Colangite biliare primitiva, una campagna social per far conoscere la malattia

Il 9 Settembre si celebrerà la giornata mondiale dedicata alla Colangite Biliare Primitiva, una giornata per sostenere tutti coloro che sono affetti da questa patologia, ma anche di tutti coloro che, parenti, amici e caregivers, condividono le difficoltà di chi vive questa condizione.

Il 9 Settembre si celebrerà la giornata mondiale dedicata alla Colangite Biliare Primitiva, una giornata per sostenere tutti coloro che sono affetti da questa patologia, ma anche di tutti coloro che, parenti, amici e caregivers, condividono le difficoltà di chi vive questa condizione.

Per supportare il tema della giornata mondiale sulla CBP di quest’anno è stata lanciata una campagna social denominata “Hands up for PBC” ovvero braccia in alto per la CBP, con lo scopo di invitare le persone che convivono con la CBP a condividere la loro esperienza in video di circa 1 minuto, condividerli e “invitare” altri a fare lo stesso.

Attraverso la condivisione di storie di vita e di esperienze personali, la campagna vuole puntare i riflettori sui sintomi fisici e psicologici nascosti di questa rare malattia auto-immune. La campagna ha anche lo scopo di affrontare la comune errata idea secondo cui le malattie del fegato sono causate da un eccessivo consumo di alcol, che può portare a stigmatizzazione per coloro che vivono questa condizione.

Pertanto, 18 Associazioni, in tutto il mondo, si uniranno quest’anno per far sentire la voce, silenziosa e “nascosta” per tanto tempo, delle migliaia di persone che convivono con questa patologia, per diffondere informazione e lanciare un messaggio chiaro e forte: nessuno è solo!
La PBC può colpire sia giovani e meno giovani, uomini e donne, sebbene sia molto più comune nelle donne d’età superiore ai 40 anni. I sintomi più comuni sono rappresentati da una estrema stanchezza, dolori addominali, e uno spiacevole, spesso insostenibile, prurito sottocutaneo. Questi sintomi possono variare di giorno in giorno, perciò può essere molto difficile per familiari, amici e colleghi capire cosa davvero prova chi è affetto da questa patologia.

Anche la diagnosi è spesso difficile e tardiva, poiché i sintomi sono male interpretati e trovare medici che sappiano riconoscerli è a volte difficile. I pazienti vivono spesso dei calvari, tra giornate tranquille ed alter invece in cui I dolori ed il prurito diventano insopportabili, rendendoli incapaci anche delle più banali azioni quotidiane.
La diagnosi è dunque fondamentale per poter iniziare un percorso che possa aiutare chi soffre di questa patologia e ad imparare come gestire l’impatto fisico e psicologico che essa comporta, a convivere con essi e pian piano ritornare ad una vita che possa definirsi “normale”.

Da due anni Epac si è unita ad Associazioni di pazienti di tutto il mondo, con l’obiettivo di incrementare la sensibilizzazione su questa patologia, combattere lo stigma e far “sentire” i pazienti meno soli.

«Siamo felici di essere parte di questo “movimento” globale che condivide l’obiettivo di educare la popolazione sulla PBC e soprattutto su cosa prova chi ne è affetto. Da oltre un anno abbiamo allestito un sito dedicato, www.malattieautoimmuni.it con l’obiettivo di aumentare informazione, prevenzione, e sensibilizzazione, lo abbiamo progressivamente migliorato e arricchito e continuiamo a lavorare per fornire informazioni e supporto a tutti coloro, pazienti e familiari, che convivono con questa patologia», ha commentato Ivan Gardini, Presidente di Epac, la principale Associazione Italiana per tutti I pazienti con patologie epatiche.

Sul sito è disponibile il servizio l’esperto risponde a cura del prof. Pietro Invernizzi e il suo staff, medici esperti dell’ASST di Monza Ospedale San Gerardo UOC di Gastroenterologia – Centro Esperto per la cura dei Pazienti affetti da Malattie Autoimmuni del Fegato (Colangite biliare primitiva, colangite sclerosante primitiva, epatite autoimmune).

L’Associazione EpaC Onlus risponde alle problematiche dei pazienti e familiari dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 17.00 al numero verde 800 031 657.
Da qualche mese l’Associazione ha aperto un gruppo di discussione su Facebook dedicato a questa patologia che invitiamo a visitare, un luogo di condivisione reale tra pazienti e familiari.

PBC Day
Il PBC Day è una giornata di “consapevolezza fondata dalla PBC Foundation sei anni fa in UK. Da due anni, la PBC Foundation si è unita a Epac e a tante alter Associazioni sparse nel mondo (18 in tutto). Per maggiori informazioni sulla giornata mondiale della PBC Day e/o su EpaC, contattare: