Dolore

Malattia da ustione, processo di guarigione lungo e complicato. Mancano un codice di esenzione e un PDTA

Oggi per una persona che ha subito ustione grave le difficoltà sono numerose. A livello ospedaliero viene garantita un'ottima assistenza anche se i centri per i grandi ustionati sono ancora pochi in Italia. Le difficoltà iniziano subito dopo le dimissioni ospedaliere e nella maggior parte di queste persone e le famiglie devono provvedere autonomamente alle cure oltre a dover combattere contro una giungla di normative. Se ne è parlato oggi in Senato in un evento organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare e durante il quale è stata presentata la pubblicazione "La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA" realizzata da OMAR in collaborazione con SIUST-Società Italiana Ustioni e con le associazioni A.T.C.R.U.P. Odv e Assobus Onlus.

Oggi per una persona che ha subito ustione grave le difficoltà sono numerose. A livello ospedaliero viene garantita un’ottima assistenza anche se i centri per i grandi ustionati sono ancora pochi in Italia. Le difficoltà iniziano subito dopo le dimissioni ospedaliere e nella maggior parte di queste persone e le famiglie devono provvedere autonomamente alle cure oltre a dover combattere contro una giungla di normative. Se ne è parlato oggi in Senato in un evento organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e durante il quale è stata presentata la pubblicazione “La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA” realizzata da OMAR in collaborazione con SIUST-Società Italiana Ustioni e con le associazioni A.T.C.R.U.P. Odv e Assobus Onlus.

Italia ogni anno si registrano circa 4.000 ricoveri per ustioni, ma i pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Sono per la maggior parte adulti e anziani (26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i 70 anni), nel 67% dei casi sono maschi e nel 72% dei casi gli incidenti avvengono presso la propria abitazione: nel 34% dei casi la causa è la fiamma, nel 23% l'alcol. Solo nel 10% dei casi si tratta di incidenti sul lavoro.

Cos’è l’ustione? 
È il peggior trauma che un individuo possa subire ma è anche una vera e propria patologia, epidemiologicamente rara e in molti casi cronica e irreversibile. Lo dimostrano la complessità di diagnosi e trattamento, il carico socioassistenziale per i pazienti, gli esiti invalidanti.

I principali agenti eziologici alla base dell’ustione sono: fiamma, alcol, gas e liquidi infiammabili ma anche sostanze chimiche ed elettricità.

Le ustioni estese per oltre il 20% della superficie corporea (10% nel bambino) coinvolgono tutto l’organismo e sono potenzialmente letali. I postumi cicatriziali (invalidanti e deturpanti) espongono a retrazioni, ulcerazioni e degenerazione neoplastica.

Per il paziente è uno stravolgimento che necessita di lunghi trattamenti riabilitativi e supporto socio-assistenziale.

“L’ustione è una patologia rara che lascia segni indelebili nel corpo e nella mente – ha spiegato l’On. Lucia Annibali, Commissione II “Giustizia”, Camera dei Deputati, che ha anche curato la prefazione della pubblicazione – il processo di guarigione è lungo e complesso e necessita di elevatissima competenza e grande esperienza. I Centri Ustioni Italiani svolgono un lavoro straordinario, con competenza e umanità impareggiabili. Anche quando si trovano a dover operare disponendo di risorse strutturali, umane ed economiche limitate. È tempo di dedicare a questa malattia la giusta attenzione, che alle persone che hanno subito ustioni e alle loro famiglie sia garantita tutta l’assistenza necessaria, non solo dal punto di vista medico ma anche sul fronte riabilitativo e socio-assistenziale”.

E’ fondamentale la tempestività diagnostica e quindi le primi 24 ore.

Le fasi della malattia da ustione sono 3.  Acuta: (primi 3 giorni) accompagnata da alterazioni emodinamiche e metaboliche e con possibile danno organico; Riparativa: (alcune settimane) quindi la fase della chirurgia ricostruttiva; Cronica (alcuni anni/tutta la vita) che riguarda una gestione extra-ospedaliera con riabilitazione e controllo dell’evoluzione patologica delle cicatrici.

“I pazienti vengono trattati in maniera eccellente nei 17 Centri Ustioni italiani e hanno diritto a tutti i trattamenti ospedalieri gratuiti – ha affermato il Prof. Antonio di Lonardo, Presidente della SIUST, Direttore del Centro Ustioni di Pisa – ma dopo le dimissioni in molte Regioni sono abbandonati a se stessi. Perché non esiste un codice di esenzione nazionale né un percorso assistenziale garantito a livello nazionale. Le ustioni sono più frequenti dove il livello socioeconomico è più basso: le famiglie non riescono a sostenere i costi, i pazienti abbandonano le terapie andando incontro a esiti gravemente invalidanti e anche al rischio di tumore cutaneo”.

