Nel mio paese nessuno muore solo: 15 anni di cure palliative in Italia

Dolore
Si è tenuto il 23 maggio a Milano, il convegno organizzato dalla Federazione Cure Palliative per celebrare l’impegno per i diritti dei malati inguaribili e delle loro famiglie. In tale occasione si è parlato soprattutto di applicazione della legge 38 del 2010 che garantisce a tutti i cittadini l’accesso alle cure palliative. Il titolo del convegno era emblematico: “Nel mio paese nessuno muore solo: 15 anni per le cure palliative”.

La Federazione Cure Palliative, fondata da 22 organizzazioni attive nella promozione ed erogazione delle cure palliative di cui oggi ne coordina 76, è impegnata a promuovere la dignità e la qualità dell’ultima parte della vita e, parallelamente, l’apertura di nuovi servizi (hospice e cure domiciliari) soprattutto nelle aree del Paese che ne sono sprovviste. In 15 anni il numero di hospice è passato da 5 a 233 con un totale di quasi 2600 posti letto attualmente a disposizione dei malati inguaribili. Tuttavia ancora solo il 37% dei malati riceve cure palliative, mentre un quarto dei malati oncologici muore in ospedale.

In occasione dell’Assemblea annuale della Federazione Cure Palliative si sono svolte anche le votazioni per il rinnovo delle cariche. Il dott. Luca Moroni, direttore dell’hospice di Abbiategrasso e presidente della Federazione dal 2010, è stato riconfermato alla guida della Federazione.

Come ha dichiarato a PharmaStar il dott. Moroni: “La Federazione cure palliative è un organismo di secondo livello, quindi è un organismo federativo che coordina attualmente 76 organizzazioni no profit su tutto il territorio nazionale, alcune di dimensioni grandi alcune di dimensioni più locali, alcune più focalizzate sull’attività di volontariato a supporto di servizi, servizi pubblici, servizi sanitari altre invece che gestiscono direttamente hospice o unità di cure domiciliari. Quello che unisce queste organizzazioni è il fatto di essere organismi del terzo settore come previsto dal principio di sussidiarietà art. 118 della costituzione; sono pezzi di società civile che si sono attivati per rispondere a bisogni importanti nella comunità locale dove operano.  Il bisogno va dall’assistenza sanitaria professionale al sostegno relazionale, fino alla promozione di un servizio, di cui se ne occupano soprattutto le organizzazione di volontariato.

“Una delle attività che la Federazione ha fatto negli anni passati e continuerà a fare è, da un lato, promuovere un volontariato fortemente preparato anche con la pubblicazione del curriculum del volontario che si occupa di cure palliative. A livello nazionale ci sono dei corsi che sono promossi dalle singole associazioni ma che dall’anno scorso, cioè da quando esiste un documento che è quello prodotto dai gruppi di lavoro presenti all’interno delle singole associazioni, si svolgono secondo delle linee guida. Quindi, l’attività di selezione, tutoring e formazione permanente ad oggi ha un riferimento che è un documento che è stato da poco redatto. 
Ovviamente non parliamo di un volontariato qualsiasi ma quest’attività vuol dire dedicare del tempo alla relazione con malati inguaribili e con le loro famiglie; l’obiettivo delle cure palliative non è garantire la guarigione al paziente ma è garantire un livello di qualità della vita, per il resto del tempo che hanno a disposizione, più elevato possibile. Qualità di vita per questi malati e queste famiglie vuol dire sicuramente avere un’assistenza sanitaria che possa coprire i sintomi correlati con la fase avanzata di malattia ma questo non basta; quello che serve per una buona qualità di vita è avere delle relazioni significative. In quest’ottica va considerato l’importante contributo del volontariato che non fa qualcosa di parallelo all’attività del personale medico, ma i volontari cercano di garantire al malato relazioni significative con la famiglia, con i conoscenti. I volontari agevolano il compito della famiglia che è quello di essere di sostegno e mantenere le relazioni; purtroppo da una serie di interviste che abbiamo realizzato emerge che con l’avanzare della malattia, sia la comunicazione all’interno della famiglia  che i rapporti sociali si riducono drasticamente.”.

In occasione del convegno, le associazioni si sono confrontate sulle nuove sfide e sulle crescenti responsabilità che il mutamento del panorama sociale ed economico pone loro. E’ stato tracciato un quadro delle specificità geografiche e istituzionali delle diverse regioni: dalla Toscana alla Lombardia, dalla Calabria alla Sicilia.

