Lupus eritematoso sistemico, uno o tanti dolori diversi?

Un dolore continuo o intermittente, un dolore urente o crampiforme ma c'è anche chi parla di dolore sfumato o sordo. E' cosi che i pazienti con LES (lupus eritematoso sistemico) descrivono il dolore che sperimentano nella loro vita; non si può parlare quindi di un solo dolore ma di più tipologie che derivano da altrettante origini differenti. Di questo argomento se ne è parlato a Pisa in una delle sessioni della giornata "Lupus: come affrontarlo, nuove prospettive e traguardi" organizzata dalla Lupus Clinic dell'Università di Pisa con la presenza di pazienti, associazioni di pazienti, medici e altri specialisti sanitari.

Un dolore continuo o intermittente, un dolore urente o crampiforme ma c’è anche chi parla di dolore sfumato o sordo. E’ cosi che i pazienti con LES (lupus eritematoso sistemico) descrivono il dolore che sperimentano nella loro vita; non si può parlare quindi di un solo dolore ma di più tipologie che derivano da altrettante origini differenti. Di questo argomento se ne è parlato a Pisa in una delle sessioni della giornata “Lupus: come affrontarlo, nuove prospettive e traguardi” organizzata dalla Lupus Clinic dell’Università di Pisa con la presenza di pazienti, associazioni di pazienti, medici e altri specialisti sanitari.

Quando viene chiesto ai pazienti con LES di parlare del loro dolore e di descriverlo con più dettagli possibili dalle risposte viene fuori un ventaglio vastissimo di sfaccettature e anche differenti tipologie di dolore. C’è chi parla di dolore pulsante e chi di dolore continuo, chi di dolore oppressivo toracico e chi di un dolore più crampiforme o muscolo-scheletrico.

Queste forme di dolore hanno tutte un significato differente.

“E’ importante che i pazienti caratterizzino meglio il loro dolore in modo che il medico possa aiutare a distinguerlo e ad agire di conseguenza.-ha sottolineato la dr.ssa Chiara Tani Reumatologia-Dip. Medicina Clinica Sperimentale Università di Pisa-Lupus Clinic, Università di Pisa- “E’ importante identificare la giusta localizzazione del dolore, registrare eventuali problemi su un apposito diario, e tutti gli eventi che lo hanno scatenato”.

E’ necessario instaurare un’alleanza tra medico e paziente, in modo che lo specialista sia informato su tutto in primis sull’eventuale omissione nel prendere il farmaco. Durante le visite bisogna riferire l’andamento della malattia, quel che sente il paziente.

Punto fondamentale dal punto di vista del paziente è che la loro situazione non è sempre la stessa, perché a seconda del periodo familiare, lavorativo e sociale che stanno vivendo possono avere un momento di stasi della malattia o forti riacutizzazioni; queste ultime possono derivare da un forte stress per cui se i test normalmente eseguiti durante le visite di controllo riportano delle importanti alterazioni queste possono essere momentanee e generate da uno specifico avvenimento e magari il risultato potrebbe essere del tutto differente nelle settimane successive.

Questo implica l’importanza di compilare giornalmente un diario in cui annotare tutte le variabili intervenute, lo stato psico fisico e lo specifico dolore provato.
Il dolore emerge come un vero determinante in questa malattia, come ha sottolineato la dr.ssa Tani : “ La registrazione quotidiana del dolore su un diario da parte del paziente è un aspetto molto importante. In questa malattia spesso la persona diventa il dolore, il dolore è totalizzante”.

Anche i familiari non sempre riescono a cogliere le sfaccettature e spesso il paziente non racconta quello che sta vivendo e all’apparenza sembra che il dolore non esista.
Per analizzare bene questo dolore bisogna frammentarlo e capire da quale componente dipende.

Da cosa può dipendere il dolore nel LES? Una prima distinzione va fatta tra dolore generato dal LES e dolore non legato direttamente alla malattia. Nel primo caso i medici presenti in sala hanno elencato una lunga serie di possibili derivazioni: articolare-artritico, muscolare (miosite), cefalea lupica, sierositico, vascolare, neuropatico, mucocutaneo.
Spesso al LES si associa la fibromialgia che è la principale causa di dolore cronico nel LES ed è difficile da discriminare dalla malattia in sé. La fibromialgia condiziona la qualità di vita ed avere entrambe le problematiche implica anche un trattamento differente. In caso di concomitante fibromialgia, bisogna abbinare di partenza una terapia di tipo fisico-comportamentale e associare miorilassanti e farmaci antidepressivi in quanto questa malattia comporta stanchezza fisica e mentale che va riconosciuta e gestita adeguatamente.

In conclusione, nel lupus eritematoso sistemico non esiste un solo dolore ma diverse tipologie di dolore derivanti da altrettante problematiche a livello muscolo-scheletrico, neurologico, vascolare etc. E’ importante che il paziente localizzi in modo preciso da dove origina il fastidio in modo che il medico possa identificare il tipo di dolore e agire di conseguenza.