Colite ulcerosa, a Milano primo convegno per le persone con pouch intestinale

Sono passati 40 anni da quando fu ideato l'intervento di "pouch", ovvero uno pseudo retto che viene costruito chirurgicamente nei pazienti con colite ulcerosa refrattari alle terapie farmacologiche e precedentemente sottoposti a intervento di asportazione del colon e del retto. Su questo intervento e soprattutto sulle problematiche connesse, prima e dopo di esso, si č svolto a Milano un incontro organizzato da AMICI Onlus.

«Il percorso è complicato e difficile, ma se viene svolto nei centri giusti e con le competenze adeguate è un’operazione che dà al paziente la possibilità di una vera rinascita ».  E’ quanto ha dichiarato ai microfoni di PharmaStar Enrica Previtali, presidente di AMICI Onlus, l’associazione di pazienti con malattie infiammatorie croniche dell’intestino.



L’operazione in questione è la realizzazione di una “pouch”, ovvero uno pseudo retto che viene costruito chirurgicamente nei pazienti con colite ulcerosa refrattari alle terapie farmacologiche e precedentemente sottoposti a intervento di asportazione del colon e del retto.

Su questo intervento e soprattutto sulle problematiche connesse, prima e dopo di esso, si è svolto a Milano un incontro organizzato da AMICI Onlus che ha visto la partecipazione di circa 150 persone e che ha avuto come relatori alcuni dei più qualificati clinici e chirurghi italiani impegnati nella cura di questa difficile malattia.



Il convegno aveva come obiettivo quello di informare e trasmettere un messaggio positivo e di speranza, perché la terapia chirurgica può essere un valido alleato per riconquistare una vita normale e convivere al meglio con una malattia infiammatoria cronica intestinale.

«L’appuntamento di oggi dimostra concretamente l’impegno della nostra associazione per la diffusione di una informazione corretta» dice Previtali. In Italia circa 200mila persone convivono con una Malattia Infiammatoria Cronica dell’Intestino (MICI) e il numero è in progressivo aumento.

L’iniziativa, rivolta in particolare ai più giovani che spesso tendono a celare la propria disabilità, esprime al meglio il concetto di Invisible Body Disabilities, definizione e marchio che AMICI ha voluto lanciare in occasione della Giornata della Disabilità 2017.

L’inserzione di una pouch è un percorso chirurgico in più tappe che richiede un’alta esperienza da parte del chirurgo e molta fiducia per il paziente. «E’ un percorso molto complicato e anche duro e difficile, non sempre si è preparati ad affrontarlo» sottolinea Previtali.

«A 10 anni dalla diagnosi il rischio di doversi sottoporre a intervento chirurgico di asportazione del colon è di circa il 10% -spiega Alessandro Armuzzi- presidente di IG-IBD e professore di gastroenterologia all’Università Cattolica di Roma. Questo rischio arriva al 20% se il paziente ha una diagnosi di pancolite ulcerosa, cioè quando la malattia coinvolge tutto il colon. Di solito l’asportazione del colon viene effettuata  in emergenza, per perforazione o sanguinamento massivo del colon, quando la malattia diventa refrattaria ai farmaci disponibili (la causa più frequente) oppure quando si sviluppano lesioni cancerose o precancerose del colon che ne impongono la immediata rimozione, Dopo l’intervento – prosegue Armuzzi- la qualità di vita dei pazienti è in genere migliore a quanto fosse prima. Non si arriva mai a una qualità di vita come se il paziente non fosse mai stato malato, ma dalle indagini effettuate è una qualità di vita del tutto accettabile».



Cosa è la pouch e come viene realizzato l’intervento
In mancanza del retto, questo intervento è stato ideato per evitare il fastidioso problema della diarrea. «La pouch è un serbatoio realizzato con un segmento dell’intestino tenue a pazienti cui è stato asportato il colon e il retto. In questi pazienti l’intestino tenue viene piegato e forgiato a formare una tasca (pouch in inglese) che viene connessa al canale anale. Quest’anno si celebrano i 40 anni da quando è stato messo a punto questo tipo di intervento che permette ai pazienti con colite ulcerosa cui sia stato asportato il colon e il retto di avere un’opzione ricostruttiva che aumenta notevolmente la loro prospettiva di qualità della vita» ci ha dichiarato il prof. Antonino Spinelli, Responsabile Unità Operativa Chirurgia del Colon e del Retto presso l’Istituto Humanitas di Milano.