Il dott Moroni ha evidenziato che: ” Uno dei problemi che oggi abbiamo in Italia è che esistono delle differenze enormi tra le regioni; dal punto di vista dello sviluppo delle cure palliative ci sono voluti 4 anni affinché i principali decreti attuativi fossero emanati. Ad oggi questi decreti esistono ma ciò non è sufficiente; adesso la palla passa alla regioni e questa è la fase che stiamo vivendo e che vivremo nei prossimi anni e come Federazione nella sua attività di monitoraggio e sorveglianza rispetto al fatto che siano garantiti i diritti sanciti dalla legge 38, adesso il monitoraggio sarà soprattutto a livello delle regioni che dovranno attivare la rete regionale. In concreto ci sono alcune regioni che hanno realizzato gli hospice rispettando gli obiettivi programmatici sviluppati dalla legge 39 del ‘99 ed altre regioni che ancora sono lontane.

Moroni ha sottolineato che: “Lo sviluppo della legge 38 sta avvenendo in un momento di crisi per la sostenibilità del Sistema Sanitario ma vediamo anche che la risposta rispetto alla difficoltà nel mantenere il sistema sanitario efficiente e universalistico come quello italiano sta molto nella ricerca di appropriatezza e nell’investimento sul territorio. In questo senso le cure palliative possono dare una risposta sicuramente importante. Alcuni parametri di appropriatezza rispondono prontamente, ad esempio il numero dei decessi di malati oncologici in ospedale sta in alcune regioni velocemente diminuendo. Questo vuol dire che investire sulle cure palliative porta a evitare inutili ricoveri che corrispondono a terapie e ad atti diagnostici altrettanto inutili e costosi e soprattutto incoerenti con i bisogni e i desideri dei pazienti.
Sia gli hospice che le cure domiciliari oggi sono pesantemente sotto finanziati; l’attività di fund raising che le associazioni fanno tutti gli anni fa fatica a tenere in vita tutta la struttura e quindi ci aspettiamo che a un certo punto ci sia anche un investimento economico su questi servizi.

I progetti in corso e che continueremo a sviluppare nei prossimi due anni vertono su due ambiti: uno quello dell’informazione, ogni anno, l’11 novembre, noi promuoviamo la Giornata di San Martino e in tale occasione promuoviamo una raccolta firme. Tutte le 76 associazioni si mobilitano per promuovere la risposta a un tema particolare e negli ultimi due anni la promozione dell’informazione è avvenuta anche attraverso un poster e un opuscolo informativo.

Ad oggi, la conoscenza sulle cure palliative è molto bassa e c’è anche scarsa conoscenza dell’opportunità terapeutica legata ad alcuni farmaci come gli oppioidi. Il consumo pro capite sta crescendo in Italia di più rispetto ad altri Paesi ma la situazione è talmente lontana dalla media europea che occorre una campagna di promozione. Come federazione ci stiamo occupando di  smontare i pregiudizi che tutt’ora esistono su questi farmaci con i nostri mezzi, per lo più mezzi informatici anche a livello locale delle singole associazioni. Il Ministero ha fatto una campagna informativa appena approvata la legge 38, ma la legge 38 prevedeva un finanziamento solo per i primi 3 anni, adesso che i primi tre anni sono passati non sono previsti finanziamenti ulteriori.

All’interno dell’informazione, c’è una grande attività di formazione nelle scuole che cercheremo di coordinare anche in maniera più ordinata tra le singole associazioni; esiste anche una pubblicazione in merito che si trova sul sito della Federazione.

Altro progetto è quello della promozione dell’assistenza domiciliare familiare; promuovere l’assistenza domiciliare vuol dire dare l’opportunità alle famiglie di reggere questo tipo di assistenza che è effettivamente molto impegnativa per la famiglia. Stiamo a tal proposito preparando un portale web che darà da una parte tutte le informazioni sui diritti anche di protezione sociale quindi la legge 104, l’invalidità, presidi locali introdotti dalle regioni che possono facilitare l’assistenza domiciliare; d’altro lato abbiamo anche delle schede più di tipo tecnico-assistenziale a cui possono accedere sia le famiglie che le unità di cure palliative per poi metterle a disposizione. Si tratta di una serie di informazioni pratiche ma estremamente utili. Anche nell’ambito pediatrico ci sono delle associazioni che stanno lavorando attivamente come l’associazione Lefebvre di Roma. Fortunatamente parliamo di un numero basso di bambini ma in questo caso è fondamentale il supporto di organismi associativi.”

Il dott. Moroni ha quindi riassunto gli obiettivi del prossimo biennio: ”monitoraggio delle reti regionali di cure palliative così come prevede la legge anche attraverso l’aumento delle capacità delle associazioni anche in base al principio di sussidiarietà che si sta evolvendo e che prevede un ruolo del terzo settore sia di tipo operativo ma anche nella programmazione e implementazione di un servizio. In secondo luogo, informazione generalizzata alla cittadinanza con vari strumenti e con attività nelle scuole e infine, supporto alle famiglie in termini di sostegno psicologico, a volte anche economico, sostegno sociale e attraverso questo portale che coordina tutte le iniziative.”


Emilia Vaccaro
SEZIONE DOWNLOAD