Crohn e colite ulcerosa, diagnosi ancora in ritardo. Uno spot con Simone Sabbioni per far conoscere la malattia

Presentato a Roma, nella Sala ISMA del Senato della Repubblica, a una nutrita platea di specialisti, di associazioni pazienti e di volontariato e al mondo dell'impresa farmaceutica, lo spot dedicato alle MICI, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, girato dal regista Paolo Genovese, che intende sensibilizzare la popolazione su colite ulcerosa e malattia di Crohn. 

Presentato a Roma, nella Sala ISMA del Senato della Repubblica, a una nutrita platea di specialisti, di associazioni pazienti e di volontariato e al mondo dell’impresa farmaceutica, lo spot dedicato alle MICI, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, girato dal regista Paolo Genovese, che intende sensibilizzare la popolazione su colite ulcerosa e malattia di Crohn.

L'obiettivo della nuova campagna sociale è quello di formare e informare il pubblico su queste patologie e sul loro impatto nella vita dei pazienti, creare una diffusa cultura della malattia, spingere ad una sempre minore medicalizzazione, nel quotidiano del paziente, della malattia stessa.

"Crediamo fortemente che la migliore strategia da seguire sia quella di creare una Rete efficiente di attori e così coinvolgere tutte le forze interessate, dai rappresentanti dei pazienti in primis, alle istituzioni, fino all’impresa farmaceutica, per poter sensibilizzare e informare la popolazione - spiega Alessandro Armuzzi, Segretario Generale IG-IBD - E' per questo che abbiamo deciso di coinvolgere Paolo Genovese, che si è dimostrato molto sensibile, data la sua esperienza personale, su tali temi.

Il regista ha rappresentato con la potenza simbolica delle immagini la storia di vari soggetti nella loro vita quotidiana, appartenenti a un proprio Gruppo social, ma accumunati dal fatto di appartenere anche al Gruppo dei pazienti affetti da MICI, e la vicenda di un paziente che è riuscito ad affrontare la malattia senza mai scoraggiarsi e perseguendo sempre i suoi obiettivi. Crediamo che il risultato ottenuto da Genovese possa essere un valido messaggio di speranza e di conoscenza per tutti i pazienti affetti da MICI e per tutta la popolazione. Mai perdere la speranza per tutti costoro che si sentono e sono non pazienti malati ma “persone in cura".

Lo spot intende inoltre fornire un messaggio di speranza agli oltre 200mila pazienti italiani affetti da MICI, tra cui molti giovani e giovanissimi, che ne sono colpiti, perché convivere con la Malattia di Crohn o la Colite Ulcerosa è possibile, anche senza rinunciare ai propri sogni, come conferma l'atleta della Nazionale di nuoto Simone Sabbioni, testimonial di IG-IBD.

LE PROSSIME SFIDE DI SIMONE SABBIONI - "Sono felice e emozionato di vedere così tanto dinamismo e attività attorno al tema delle MICI. Essere qui come testimone della mia vicenda mi riempie di orgoglio e mi ritengo fortunato della mia condizione e del mio attuale stato di paziente in remissione, che guarda agli impegni professionali della vita con rinnovata fiducia. Programmi? Ottobre, per me, sarà un mese di allenamenti e di gare, prima a Indianapolis e poi a Napoli - dichiara Simone. - Dopo alcuni allenamenti in altura a Livigno, mi aspetterà una nuova tappa della ISL a Londra. Dicembre sarà il mese più complesso: avrò gli Europei a Glasgow, poi gli Italiani a Riccione per le qualificazioni olimpiche ma, dato che i tempi saranno molto bassi, superarle sarà una dura sfida".

LA TESTIMONIANZA DI PAOLO GENOVESE. MICI MALATTIE “PERFETTE SCONOSCIUTE”. - "Mi sono avvicinato a queste malattie, e soprattutto a quella di Crohn, perché abbiamo scoperto alcuni anni fa che mio figlio Pietro, oggi ventenne, ne era affetto - rivela il regista Paolo Genovese - Il grave problema di queste malattie, è quello dell’identificazione della diagnosi: quella di Crohn è una malattia strana, non facilmente diagnosticabile, perché i suoi sintomi sono confondibili con quelli di tante altre malattie, come ad esempio il colon irritabile. L’incontro con il Prof. Armuzzi, che ci ha preso in cura, ci ha permesso, da allora, di poter gestire la malattia. La terapia ha dato i suoi frutti e adesso mio figlio conduce una vita assolutamente normale".

