I pazienti europei con colite ulcerosa (UC) lieve-moderata sono spesso non aderenti alla terapia farmacologica; solo per il 7% le segnalazioni sono di alta aderenza. Questi dati derivano da un’indagine presentata al 10 ° Congresso ECCO di Barcellona in cui è stata anche proposta una applicazione per pc, tablet e smartphone che consente ai pazienti di migliorare la gestione della malattia.

Per determinare in modo prospettico la prevalenza e le ragioni della non aderenza in pazienti con UC lieve o moderata, il dr. Laurent Peyrin-Biroulet, capo dell'unità IBD presso il Nancy University Hospital in Francia e presidente del comitato scientifico UCandME, e i suoi colleghi hanno sviluppato online un questionario di 54 punti (indagine UCandME).

Tale questionario è stato completato da 372 pazienti con UC (età media, 42,3 ± 13,9 anni; 50% donne; durata media della malattia, 10 anni) provenienti da sei paesi europei.

Utilizzando la scala Morisky Medication Adherence Scale sull’aderenza al farmaco, hanno stabilito che il 60% dei pazienti aveva bassa aderenza, il 33% ha aveva media aderenza e il 7% ha mostrato un’alta aderenza.
Durante il periodo di 3 mesi prima dell'indagine, il 36% dei pazienti ha riportato di non aver mai dimenticato di prendere i medicinali prescritti, il 30% li aveva dimenticati una o due volte, il 18% li aveva dimenticato da tre a cinque volte e il 16% li aveva dimenticati più di cinque volte.

I motivi della non aderenza includevano: dimenticanza di prendere il farmaco (51%), scomodità nel prendere il farmaco (22%), interruzione della terapia in seguito a miglioramenti (21%), interruzione al fine di evitare effetti negativi (20%) o perchè temevano effetti negativi ( 19%) o temevano dipendenza (15%), perchè i farmaci erano troppo costosi (14%), perché pensavano di non aver bisogno di farmaci (9%), dubbi sull’efficacia dei farmaci (5%) e incapacità nell’ utilizzare i farmaci (3%).
Sulla base di questi risultati, i ricercatori hanno collaborato con la Tillotts Pharmaceuticals per creare la casella degli strumenti UCandME per migliorare l'aderenza del paziente e l'educazione.

Il dr. Peyrin-Biroulet ha dichiarato: "Se non trattata, l’UC può deteriorarsi nel tempo, portando ad un aumento della gravità dei sintomi, ricadute più frequenti, ed eventuale intervento chirurgico. UCandME fornisce un toolbox incredibilmente prezioso, che ci può aiutare a offrire ai pazienti l'istruzione di cui hanno bisogno per ottenere migliori risultati nella gestione della malattia."

Il toolbox UCandME offre risorse digitali e fisiche, tra cui un questionario per individuare le esigenze e le preoccupazioni dei pazienti e materiali didattici personalizzati. Il programma sarà reso disponibile nei paesi europei attraverso quest'anno e il prossimo.

I pazienti italiani da un anno e mezzo hanno già a disposizione un’applicazione scaricabile su PC, Tablet e Smartphone (AppMICI) per avere tutte le informazioni utili sulle patologie infiammatorie croniche intestinali, il “diario” del paziente e momenti di comunicazione diretta col proprio medico.

Questo progetto italiano, nasce da una collaborazione tra IG-IBD (Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) e AMICI (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) con il sostegno di EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) ed è stato realizzato grazie al supporto non condizionato di MSD.

Si compone di tre sezioni facilmente consultabili. La prima sezione, denominata “Informazioni Utili”, a cui si può accedere liberamente e senza la necessità di alcuna iscrizione, si presenta come una snella raccolta di indicazioni che possono aiutare il paziente a convivere meglio con la malattia di Crohn o con la colite ulcerosa e a gestire la propria patologia ( informazioni relative a vaccinazioni, viaggi, alimentazione, casi particolari, opzioni farmacologiche disponibili, gravidanza e ottimizzazione della visita di controllo). Consultabile, inoltre, un elenco dei Centri affiliati al gruppo IG-IBD e un utile glossario dei termini più utilizzati nell’ambito delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

“Il tuo diario” è la seconda sezione. Si configura come un’agenda in cui l’utente può registrare alcuni aspetti del proprio stato di salute, così da costituire una sorta di “memoria” dell’andamento della propria malattia. Per accedere a tale sezione è necessaria una semplice registrazione.

In conclusione, l’aderenza al trattamento tra i pazienti europei con colite ulcerosa è bassa e la motivazione principale è la dimenticanza del farmaco. Per aiutare i pazienti nella gestione corretta di tale patologia ci sono nuovi strumenti che sfruttano le tecnologie come la App UCandME, disponibile a breve in tutta Europa, e la AppMICI già disponibile da un anno e mezzo per i pazienti italiani.

Emilia Vaccaro

Vavricka S, et al. Abstract P496. Presented at: 10th Congress of ECCO; Feb. 18-21, 2015; Barcelona, Spain.