L’intervento chirurgico per la realizzazione della pouch  di solito viene essere eseguito in elezione, cioè programmato dopo una adeguata preparazione. Può essere condotto con un approccio laparoscopico oppure in chirurgia a cielo aperto. I vantaggi della chirurgia laparoscopica e mini invasiva sono oramai assodati: riduzione del decorso in ospedale e più rapido recupero delle attività funzionali sociali e lavorative da parte del paziente. Trattandosi di pazienti anche in giovane età sono vantaggi di cui tenere conto. C’è poi anche una riduzione del rischio di aderenze e di subocclusioni post operatorie.

Intervento in due o tre tempi
L’intervento in due tempi prevede una prima fase durante la quale si esegue la procto-colectomia totale e la ricostruzione ileo-anale con la realizzazione della pouch. Per facilitare la cicatrizzazione della pouch la si protegge temporaneamente con una ileostomia. Nella seconda fase si chiude la stomia e si abilita l’anastomosi al transito fecale.

La tecnica che prevede tre tempi chirurgici (quella più utilizzata) aggiunge alla tecnica precedente un primo intervento durante il quale si esegue soltanto la colectomia totale con ileostomia. Questo ulteriore passaggio serve a mettere a riposo il retto per favorire l’attenuazione o la risoluzione dell’infiammazione locale e quindi a garantire che la successiva asportazione del retto e l’anastomosi ileo anale siano eseguite in un terreno più resistente.

La vita dopo la pouch
Ma qual è il follow up di questa operazione? «Quest’anno – ci ha detto Spinelli- è stata pubblicata la più grossa casistica di pazienti con un follow up di 30 anni. I dati sono sono del tutto positivi, con una qualità di vita stabile e invariata anche dopo molto tempo».

«Per fortuna, si può dire che nella stragrande maggioranza dei pazienti la qualità di vita è ottima – ha detto ai microfoni di PharmaStar il prof. Ambrogio Orlando, responsabile dell’Unità semplice dipartimentale operativa per le MICI all’Ospedale Cervello di Palermo. Nel corso della vita, circa il 50% di questi pazienti non andrà incontro a problemi particolari. Il numero delle evacuazioni giornaliere dopo l’intervento di ricostruzione della pouch varia da 3 a 6 nelle 24 ore. Non essendoci più il colon che ha lo scopo di assorbir ei liquidi, se il numero di evacuazioni dovesse essere superiore occorre non esagerare con i cibi ricchi di scorie e di fibre, in certi casi occorre eliminarli. Se si è intolleranti a latte o latticini anche questi andrebbero eliminati».



A volte in questi pazienti può svilupparsi una infiammazione della pouch, la cosiddetta paucite, che può dare dei sintomi come l’aumento del numero di evacuazioni, il tenesmo cioè il bisogno impellente di defecare, il dolore addominale. La paucite, fa presente Orlando, oltre a una serie di misure igienico dietetiche, può richiedere trattamenti specifici con antibiotici come la ciprofloxacina e il metronidazolo. Se gli antibiotici non danno risposta si può passare agli steroidi non assorbibili, come beclometasone e budesonide, e in certi casi occorre ricorrere agli anti TNF alfa, in particolare l’infliximab.

Altri accorgimenti? Il prof. Orlando consiglia di evitare i pasti abbondanti per far si che non arrivi troppo materiale fecale nella tasca. L'intestino infatti si trova in una condizione nuova in cui non c’è la possibilità di riassorbire l’acqua. Da preferire quindi pasti piccoli e frequenti.

Un vademecum in arrivo
«Abbiamo deciso di realizzare un vademecum che potrà essere distribuito all’interno dei centri che si occupano delle MICI e che rappresenti l’ABC di questo percorso chirurgico –spiega Previtali. Aiuterà soprattutto chi per la prima volta si trova di fronte all’ipotesi di questo intervento».

Un progetto la cui utilità è stata ribadita anche da Armuzzi «IG-IBD è molto vicina all’associazione dei malati con cui collabora a molti livelli e aiuterà l’associazione dei malati e il loro comitato medico scientifico nel redigere un vademecum sulle problematiche che devono affrontare questi pazienti. Dovrà servire per la vita quotidiana di questi pazienti».