DIAGNOSI TARDIVE - Purtroppo, sebbene negli ultimi anni se ne stia parlando sempre di più, le Malattie infiammatorie Croniche intestinali sono ancora scarsamente conosciute. Spesso, i pazienti stessi non sanno di avere questo tipo di patologie, perché tardano a rivolgersi al proprio medico, scambiando i sintomi delle MICI con disturbi dovuti a un particolare momento della propria vita e a stress. Si stima, infatti, che il ritardo diagnostico tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi, sia di circa due anni, il che aggrava il decorso della malattia. "Le conoscenze acquisite - spiega Enrica Previtali, Presidente Amici Onlus - ci confermano che il ritardo diagnostico spesso rende la malattia più aggressiva perché implica ricoveri più frequenti, ricorso alla chirurgia, un utilizzo di farmaci biotecnologici assai costosi. Si può, quindi, affermare, sulla base delle evidenze, che la diagnosi precoce sia uno degli obiettivi da raggiungere per ridurre i costi a carico del SSN, ma soprattutto per garantire una migliore qualità di vita".

UNO STUDIO ITALIANO RIVELA COSTI E DIFFICOLTA' - In aggiunta ci sono i costi a carico dei pazienti, che spesso non vengono considerati e che sono stati evidenziati bene in uno studio commissionato da AMICI."Si tratta di una ricerca condotta in collaborazione con Università Cattolica del Sacro Cuore ALTEMS Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari - aggiunge la Previtali - che ha stimato, per la prima volta, che il costo annuo a carico di un paziente affetto da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino in Italia è in media di 700 €. L’indagine nasce dall’osservazione del fatto che le MICI, in quanto malattie croniche, condizionano l’intera vita dei pazienti dal momento della diagnosi.

Oltre a ciò, la ricerca mette in luce il fatto che, l’impatto economico e sociale determinato dalle MICI e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso sia per il paziente che per la società. I dati più significativi rispetto alle difficoltà riscontrate dai pazienti sono i seguenti: è emerso che il 58,3% dei pazienti intervistati è attualmente occupato e di questi il 79,8% ha dichiarato di aver perso fino a 27 giornate lavorative all’anno a causa della propria condizione. Il 69 % dei pazienti ha dichiarato di essere stata accompagnata da altre persone alle visite e agli esami e più del 60 % di questi caregivers ha dovuto assentarsi dal proprio posto di lavoro per 11 giorni all’anno. Se si aggiungono anche questi costi, oltre a quelli relativi alla perdita di produttività, la spesa complessiva raggiunge la somma di 2.250 € all’anno".

SCARSA ADERENZA ALLA TERAPIA - Un'altra difficoltà presentata dai pazienti è proprio la capacità di aderire, a lungo termine, alla terapia. Dall’indagine AMICI WeCare, condotta nel 2017 realizzata in collaborazione con il centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, e con il Patrocinio di IG-IBD, su un campione di 852 pazienti, emerge che un paziente su tre dichiara di pensare spesso o molto spesso di abbandonare le terapie . "Quanto all'aderenza dei pazienti alle prescrizioni terapeutiche - conclude Enrica Previtali - il rapporto conferma che solo il 25% (dello stesso campione) è perfettamente aderente, mentre il 71% è solo parzialmente aderente.

I risultati indicano chiaramente come il coinvolgimento attivo del malato nel processo di cura, aumentando e favorendo l’informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta a una diminuzione dei costi sanitari. Persone con alti livelli di engagement risultano avere una spesa sanitaria diretta (farmaci, viste, esami) inferiore del 20% e hanno un tasso di giorni di assenza dal lavoro per le cure più basso del 25%. Vorremmo infine sottolineare un dato emerso da un’altra indagine condotta da AMICI, Mosaico, nel quale su un campione di 450 pazienti è emerso che l’11% interrompe le terapie e non lo confessa al medico, ponendo l’attenzione su un altro aspetto da non sottovalutare: l’importanza della comunicazione medico-paziente che è alla base dell’alleanza terapeutica".

PIANO NAZIONALE DELLE CRONICITA' - A proposito di cronicità, ha compiuto tre anni il Piano nazionale della Cronicità (PNC), nato dall’esigenza di armonizzare a livello nazionale le attività sul fronte delle malattie croniche, per la realizzazione di un disegno strategico comune. "Sono 11 le regioni - dichiara Paola Pisanti, Consulente Esperto Malattie Croniche, Ministero della Salute - che hanno recepito formalmente tale piano, mentre 5 hanno già scritto un percorso diagnostico terapeutico ed assistenziale specifico per le MICI. Speriamo che anche le altre regioni recepiscano l'importanza di adeguarsi e fare fronte comune, prima per informare, poi per combattere tali malattie".