Scienza medica e associazioni insieme per dare pi¨ impulso alle Cure Palliative

Dolore
A che punto siamo nell’applicazione della legge 38? Quali sono i passi avanti che l’Italia ha compiuto in tema di Cure Palliative (CP). Sono questi alcuni degli argomenti di cui si parlerà al XXI Congresso Nazionale SICP (Società Italiana di Cure Palliative) che è stato inaugurato oggi ad Arezzo Fiere e Congressi e che terminerà il 12 ottobre.

La Federazione Cure Palliative è partner di questa importante iniziativa visto il ruolo centrale che svolge nello sviluppo delle cure palliative in Italia. Il congresso sarà l'occasione per fare il punto e rilanciare questo ruolo, arricchendolo con occasioni di confronto, nuovi spunti e contenuti.

Il dr. Luca Moroni Presidente della Federazione italiana Cure Palliative ha dichiarato ai microfoni di PharmaStar : «All’interno del congresso nazionale la Federazione italiana CP porta dei topics più vicini alle attività di associazionismo in tema di cure palliative. Non sono temi di carattere scientifico, ma si attengono al volontariato e al movimento che ha spinto alle reti e alla legge 38. »

«Questa occasione» ha proseguito il dr. Moroni «è importante per fare il punto sulla legge 38; ci sarà una sessione  istituzionale che cercherà di focalizzare a che punto siamo nel processo che va a garantire i diritti ai cittadini italiani in Italia. Verranno presentati dei dati di indagini importanti come la relazione al parlamento presentata pochi mesi fa, l’altra, non ancora pubblicata, è l’osservatorio buone pratiche di Agenas, da cui emerge una situazione che, a 15 anni dalla legge 39 e 4 e mezzo dalla 38, non può dirsi soddisfacente.

Le CP che come dicevo ancora non sono riuscite a svilupparsi appieno in Italia, contemporaneamente stanno modificando pero’ al loro interno l’interpretazione stessa del loro ruolo, che quando è nato era molto concentrato su una presa in carico in una situazione di fine vita e che, man mano, ha l’ambizione di una presa in carico sempre più precoce e, quindi, sempre più integrata di professionisti che si occupano di seguire il malato nella fase più curativa della malattia.

Il dr. Moroni ha anche evidenziato alcuni sviluppi a cui sta puntando la Federazione: «Proporre al malato un improvviso cambiamento dall’ospedale (cure attive) alle cure palliative non è così efficace ed è difficile da percepire dal malato e famiglia. Il percorso quindi si sta orientando verso le cure simultanee, cioè una presa in carico precoce coordinata e insieme ai medici specialisti dove l’attenzione alla comunicazione, alla programmazione degli interventi insieme al malato e alla famiglia, alla gestione dei sintomi in un primo momento si affianca alle cure attive e man mano diventa sempre più importante fino all’esclusività nelle ultime fasi di vita.»

Nel congresso ci saranno anche sessioni dedicate alla formazione, in merito a queste il dr. Moroni ha dichiarato: «La legge 38 (art. 8) parla di formazione in cure palliative con diversi obiettivi che pian pianino si stanno costruendo. Ci sono master, che devono seguire uno dei decreti attuativi di cui già disponiamo e che si stanno implementando; poi c’è la formazione all’interno del percorso universitario, sia per laurea in medicina e chirurgia, sia per alcune specialità individuate dalla legge 38, poi è prevista la formazione ecm e si stanno sviluppando delle scuole, anche autorevoli; l’ultimo comma dell’art 8, parla della formazione dei volontari con competenze specifiche. »

Si parlerà anche di cure domiciliari: «L’idea prevalente nell’ambito delle CP» ha aggiunto il dr. Moroni «è che il domicilio deve  essere l’ambito di cura preferito e su cui concentrare i maggiori investimenti. Gli hospice si sono sviluppati e hanno un discreto livello di qualità mentre per le CP domiciliari c’è un enorme margine di miglioramento; ci sono centinaia di servizi mappati da Agenas già due anni fa, ma siamo ancora molto indietro; gli indici di programmazione previsti dal decreto ministeriale  43/2007 sono stati raggiunti solo in una minoranza delle province italiane.

L’assistenza domiciliare  in CP andrebbe anche nella direzione di un rapporto costo efficacia che dovrebbe essere considerato anche nelle cure palliative (decisamente inferiore). Proprio per questo la Federazione propone già da diversi anni alcuni strumenti con sostegno economico alle famiglie: equipe dedicata reperibili 24 ore su 24ma anche un sostegno economico, largamente ripagato dalla riduzione dei costi.

Laddove le cure si sono sviluppate e sono in grado di prendere in carico i pazienti (30 % dei malati oncologici nel loro percorso di malattia inguaribile) questo livello di risultato si è raggiunto solo con i malati oncologici, i non oncologici non accettano le cure palliative, quindi, individuare modelli, ricerca sperimentazione di malati non oncologici è una frontiera ed è il futuro. Questo processo che la società scientifica sta portando avanti, noi lo proponiamo in questa occasione incontrando le principali associazioni che si fanno carico dei di malati (Alzheimer, Sclerosi Multipla, Aids) per comprendere insieme i bisogni e le sinergie da attuare nell’ottica della promozione dei diritti.»

Infine sarà presentato il portale Info Cure Palliative, il primo sito in Italia che offre supporto alle famiglie che assistono a casa un malato inguaribile; in merito a questo il dr. Moroni ha aggiunto: « il portale Info Care che sarà attivo dall’1 novembre, San Martino, giornata delle CP e verrà presentato in anteprima al convegno ma non ancora operativo. Si rivolge alle famiglie, con due aree principali una a cura degli assistenti sociali, quindi, sui diritti di accesso a istituti di previdenza, di protezione come disabilità accompagnamento la 104, l’altro sono schede di tipo infermieristico- assistenziale scritte in modo da essere comprensibili da chiunque, per dare delle informazioni pratiche per dare l’assistenza a domicilio.

Integrano il programma un incontro sul ruolo europeo della Federazione Cure Palliative e la presentazione di un progetto di formazione itinerante nelle scuole sul tema della perdita e del lutto.

Oltre 150 volontari parteciperanno a questo congresso corale, in grado di unire scienza e cultura, professionisti e cittadini, impegnati nello sviluppo delle cure palliative come progetto comune.

Emilia Vaccaro

SEZIONE DOWNLOAD