anno mondiale contro il dolore per il 2022 è dedicato ad accrescere la consapevolezza di medici, ricercatori e pazienti sulle nuove conoscenze e su come possano essere applicate a beneficio per quanti convivono con il dolore. A tal fine la IASP (International Association for the Study of Pain) ha prodotto varie schede informative, tradotte in italiano dall'AISD (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore Onlus). Questa scheda è dedicata alla collaborazione dei pazienti nella ricerca sul dolore: riportiamo la traduzione e rimandiamo al sito web di AISD per referenze e ulteriori approfondimenti.

La ricerca ha generato un patrimonio di conoscenze sul dolore e sulla sua gestione, che per la maggior parte non sono state rese note al pubblico o non hanno avuto un impatto significativo sulla pratica clinica. Alcune di queste sfide possono essere superate collaborando con le persone che hanno vissuto l’esperienza del dolore, in modo che la conoscenza sia tradotta anche nella ricerca, nella formazione, nella pratica clinica e nel processo decisionale.

La collaborazione con queste figure aiuta a garantire la pertinenza della ricerca, a migliorare la qualità e l'erogazione dei servizi sanitari per quanti soffrono di dolore e a migliorare gli esiti dei pazienti e della salute pubblica.

Differenti terminologie per i medesimi concetti 
Le persone con esperienza vissuta di dolore che collaborano ai progetti di ricerca e con i sistemi sanitari vengono citate in vari modi: coinvolgimento del paziente e/o del pubblico, impegno del paziente, partecipazione pubblica o associazioni dei pazienti. In alcune sedi queste persone, invece che essere chiamate “paziente” o “pubblico”, possono essere definite stakeholder, consumatore oppure cittadino e/o comunità. Le collaborazioni di ricerca possono anche essere denominate ricerca partecipativa, citizen science, ricerca orientata al paziente o reti di ricerca basate sulla comunità o sulla pratica. Il processo di collaborazione è indicato in vari modi, come co-creazione, co-produzione, co-progettazione e co-sviluppo.

Nella ricerca co-prodotta, le persone con esperienza vissuta sono spesso indicate come "partner del paziente" (possono anche riferirsi a caregiver, familiari e rappresentanti dei pazienti), ma in questi ruoli non sono essi stessi pazienti. Sono piuttosto membri del gruppo di ricerca che portano le loro competenze, conoscenze e intuizioni per ispirare la progettazione, l'esecuzione e la messa in atto dei progetti.

Come includere queste persone nella ricerca
Esiste una intensa e crescente pratica di coinvolgimento nella ricerca di persone con esperienza vissuta di dolore e oggi molti finanziatori richiedono un coinvolgimento significativo del paziente nel processo di ricerca. Possono essere coinvolte durante tutto il processo, comprese la definizione delle priorità, la programmazione della ricerca, la richiesta dei finanziamenti, l’elaborazione dei quesiti di ricerca, la progettazione e la direzione degli studi, il reclutamento dei partecipanti, la raccolta, l’analisi e l’interpretazione dei dati. Possono essere co-autori e pubblicare documenti sottoposti a peer-review (processo di revisione da parte di esperti) e possono condividere i risultati della ricerca con pazienti, medici e il pubblico in generale.

L'Associazione Internazionale per la Partecipazione Pubblica (AIP2), il cui scopo consiste nel promuovere e migliorare la pratica della partecipazione pubblica e della democrazia deliberativa da parte di soggetti individuali, collettivi e istituzionali in relazione a questioni di interesse pubblico, ha identificato cinque livelli crescenti di coinvolgimento lungo un percorso che porta a un sempre maggiore ruolo del paziente e del pubblico: informare, consultare, coinvolgere, collaborare e responsabilizzare.

Le persone con esperienza vissuta di dolore possono essere coinvolte anche in tutti i livelli dello spettro della scienza traslazionale, inclusa la ricerca di base, preclinica e clinica, l’implementazione clinica e le iniziative di salute pubblica.

Come coinvolgere queste persone nella sollecitazione e diffusione della conoscenza
Le persone con esperienza vissuta di dolore possono aiutare a condividere e mobilitare le conoscenze sul dolore acquisite negli ultimi decenni attraverso la ricerca. Possono co-produrre campagne di informazione pubblica, programmi nelle scuole e nelle comunità, sintesi in linguaggio semplice di ricerche attuali e possono aiutare a condividere queste conoscenze attraverso video, social media, format popolari, blog/vlog, infografiche e altri mezzi di comunicazione dell’informazione. La co-progettazione e la fornitura di questi materiali possono aumentare la pertinenza, l'accessibilità, la rappresentazione e la praticità: un modo per mettere in pratica le conoscenze per medici, pazienti e pubblico.

Le migliori pratiche per l'impegno nella ricerca
Secondo i principi di equità, diversità, inclusione e rappresentanza, per ottenere il massimo impatto è importante garantire l’inclusione delle persone che hanno vissuto le condizioni oggetto di studio. Come è importante che siano rappresentati tutti i membri delle comunità per le quali i servizi sono co-progettati, compresi quelli provenienti da popolazioni emarginate e storicamente escluse, per motivi razziali o perché minoritarie.

Riconoscimento e compenso
È importante riconoscere e valorizzare il tempo, le competenze e i contributi forniti dalle le persone che hanno vissuto il dolore. Dovrebbe essere sempre previsto il rimborso o il pagamento anticipato delle spese sostenute dai pazienti partner per il contributo da loro fornito, come è buona norma offrire un compenso. Altri modi per riconoscere e valorizzare i contributi dei pazienti partner includono riconoscimenti in articoli di ricerca e altri forum pubblici, indicandoli come co-autori, invitandoli a parlare a conferenze e dando loro accesso a conoscenze, formazione e risorse.

Le strategie di valutazione del contributo dovrebbero essere realizzate insieme ai pazienti partner di ricerca. Possono essere qualitative o quantitative. Possono essere valutati molteplici argomenti, come il modo in cui queste persone sono state coinvolte, i processi impiegati o i risultati delle varie fasi del progetto.

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