Gli adolescenti con sindrome da stanchezza cronica hanno punteggi relativi alla qualità della vita correlata alla salute decisamente più bassi dei loro coetanei sani soprattutto per quanto riguarda i domini della salute fisica e dell’adattamento scolastico. E’ quanto mostrato da uno studio pubblicato sulla rivista Health and Quality of Life Outcomes.

La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è una condizione ben nota, disabilitante e di lunga durata con una prevalenza stimata tra lo 0,1% e l’ 1,0% nei bambini e negli adolescenti.
CFS è caratterizzata da un inspiegabile stanchezza cronica invalidante o recidivante fisica e mentale di nuova insorgenza della durata di più di sei mesi, che non  riesce a trovare sollievo.
Si combina con almeno quattro o più dei seguenti sintomi, che devono essere presenti per almeno sei mesi: mal di testa, dolori muscolari, dolori articolari, mal di gola, linfonodi doloranti, alterazioni della memoria o della concentrazione, sonno non ristoratore e malessere dopo lo sforzo.

Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall' OMS.

In Italia si stima che ci siano da 200.000 a 300.000 malati di CFS

In un precedente studio a quello in oggetto, sempre del gruppo coinvolto in questo trial, gli adolescenti con CFS hanno descritto la sensazione di essere diversi e di dimenticare di non essere in grado di interagire con i coetanei o di mantenere l’attenzione a scuola.
In questi ragazzi la qualità della vita è decisamente inferiore ai coetanei sani.
La qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) è un costrutto multidimensionale formato da diversi domini che riguardano problemi fisici, psicologici, sociali e spirituali.
Negli adolescenti con CFS la capacità funzionale è influenzata, ma c'è una mancanza di conoscenza circa l’impairment fisico e su come i disturbi influiscono sull’HRQOL.

Gli obiettivi di questo lavoro sono stati l’esaminare l’HRQOL e i sintomi depressivi negli adolescenti con CFS e confrontare l’HRQOL e i sintomi depressivi con un gruppo di adolescenti sani.
I ricercatori hanno ipotizzato che gli adolescenti con CFS segnalassero un HRQOL inferiore e avessero un più alto grado di sintomi depressivi rispetto ai controlli sani (HC).
Questo studio è stato di tipo trasversale su HRQOL tra cui 120 adolescenti con CFS e 39 controlli sani (HC),tra i 12 ei 18 anni. La qualità della vita è stata valutata attraverso il “Pediatric Quality of Life Inventory”, 4.0 (PedsQL).

Il questionario “The Mood and Feelings Questionnaire” è servito per la valutazione dei sintomi depressivi. I dati sono stati raccolti tra il marzo 2010 e ottobre 2012 nell'ambito del progetto NorCAPITAL (Norwegian Study of Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: Pathophysiology and Intervention Trial).

I risultati hanno mostrato che gli adolescenti con CFS hanno riportato un HRQOL complessivo significativamente inferiore rispetto agli HC.

Quando l’analisi ha tenuto conto delle differenze di genere, i pazienti CFS hanno ottenuto 44 punti in meno nell’HRQOL in generale su una scala da 0-100 rispetto agli HC.
I domini con le maggiori differenze sono risultati interferenze con la salute fisica (B=-59, 95% CI -54 a -65) e adattamento scolastico (B=-52, 95% CI -45 a -58).
Entrambi, sintomi depressivi ed essere un paziente, sono stati indipendentemente associati ai livelli più bassi di HRQOL.

In conclusione, la differenza di HRQOL tra i pazienti con CFS e gli adolescenti sani è stata ancora più grande di quanto atteso. Il grande campione di adolescenti con CFS nel nostro studio conferma i risultati di studi più piccoli precedenti e sottolinea che la CFS è una malattia gravemente invalidante che ha un forte impatto sulla loro HRQOL. Nonostante nel gruppo di pazienti sono stati trovati sintomi depressivi, non potevano statisticamente spiegare il basso HRQOL.

Emilia Vaccaro
Winger A. et al. Health related quality of life in adolescents with chronic fatigue syndrome: a cross- sectional study. Health Qual Life Outcomes. 2015 Jul 3;13(1):96. doi: 10.1186/s12955-015-0288-3.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26138694
http://www.osservatoriomalattierare.it/stanchezza-cronica-sindrome-da/7156-sindrome-da-fatica-cronica-il-prof-tirelli-scrive-un-libro-per-spiegarla