“Mia figlia ha subito una gravissima ustione di terzo grado sul 30% del corpo. Due dita d’acqua bollente, un attimo di distrazione e la nostra vita è cambiata per sempre – ha raccontato Maria Tridico, Presidente di Assobus Onlus – terapia intensiva, trapianti di pelle e tanto dolore, fisico e psicologico. E la consapevolezza che l’ustionato non è considerato un malato: le creme che usiamo sono considerate estetiche (e quindi poste in fascia C, a totale carico del cittadino), le terapie a cui ci sottoponiamo sono considerate alla stregua di una smagliatura da eliminare o una ruga da appianare”.

“Dopo le dimissioni dall’ospedale sono necessari presìdi non inseriti nel nomenclatore tariffario – ha dichiarato la Presidente di A.T.C.R.U.P. Odv Laura Lensi – e le famiglie sono costrette a pagare almeno 400/500 euro al mese per guaine elastocompressive, creme e unguenti, per fare fisioterapia e il più delle volte anche per il supporto psicologico. Questo dipende dal fatto che a livello nazionale non esiste un codice di esenzione né un PDTA. Difficilmente si ottengono i benefici previsti dall’invalidità civile e dalla Legge 104”.

Le istanze dei pazienti e di SIUST sono state discusse durante la tavola rotonda, alla presenza della Senatrice Maria Rizzotti, 12ª Commissione Permanente (Igiene e Sanità), dell'Onorevole Fabiola Bologna, Segretario della 12ª Commissione (Affari Sociali), e della Dottoressa Liliana La Sala, Ufficio 9 DG Prevenzione Sanitaria, Tutela Salute della Donna, dei Soggetti Vulnerabili e Contrasto alle Disuguaglianze del Ministero della Salute.

L’evento è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Mediwound.

Durante la seconda parte dell’incontro si è inoltre discusso della necessità di migliorare la gestione delle situazioni di maxi-emergenza ad alto afflusso di ustionati, che possono verificarsi tutte le volte in cui il numero degli ustionati ecceda le capacità dei soccorritori e dei Centri Ustioni in grado di farsene carico. Un incidente stradale con 10 ustionati può essere sufficiente per innescare una maxi-emergenza.

Dalla tavola rotonda, alla quale sono stati invitati anche i rappresentanti della Protezione Civile e della Sanità Militare, è emersa la necessità di un coinvolgimento maggiore dei Centri Ustioni nella pianificazione dei soccorsi e nella creazione di una rete di reparti con cui collaborare, oltre al fatto che la formazione del personale non possa prescindere da corsi teorico-pratici e simulazioni con l’aiuto di esperti.

Secondo quanto emanato dalle raccomandazioni europee nel 2020, tutti gli Stati membri devono dotarsi di un piano di soccorso specifico per le maxi-emergenze con ustionati attivabile a livello locale, regionale o nazionale, creare squadre di pronto intervento con esperti in materia, e dotarsi di scorte nazionali strategiche di farmaci specifici per aumentare la capacità di trattamento ospedaliera di un elevato numero di pazienti ustioni, come il farmaco per il debridement enzimatico.

Durante l’evento è stato fatto il punto anche sulle banche della pelle presenti in Italia. La pelle si può conservare in strutture collegate al centro nazionale trapianti e queste strutture poi la distribuiscono ai centri ustioni. Sono solo 5 le banche in Italia anche se ben organizzate e ben funzionanti ma nessuna di esse è presente nelle regioni del Sud.

Dall’incontro è emerso anche che il nostro Piano Nazionale per le maxi-emergenze non è specifico per le ustioni e, pertanto, potrebbe non rispondere adeguatamente a queste specifiche necessità. Perché il nostro Paese sia dunque in linea con quanto stabilito dalla Commissione europea, gli esperti a confronto hanno sottolineato la necessità di lavorare insieme, attivando fin da subito le sinergie logistiche e formative necessarie. In particolare urge lavorare, oltre alla definizione di specifici piani di intervento, nella formazione dei soccorritori e nella realizzazione di una rete ospedaliera che supporti il centro ustioni in caso di necessità.

L’evento e la pubblicazione presentata hanno ottenuto il patrocinio di ADOI-Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, Alleanza Malattie Rare, SIDCO-Società Italiana di Dermatologia chirurgica, oncologica, correttiva ed estetica, SIMEN-Società Italiana di Medicina Narrativa e SIP-Società Italiana di Pediatria. Con il riconoscimento di SIAARTI-Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva.

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